दक्षिणी कैलिफोर्निया में एक समूह विशेष रूप से टाइप 1 मधुमेह वाले बच्चों के लिए एक विशेष प्राथमिक विद्यालय बनाने का प्रस्ताव कर रहा है। उनका दावा है कि यह एक पोषण का माहौल होगा जो विशेष रूप से इंसुलिन पर निर्भर बच्चों के संघर्ष और जरूरतों को पूरा करेगा। लेकिन क्या यह एक अच्छा विचार है, वास्तव में?
विचार, हाल ही में GoFundMe अभियान में प्रस्तावित, सवालों और मुद्दों की एक पूरी मेजबानी करता है, जिसके साथ शुरू होता है: क्या इस तरह से स्कूल में वारंट करने के लिए एक क्षेत्र में पर्याप्त T1 बच्चे होंगे? और क्या उन्हें इस तरह से अलग करना एक सकारात्मक बात है?
हमने मधुमेह समुदाय के आसपास के विचार को हटा दिया है और यह खोज की है कि यह विवाद और भावनाओं में काफी भिन्न है।
डायबिटीज-ओनली स्कूल के लिए धन उगाहना
9 अक्टूबर को बनाया गया, GoFundMe अभियान को टाइटल फॉर ए स्कूल फॉर टाइप वन डायबिटिक किड्स का प्रस्ताव है:
टाइप वन डायबिटीज वाले बच्चे और उनके माता-पिता चुनने के लायक हैं। हमारा लक्ष्य विशेष रूप से K1 के साथ बच्चों के लिए K-5 गैर-लाभकारी स्कूल को विकसित करने, खोलने और चलाने के लिए पर्याप्त स्टार्टर-फंड जुटाना है। जबकि कई अभिभावक अपने छात्रों को एक पारंपरिक सेटिंग में दाखिला लेने के लिए चुनते हैं, हमारा स्कूल माता-पिता को एक वैकल्पिक विकल्प प्रदान करेगा जहां उनका बच्चा एक स्कूल में भाग ले सकता है जिसमें टी 1 डी के साथ बच्चों की आवश्यकताओं के अनुसार संचालन और संचालन होता है ...
हमारा उद्देश्य टी 1 डी वाले छात्रों के लिए एक स्थान, नि: शुल्क प्रदान करना है, जो एक स्कूल में भाग लेना चाहते हैं जो अपने संघर्ष और जरूरतों को स्कूल के हर घटक में एकीकृत करता है। अनुसंधान से पता चलता है कि T1D के साथ बच्चों के निदान की मात्रा बढ़ रही है, लेकिन वर्तमान में, ऐसा कोई संगठन उपलब्ध नहीं है जहाँ T1D वाले बच्चे एक ऐसे वातावरण में सीख सकें जो अपनी विकलांगता को शक्ति और सीखने के स्रोत के रूप में उपयोग करता है ...
हमारा लक्ष्य भव्य है, लेकिन आपकी मदद के लिए, उपलब्ध है। हम 2019 में स्कूल खोलने का लक्ष्य रखते हैं। फंड का इस्तेमाल कम से कम दो शिक्षकों, एक प्रशासक, एक परिसर सहायता / सचिव, सीखने के लिए एक स्थान, सीखने के लिए एक जगह, व्यायाम के लिए मनोरंजक क्षेत्र, शिक्षण सामग्री और ऑपरेशन के बिल।
शुक्रवार, 19 अक्टूबर तक, अभियान ने अपने महत्वाकांक्षी $ 200,000 के लक्ष्य को $ 1,110 बढ़ा दिया था। अब, बहुत कुछ अज्ञात है। इस अभियान को वेन्डोलिन नोलन नाम की एक महिला ने पोस्ट किया था, जो ऑनलाइन खोजों से हम इकट्ठा होते हैं जो लॉस एंजिल्स में एक लंबे समय से शिक्षक हैं जो टी 1 डी के साथ एक बच्चे या परिवार के सदस्य के रूप में दिखाई देते हैं। हम GoFundMe साइट से भी इकट्ठा होते हैं कि प्रस्तावित स्कूल Lakewood, CA में या उसके आसपास स्थित होगा।
लेकिन जब हम क्राउडफंडिंग पेज के माध्यम से नोलन पहुँचे, तो उसने सीधे हमारे साथ बात करने से इनकार कर दिया, इसके बजाय एक-वाक्य ईमेल का जवाब भेजते हुए कहा: “हम इस विश्वास में केन्द्रित संगठनों से समर्थन चाहते हैं कि व्यक्तिगत, विभेदित शिक्षा सकारात्मक बदलाव ला सकती है। T1D समुदाय। ”
कितने सारे सवाल…
प्रतिक्रिया की कमी निश्चित रूप से इस विचार के बारे में बहुत सारे खुले प्रश्न और चिंताएं छोड़ती है। उदाहरण के लिए:
- यह सुनिश्चित करने के प्रयासों पर ध्यान क्यों नहीं दिया जाता कि T1D बच्चे उन स्कूलों में अच्छी तरह से समर्थित हैं जो वे पहले से ही भाग लेते हैं?
