अपने इंस्टाग्राम पेज पर, मैं अपने सोरायसिस के बारे में निडर और मुखर हूं। लेकिन मुझे इस तरह महसूस करने में काफी समय लगा। यह समझने के लिए कि मैंने अपने सोरायसिस शरीर से कैसे प्यार किया और इसे छिपाया नहीं, मुझे आपको अपनी कहानी की शुरुआत में वापस ले जाना होगा।
जब मैं बड़ा हो रहा था तो सोरायसिस होने से मुझे अलग-थलग महसूस हुआ। मुझे चार साल की उम्र से लक्षण होने लगे थे। मेरे माता-पिता मुझे डॉक्टर से डॉक्टर के पास ले गए, लेकिन निदान नहीं कर पाए। उन्हें बताया गया कि मुझे फंगस, दाद और कई अन्य स्थितियां हैं। सोरायसिस उस समय आम नहीं था, और निदान करना बहुत मुश्किल था।
मुझे अपने लक्षणों के इलाज के लिए कई प्रकार के सामयिक स्टेरॉयड और बायोलॉजिक्स दिए गए। कुछ ने थोड़ी देर के लिए काम किया, लेकिन मैंने कुछ संवेदनशीलता विकसित की जो मैंने उन्हें लेने से पहले नहीं की थी।
मैं बहुत छोटा था जब मेरे सोरायसिस के लक्षण शुरू हुए थे कि मैं अपनी भावनाओं को शब्दों में नहीं लिख सकता था। मैं बिना रोए कह सकता हूं कि मुझे क्या परेशान कर रहा था। मेरी त्वचा असहनीय रूप से संवेदनशील थी। कपड़ों के टैग सैंडपेपर की तरह लगे। अंडरवियर पर लोचदार कमरबंद मुझे चकत्ते देगा। ज्यादातर समय, कपड़े पहनने से लगा कि कीड़े मुझ पर रेंग रहे हैं।
जब मैं पांचवीं कक्षा में था, तब तक मुझे बहुत गुस्सा था। मुझे अकेला महसूस हुआ। मुझे लगा कि मेरे लिए जो लोग होने वाले थे, वे मुझे असफल कर गए। मुझे लगा जैसे किसी को समझ नहीं आ रहा है कि मैं क्या कर रहा हूं।
मैंने अपने सोरायसिस को दूसरों से छिपाया। मैं बहुत ही सजग था और अपनी सोरायसिस कहानी के बारे में नहीं जानता था। मैंने कभी भी अपने आप को लोगों के साथ असुरक्षित नहीं होने दिया कि मैं क्या कर रहा था। मुझे एक बाहरी व्यक्ति की तरह लगा।
जब मैं हाई स्कूल में था, तो मुझे मीडिया के बारे में पता चला। और, मुझे एहसास हुआ कि मैंने कभी किसी को नहीं देखा जो फिल्मों में, टीवी पर या पत्रिकाओं में मेरे जैसा दिखता था। इससे मुझ पर गहरा असर पड़ा। इसने मुझे ऐसा महसूस कराया कि मैं जो कुछ भी कर रहा था वह वास्तविक नहीं था। जैसे मेरा सोरायसिस मौजूद नहीं था, और यह सब मेरे सिर में था।
मुझे पता था कि मुझे कुछ करना था। मैं बेहतर तरीके से जीने के लिए अकेला और तैयार था। मैं अब छिपना नहीं चाहता। मैंने एक इंस्टाग्राम पेज शुरू किया क्योंकि यह मुझे एक साथ कई लोगों के साथ अपनी कहानी साझा करने की अनुमति देगा। अगर मेरे पास ऐसा कुछ था जो मैं कहना चाहता था, तो मैं कह सकता था। सोशल मीडिया ने मुझे बड़े पैमाने पर सोरायसिस के बारे में बातचीत शुरू करने का मौका दिया। बहुत कम से कम, मैं एक व्यक्ति को अकेले महसूस करने में मदद कर सकता हूं कि वे क्या कर रहे हैं।
मेरे अनुयायियों का समुदाय बढ़ने लगा। मैंने महसूस किया कि यह बहुत से लोगों को अपने सोरायसिस अनुभवों के बारे में बात करने में मदद कर रहा है। मैं खुद को अधिक कमजोर रोशनी में दिखाने लगा। मैंने उन तस्वीरों को पोस्ट करना शुरू कर दिया जो मेरी सोरायसिस त्वचा को दिखाती हैं। मैंने अपने स्नान सूट शरीर को छिपाना बंद कर दिया। मुझे पहले कभी ऐसा करने की ताकत नहीं मिली।
स्व-प्रेम और स्वीकृति की यात्रा सभी के लिए अलग-अलग है। मेरे पास मौजूद नए समुदाय के लिए धन्यवाद, मुझे ऐसा महसूस नहीं हुआ कि मुझे अब छिपना है। मुझे सोरायसिस होने पर कोई शर्म नहीं है
मुझे नहीं लगता कि मैं कभी भी अपनी स्थिति के बारे में चुप रहने के लिए वापस जा सकता हूं। मेरे लिए, सोरायसिस की वकालत करना जारी रखना महत्वपूर्ण है, इसलिए कोई भी कभी भी अकेला महसूस नहीं करता है। उम्मीद है, मेरी कहानी दूसरों के साथ गूंज सकती है और उनके सोरायसिस शरीर से प्यार करने में मदद कर सकती है।
सिएना राय एक अभिनेता, लेखक और सोरायसिस की वकालत करने वाली हैं, जिनके काम को उनके इंस्टाग्राम पेज HelloGiggles पर दिखाए जाने के बाद व्यापक रूप से ऑनलाइन पहचान मिली। उन्होंने पहली बार अपनी त्वचा के बारे में कॉलेज में पोस्ट करना शुरू किया, जहाँ उन्होंने कला और प्रौद्योगिकी में महारत हासिल की। उन्होंने प्रयोगात्मक संगीत, फिल्म, कविता और प्रदर्शन का एक पोर्टफोलियो बनाया। आज वह एक अभिनेता, प्रभावित करने वाली, लेखिका और बिगड़ी हुई डॉक्यूमेंट्री के रूप में काम करती हैं। वह वर्तमान में एक डॉक्यूमेंट्री श्रृंखला का निर्माण कर रही है, जिसका उद्देश्य यह है कि पुरानी बीमारी के साथ जीने का मतलब क्या है।