डेनवर, CO में ब्रायन हुलम्स से मिलिए, जिनके परिवार को हाल ही में टाइप 1 डायबिटीज की दुनिया में फेंक दिया गया था जब उनकी बच्ची की बेटी का पता चला था, और एक अन्य बेटी ने T1D ऑटोबॉडी के लिए सकारात्मक परीक्षण किया। वह हर किसी के लिए इसे कम डरावना बनाने का एक तरीका मिल सकता है ...
उनका विचार बच्चों की पुस्तक लिखना है जो कि मधुमेह के बारे में जरूरी नहीं है, लेकिन भयावह चीजों से निपटने और बहादुर होने के बारे में आश्वस्त कर सकता है। यह मूर्ख पात्रों और छोटे राक्षसों के साथ भी पूर्ण है!
ब्रायन ने इस पुस्तक को प्रकाशित करने के लिए पर्याप्त धन जुटाने की उम्मीद में किकस्टार्टर क्राउडफंडिंग अभियान शुरू किया है कि वह किसी दिन न केवल अपनी बेटी (बल्कि), बल्कि मधुमेह समुदाय के अन्य लोगों के लिए भी उपस्थित हो सके।
डी-डैड ब्रायन होम्स द्वारा स्टोरीटेलिंग के साथ फेसिंग डायबिटीज पर
नमस्ते! हम हूम्स हैं, और हमारी टाइप 1 कहानी लगभग एक साल पहले शुरू हुई थी।
हमारा 9 महीने का बच्चा लंगड़ा हो गया था - वह अपना सिर या हाथ नहीं उठा सकती थी और वह भारी सांस ले रही थी। मेरी पत्नी उसे डॉक्टर के पास ले गई जो उसके साथ कुछ भी गलत नहीं कर सकता था। किसके कहने पर हमने उसके ब्लड शुगर के स्तर का परीक्षण करने का फैसला किया, और वह वापस उच्च स्तर पर आ गई। इसलिए डॉक्टर ने मेरी पत्नी को सुरक्षित स्थान पर जल्दी से जल्दी अस्पताल पहुंचाने की सलाह दी। अस्पताल में, हमारी बेटी को एक LifeFlight टीम के साथ एक एम्बुलेंस में रखा गया था और एक बड़े अस्पताल में पहुंचा दिया गया था जो PICU से सुसज्जित था। मैंने काम छोड़ दिया और अपनी पत्नी और बेटी से अस्पताल में मिला, जहाँ हमारी बेटी ने ठीक होने में चार दिन बिताए।
हम डेनवर में रहने के लिए बहुत भाग्यशाली हैं जहां बारबरा डेविस सेंटर फॉर डायबिटीज स्थित है। हमने वास्तव में उनसे महान प्रशिक्षण और देखभाल प्राप्त की। जैसा कि मुझे यकीन है कि आप में से कुछ संबंधित कर सकते हैं, पिछले वर्ष सीजीएम सूचनाओं और चॉकलेट दूध की बोतलों से भरी रातों से भरा हुआ है। यह आसान नहीं रहा है, लेकिन हमने यात्रा में आनंद लेना सीख लिया है।
इस वर्ष की शुरुआत में हमने अपने दो बड़े बच्चों को ट्रायलनेट नामक देशव्यापी अध्ययन के माध्यम से टाइप 1 मधुमेह प्राप्त करने की संभावना के लिए परीक्षण करने का निर्णय लिया। हमारे बेटे के नतीजे नकारात्मक आए, लेकिन हमारी 5 साल की बेटी दो सकारात्मक ऑटोइंनबॉडी के साथ वापस आ गई, जिसका मतलब है कि उसके पास अगले 5 वर्षों में टी 1 डी विकसित करने की 50% से अधिक संभावना है। हमने उसे बारबरा डेविस सेंटर के साथ एक प्रायोगिक प्री-टाइप 1 अध्ययन में नामांकित करने का निर्णय लिया। अध्ययन के लिए तैयार करने के लिए, हमें एक सप्ताह के लिए हर दिन और रात में उसके रक्त शर्करा के स्तर का परीक्षण करना था। हमने सोचा, “कोई बड़ी बात नहीं है। हम लगभग एक साल से अपने एक साल के बच्चे के साथ ऐसा कर रहे हैं। लेकिन हमारी सबसे पुरानी सुइयों की TERRIFIED है। यह बताना लगभग असंभव है कि अपने उन्मत्त बच्चे को पिन करना और सुई से उसे छुरा मारना कितना मुश्किल है। मैं ऐसा करना कभी नहीं भूलूंगा।