- क्या दक्षिणी कैलिफ़ोर्निया के उस विशेष क्षेत्र में उस विशेष क्षेत्र में पर्याप्त बच्चे हैं जो पात्र हैं, और जिनके परिवारों के यहाँ रुचि होगी? (यदि ऐसा है, तो यह बड़ा सवाल है कि एक क्षेत्र में T1D बच्चों का इतना बड़ा समूह क्यों शुरू किया जाए।)
- क्या यह नया स्कूल अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन के सेफ एट स्कूल प्रोग्राम में मदद या मार्गदर्शन के लिए उपलब्ध कराने का प्रस्ताव रखने वाले लोग हैं?
- क्या इस प्रकृति के स्कूल को बनाने और चलाने के लिए $ 200,000 भी पर्याप्त है?
- और क्या वकालत के बारे में यह आश्वासन देने के लिए कि टी 1 डी बच्चे अजीब या अलग महसूस नहीं करते हैं? उन्हें एक "विशेष विद्यालय" के लिए निर्देशित करना अलगाव का कारण बन सकता है, जो एक वास्तविक नकारात्मक हो सकता है।
निजी और सार्वजनिक दोनों सेटिंग्स में, स्कूलों में मधुमेह और डी-प्रबंधन वाले छात्रों पर केंद्रित दशकों के माध्यम से सभी प्रयासों के बारे में एक पल के लिए सोचें। एक बहुत बड़ा विषय डायबिटीज (CWDs) से पीड़ित बच्चों को स्कूल में रहते हुए अपनी सेहत का जिम्मा लेने का अधिकार देता रहा है - स्कूल की निरंतर लड़ाई के लिए, शिक्षा में खलल न डालते हुए, कक्षा में मीटर ले जाना या ग्लूकोज़ स्तर की जाँच करना। स्कूल में नर्स स्टाफिंग और इंसुलिन / ग्लूकागन इंजेक्शन, सिर्फ "फिट" करने में सक्षम होने के बावजूद अन्य बच्चों के साथ डायबिटीज के बावजूद कुछ भी हो जाता है। इन मोर्चों पर अनगिनत मुकदमे लड़े गए (और जीते गए) और यह 504 योजनाओं और व्यक्तिगत शिक्षा योजनाओं (IEPs) का संपूर्ण आधार है, जो मधुमेह से पीड़ित बच्चों के लिए आवश्यक स्थान प्रदान करने के लिए हैं, जो स्कूल में पढ़ने का एक ही मौका है। उनके गैर मधुमेह साथियों।
एक तरफ, एक नए विशेष स्कूल के विचार को सभी से बचने के तरीके के रूप में देखा जा सकता है - हर कोई समान "विकलांगता" साझा करता है, इसलिए सभी को समान उपचार मिलता है। दूसरी ओर, हालांकि, ये सभी प्रयास विशेष रूप से किए गए थे ताकि टी 1 डी वाले बच्चे मुख्यधारा की सेटिंग में एकीकृत हो सकें, जो जीवन में बाद में उनकी अच्छी सेवा कर सके।
स्कूल में मधुमेह पर क्वेरी विशेषज्ञ
हमने ओहियो में डी-डैड जेफ हिचकॉक से बात की, जिनकी अब-वयस्क बेटी मारिसा का निदान 90 के दशक की शुरुआत में 24 महीने पहले किया गया था। उन्होंने 90 के दशक के मध्य में एक गैर-लाभकारी संगठन में विकसित होने वाले मधुमेह मंच के साथ बच्चों की स्थापना की और हर साल दुनिया भर में फ्रेंड्स फॉर लाइफ सम्मेलनों का नेतृत्व किया, और पिछले दो दशकों में उन्होंने टाइप 1 के साथ हजारों परिवारों के साथ बातचीत की। बच्चे।
"अगर यह एक माता-पिता का काम है जो अपने बच्चे और सार्वजनिक शिक्षा से जूझ रहे हैं, तो मुझे लगता है कि यह गलत समाधान है।" मधुमेह फोन द्वारा। “टाइप 1 के साथ एक बच्चा, किसी भी पुरानी बीमारी वाले बच्चे की तरह, अलग है। लेकिन उन्हें बाहर निकालने और उन्हें अलग करने से एक संदेश जाता है कि वे किसी तरह से टूट गए हैं, जिसके लिए उन्हें अलग-थलग करना होगा। मुझे लगता है कि एक भयानक संदेश है। हम चाहते हैं कि हमारे बच्चे दुनिया में बड़े हों, ना कि यहूदी बस्ती के। इस तरह से कुछ के साथ मेरी चिंता यह सटीक गलत संदेश भेजता है।
CWD मंचों को पहली बार ऑनलाइन करने के बाद से सभी वर्षों में, हिचकॉक कभी भी एक विशेष मधुमेह स्कूल के लिए इस तरह के प्रस्ताव को देखकर याद नहीं करता है - कम से कम, न तो इससे अधिक न कि जेस्ट में या "क्या होगा" अगर समुदाय के सदस्यों से बैटर। वह साथी डी-माता-पिता से अतीत में समूह होमस्कूलिंग के विचार को याद करते हैं, लेकिन फिर से उनका मानना है कि पूरी तरह से एक अलग जानवर है।
क्रिस्टल वुडवर्ड, जो अमेरिकी मधुमेह एसोसिएशन के सेफ एट स्कूल कार्यक्रम का नेतृत्व करता है और मधुमेह और शिक्षा पर देश के अग्रणी विशेषज्ञों में से एक है, इस विशेषता स्कूल विचार के मूल्य के बारे में भी आश्वस्त नहीं है।
"जैसा कि आप जानते हैं, हमारे सेफ एट स्कूल अभियान कड़ी मेहनत करता है और स्कूलों द्वारा मधुमेह के साथ छात्रों के साथ भेदभाव के खिलाफ लड़ाई में महत्वपूर्ण प्रगति की है," वह कहती हैं। “एडीए के स्कूल की स्थिति के बयान के अनुसार, डायबिटीज वाले छात्र को अपने या अपने निर्धारित स्कूल से अलग स्कूल में दाखिला लेने की आवश्यकता होती है। टी 1 डी छात्रों के लिए विशेष रूप से स्थापित एक स्कूल अनावश्यक और अनुचित रूप से अपने साथियों से मधुमेह वाले छात्रों को अलग करता है। डायबिटीज सेवाएं छात्र के निर्धारित स्कूल द्वारा प्रदान की जानी चाहिए। ”
हमने पूछा कि क्या एडीए के पास मधुमेह वाले छात्रों के शैक्षिक या मधुमेह परिणामों पर कोई डेटा है, लेकिन उनके पास उस बिंदु पर साझा करने के लिए कोई संसाधन नहीं हैं।
"छोटे बच्चों के लिए अधिक मददगार"
एक विशेषज्ञ ने हमने कहा कि बच्चों की उम्र महत्वपूर्ण है।
कैनसस में शैरी विलियम्स एक लंबी टाइप 1 खुद है, जिसका निदान 1978 में चौथी कक्षा में हुआ था, और पेशेवर रूप से वह प्रारंभिक शिक्षा चाइल्डकैअर शिक्षकों को प्रशिक्षित करती है। वह दोनों पक्षों को देखती है, यह पहचानते हुए कि कई शिक्षक टी 1 बच्चों को मधुमेह के साथ कई वातावरणों में संभालने के लिए सुसज्जित नहीं हैं; लेकिन वह यह भी नोट करती है कि छोटे CWDs पुराने छात्रों की तुलना में अलग हैं।