हमने उसे आराम दिलाने के लिए हर तरह की कोशिश की, लेकिन कुछ भी हाथ नहीं लगा। मैंने उसे एक कहानी सुनाने का फैसला किया ताकि हम उसे अपना खून निकालने के लिए शांत कर सकें। मैंने एलिसन नामक प्राणी के बारे में एक मूर्खतापूर्ण कहानी बनाई जो सब कुछ से डर गया था, और उसका दोस्त बारबरा उसे कैसे बहादुर बनाने में मदद करेगा। मैं हर रात कहानी में थोड़ा सा जोड़ देता, और यह हमारे बीच एक बहुत ही प्यारा क्षण बन जाता।
उसने एलिसन और बारबरा दोनों को अपनी बांह पर खींचा ताकि वह बहादुर होना याद रख सके।
मैंने एलिसन और बारबरा कहानी को औपचारिक रूप से लिखने का फैसला किया क्योंकि मैंने देखा कि उनकी बेटी सिर्फ उनके बारे में एक कहानी सुनकर बहादुर बन गई है। इस तरह की मूर्खतापूर्ण कहानी का उस पर प्रभाव देखना आश्चर्यजनक था, और मुझे यह देखकर बहुत अच्छा लगा कि यह एक अन्य बच्चे को भी अपने डर पर काबू पाने में मदद करता है।
"एलिसन एंड बारबरा इन द रेनफॉरेस्ट" एक 32 पन्नों की बच्चों की किताब है जो कविता में लिखी गई है। यह विवरण देता है कि एलिसन कौन है, वह सबसे ज्यादा किससे डरती है, उसका दोस्त बारबरा उसके डर का सामना करने में कैसे मदद करता है, और परिणामस्वरूप एलिसन बदल जाता है। यह पहले से ही तीसरे पक्ष के संपादक द्वारा संपादन के कई दौर से गुजरा है, और वर्तमान में हम सही चित्रकार की पुष्टि करने की कोशिश कर रहे हैं।
हमारी दूसरी बेटी को अभी तक टाइप 1 का पता नहीं चला है, लेकिन हम उसके लिए जीवन के लिए तैयार करने के लिए पर्याप्त समय के लिए भाग्यशाली हैं। वह देखती है कि हमारा युवा इसे कितनी अच्छी तरह से संभालता है और हालांकि उत्साहित नहीं है, वह समझ रही है कि वह मधुमेह के साथ एक सामान्य जीवन जी सकती है।
और मैंने उसे एलिसन और बारबरा की कहानी अभी तक नहीं पढ़ी है - यह मेरा सपना है कि एक दिन उसे सचित्र संस्करण के साथ आश्चर्यचकित कर दूं। यदि आप उस पुस्तक को प्री-ऑर्डर करने का निर्णय लेते हैं जिसमें आप उस सपने को साकार करने में मदद करेंगे। और हो सकता है कि जब आप अपने बच्चे, भतीजी, भतीजे या पोते को कहानी पढ़ते हैं, तो वे बहुत बहादुर भी होते हैं।
स्पष्ट होने के लिए, हमारे धन उगाहने वाले प्रयास एक दयालु-दल को फेंकने का प्रयास नहीं है। हमने एक मधुमेह वाले बच्चे के साथ जीवन को समायोजित किया है, और हम पूरी तरह से टी 1 डी के साथ दो बच्चों की परवरिश की उम्मीद कर रहे हैं। हालांकि मुश्किल है, हम यात्रा में आनंद पा रहे हैं। बल्कि, हमारे किकस्टार्टर का उद्देश्य अन्य बच्चों को कहानी सुनाने के माध्यम से उनके डर का सामना करने में मदद करना है। मैंने देखा कि मेरी बेटी इस मूर्खतापूर्ण कहानी की बदौलत बड़े पैमाने पर विकसित हुई है, और यदि हम अन्य बच्चों को उनके डर का सामना करने में मदद कर सकते हैं या थोड़ा बहादुर हो सकते हैं, तो हम एक बड़े तरीके से सफल हुए हैं।
हमें आपका समर्थन पसंद है, और हम एलिसन और बारबरा की कहानी को दुनिया के साथ साझा करने के लिए उत्साहित हैं!