वह कहती है, "बच्चा जितना छोटा होगा, वह उतना ही मददगार होगा।" "मुझे शिशुओं, बच्चों, प्रीस्कूलर और के -3 आयु वर्ग के बच्चों के लिए अच्छे, सुरक्षित स्थानों की बहुत बड़ी आवश्यकता है।"
विलियम्स इस बात से सहमत हैं कि मुख्यधारा का एकीकरण फायदेमंद है, लेकिन फिर भी सोचता है कि उम्र एक निर्धारित कारक है।
“कुछ आवास सहायक होते हैं, लेकिन मुझे चिंता है कि परिवार आज आवास के चरम स्तर की उम्मीद करते हैं। ऐसा लगता है कि यह बच्चों को समाज के बाकी हिस्सों में खुद को फिट करने के लिए पर्याप्त प्रेरणा नहीं देता है, ”वह कहती हैं।
लेकिन वह कहती है: “मैं उन परिवारों के लिए महसूस करती हूं, जिन्हें अपने बच्चों को संयुक्त राज्य अमेरिका के शुरुआती शिक्षा कार्यक्रमों में रखना चाहिए, जिनके स्वास्थ्य की चिंता है। युवा ग्रेड-स्कूल के बच्चे जो अपनी महत्वपूर्ण जरूरतों की वकालत करने के लिए वास्तव में बूढ़े नहीं हैं, वे जोखिम में हैं और कुछ स्कूल (व्यक्तिगत नर्स और शिक्षक इस मुद्दे हैं) दूसरों की तुलना में बेहतर हैं। जब बच्चे खुद को खतरे से बाहर रखने के लिए बोलने के लिए पर्याप्त बूढ़े होते हैं, तो मुझे लगता है कि अलगाव की अतिरिक्त परतों की कोई आवश्यकता नहीं है। ”
मधुमेह समुदाय प्रतिक्रिया करता है
इस बारे में कई दिनों तक ऑनलाइन चर्चा देखने के बाद, कई लोगों ने एक लंबी अवधि के स्कूल की स्थापना के बजाय बच्चों को मधुमेह शिविर में भेजने का विचार लाया।
अधिक पीओवी सुनना चाहते हैं, हमने फेसबुक पर विचार के बारे में एक सवाल पेश किया और प्रतिक्रियाओं की अधिकता प्राप्त की। यहाँ एक नमूना है:
- "मुझे लगता है कि K-5 बच्चों के लिए एक स्कूल सभी चिकित्सा मुद्दों के साथ अच्छा होगा, क्योंकि उनमें से बहुत से को देखभाल करने में मुश्किल समय होता है। शायद विशेष डेकेयर भी। जब हम परिवार से दूर चले गए, तो मेरे माता-पिता ने मेरे लिए डेकेयर खोजने के लिए संघर्ष किया। ”
- "मेरे विचार: मैं अपने बच्चे को अन्य छात्रों से दूर नहीं रखना चाहता, जिनके पास कामकाजी अग्न्याशय है।"
- "इस प्रकार की सेटिंग विशेष उपचार के लिए प्रजनन योग्य है जब इसे वारंट नहीं किया जाता है (यानी: गैर-चिकित्सा आपात स्थिति / आवास), मध्य विद्यालय में पहुंचने के बाद अलग-अलग होने और पुरानी बीमारी के आसपास सामाजिक कौशल की कमी के कारण गुस्सा।"
- "मेरे बारे में सोचता है ... अच्छा सोचा है, लेकिन इतने सारे सवाल मेरे दिमाग में चल रहे हैं कि यह एक ज़रूरत क्यों बन गई।" दूसरे हिस्से पर विचार किया जाता है, क्या T1D के साथ इस एक क्षेत्र K-5 में कई बच्चे हैं और क्यों? "
- “डायबिटीज वाले बच्चों की शैक्षिक ज़रूरतें (जैसे) हर दूसरे बच्चे के लिए ठीक वैसी ही होती हैं। मेडिकल की जरूरतें अलग हैं। प्रत्येक स्कूल में एक स्कूल नर्स पाने के लिए धन जुटाएं और सहायता कानून का सहारा लें। ”
- "मैं इसका प्रशंसक नहीं हूं। मुझे लगता है कि इस प्रकार के स्कूल से एक कलंक जुड़ा होगा। मैं यह नहीं देख रहा हूँ कि फंड्स पब्लिक स्कूल में T1 वाले बच्चों के लिए प्रशिक्षण और फंडिंग सपोर्ट के साथ स्कूल सिस्टम को लैस करने की ओर बढ़ें। "
- “जितना मैं इस बारे में सोचता हूँ, उतना ही यह मुझे परेशान करता है। हम, माता-पिता के रूप में यह सुनिश्चित करने के लिए कड़ी मेहनत करते हैं कि हमारे टी 1 बच्चों को अन्य बच्चों के समान अधिकार दिए जाएं, और उनके लिए स्कूलों में उचित स्थान बनाने के लिए काम करें। इसे प्राप्त करने के लिए उन्हें विशेष स्कूल क्यों जाना चाहिए? मधुमेह एक पुरानी स्थिति है। यह एक विकलांगता नहीं है जो उन्हें एक मानक कक्षा सेटिंग में कार्य करने में सक्षम नहीं होने का कारण बनता है। मैं इसके बजाय एक चार्टर स्कूल देखना चाहता हूं जो कला या विज्ञान में विशेषज्ञता रखता है, जो कि एक अनुभवी नर्सिंग स्टाफ़ है जो एक इंद्रधनुषी परिस्थितियों और जरूरतों के साथ बच्चों का इलाज कर सकता है। "
- "यह जवाब नहीं है।"
- “टी 1 होने के नाते और विशेष शिक्षा में काम करना, यह एक भयानक विचार है। विशिष्ट साथियों के साथ शामिल करना हमेशा लक्ष्य होता है और ऐसा कोई कारण नहीं है कि T1 वाले किसी व्यक्ति को किसी विशिष्ट पब्लिक स्कूल सेटिंग में शामिल नहीं किया जा सकता है। हां, आपको अपने बच्चों की मेडिकल जरूरतों को पूरा करने के लिए लड़ने की जरूरत है। यह केवल उन्हें जीवन के लिए तैयार करने के लिए एक उदाहरण स्थापित करने जा रहा है जब उन्हें अपनी आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए काम पर या बीमा के लिए लड़ना पड़ता है। यह माता-पिता के लिए एक आसान विकल्प है जो बच्चे को समाज को कैसे नेविगेट करना है और टी 1 होने की चुनौतियों को सिखाने के लिए कुछ भी नहीं करता है। ”
- "$ 200,000 भी एक सभ्य स्कूल 'शुरू' शुरू नहीं होगा। मुझे इस पर शक है। और स्कूल में नर्स के लिए कोई फंडिंग नहीं ?? वायाट्टट ??? नहीं। ”
- “एक टी 1 यहूदी बस्ती ??? मैंने इस तरह के स्कूलों को देखा जब मैं रूस में अंतर्राष्ट्रीय काम कर रहा था। यह कई कारणों से अच्छा नहीं था। ”
- "इसके अलावा प्रणाली। बहुत बुरा विचार है। ”
मेरे व्यक्तिगत T1D स्कूल के अनुभव
अब, मुझे यह पता चल गया है कि हर बच्चा अलग है और आपकी शिक्षा सीखने की शैली - साथ ही साथ मधुमेह - भिन्न हो सकती है। मैं यह भी समझता हूं कि निजी स्कूल, होमस्कूलिंग और विशेष आवश्यकता वाले स्कूल एक कारण के लिए मौजूद हैं और निश्चित रूप से उनकी जगह है, आवश्यकतानुसार। लेकिन सिर्फ T1D के लिए एक समर्पित स्कूल?
एक तरफ शिक्षा पर विशेषज्ञ और आधिकारिक राय, यह वह जगह है जहां मैं अपने अनुभव के साथ वापस आ रहा हूं टाइप 1 के साथ बढ़ रहा है। मेरा डी-निदान 1984 में मेरे 5 वें जन्मदिन के ठीक बाद आया था, उस साल स्कूल शुरू होने से ठीक पहले वसंत। मैं अपने दक्षिण-पूर्व मिशिगन स्कूल जिले में T1D के साथ एकमात्र बच्चा था, और भले ही T1D के साथ मेरी खुद की माँ एक पीढ़ी से पहले उसी जिले से गुज़री थी, आसपास के अधिकांश लोग अब शिक्षण या कर्मचारियों पर नहीं थे - और यह एक था "नई उम्र," जहां तक नई दवाओं और डी-प्रबंधन की बात है, जिसमें ब्रांड की नई ग्लूकोज मॉनिटरिंग तकनीक शामिल है, जो इसे क्लीनिक के बाहर बना रही थी!
बेशक संघर्ष थे। काफी कुछ उनमें से। लेकिन मैंने और मेरे परिवार ने शिक्षकों, मेरे सहपाठियों और अन्य अभिभावकों को सिखाया कि यह पूरी मधुमेह की चीज कैसे काम करती है। हमने चीजों को कक्षा में लाया और उनके साथ बातचीत की। मैंने उन अनुभवों से बहुत कुछ सीखा, और भले ही उन्होंने इंसुलिन पंप या सीजीएम जैसे आधुनिक तकनीक को शामिल नहीं किया, लेकिन उन पाठों ने मेरे जीवन को एक बच्चे, किशोर और अंततः वयस्कता के रूप में सूचित किया।
पीटीई के साथ स्कूल में होने के नाते टी 1 डी विशाल नहीं था, न केवल जागरूकता पहलू पर, बल्कि मुझे यह सिखाने में कि बोर्ड पर मधुमेह के बावजूद, मैं अभी भी पहले बच्चा था। मधुमेह ने मुझे परिभाषित नहीं किया है, और भले ही यह मेरी दैनिक गतिविधियों में बार-बार हस्तक्षेप करता है और हर किसी के लिए जरूरी मुद्दों के कारण होता है, लेकिन इसने एक मानसिकता को जन्म दिया कि मैं सिर्फ मधुमेह नहीं हूं। कि मैं किसी और की तरह ही इस दुनिया में काम कर सकता हूं और अगर मैं प्रबंधन कर सकता हूं तो मुझे किसी और से अलग व्यवहार करने की जरूरत नहीं है।
उन सबक मेरे लिए बहुत मायने रखते हैं, खासकर अब जब मैं 40 साल का हो गया हूं और वयस्क होने के कुछ संस्करण से गुजरा हूं - ऐसे लोगों के साथ रहना, जो पीडब्ल्यूडी नहीं हैं, किसी के साथ डेटिंग और शादी नहीं करते हैं, जो कि बिना किसी चुनौती के, बाद में घर खरीदना और बेचना , कई नौकरियों और कैरियर की स्थिति, और इतने पर।
इसलिए मेरे लिए, एक "विशेष स्कूल" से रू-ब-रू होना, क्योंकि मुझे मधुमेह था, वह प्लस नहीं होगा।
लेकिन मैं कोई विशेषज्ञ नहीं हूँ मैं एक राय वाला केवल एक T1D आदमी हूं।
मुझे आश्चर्य है कि आप सभी क्या सोचते हैं?
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