राष्ट्रीय मधुमेह रजिस्ट्रियां: वे क्या हैं और वे क्यों करते हैं?

इस साल की शुरुआत में, T1D एक्सचेंज ने एक नई मधुमेह रजिस्ट्री लॉन्च की, जो टाइप 1 मधुमेह वाले लोगों के स्वास्थ्य और जीवनशैली की जानकारी को ट्रैक करती है, जो स्वेच्छा से भाग लेना चुनते हैं। पिछले कई डेटाबेस के विपरीत, यह नई रजिस्ट्री क्लिनिक आधारित नहीं है, लेकिन इसके बजाय योग्यता मानदंड को पूरा करने वाले किसी भी और सभी पीडब्ल्यूडी (मधुमेह वाले लोग) के लिए ऑनलाइन नामांकन के लिए खुला है।

T1D एक्सचेंज अकेला नहीं है।

2017 में, नॉन-प्रॉफिट ऑर्गन टेकिंग केयर ऑफ योर डायबिटीज (TCOYD) जो हर साल देश भर में आयोजित होने वाले सम्मेलनों के लिए प्रसिद्ध है, ने अपनी TCOYD रिसर्च रजिस्ट्री लॉन्च की। यह परियोजना सैन डिएगो स्थित व्यवहार मधुमेह संस्थान (बीडीआई) के साथ एक सहयोग है, और रजिस्ट्री 18 और अधिक उम्र के लिए टाइप 1 और टाइप 2 मधुमेह पर केंद्रित है। अन्य अधिक लक्षित रजिस्ट्रियां भी संयुक्त राज्य भर में उछल रही हैं।

जबकि हालत-विशिष्ट रजिस्ट्रियां पूरी तरह से नई अवधारणा नहीं हैं, बड़े पैमाने पर, अनुसंधान-ड्राइविंग मधुमेह रजिस्ट्रियां संयुक्त राज्य अमेरिका की स्वास्थ्य प्रणाली में एक अपेक्षाकृत नए आंदोलन का प्रतिनिधित्व करती हैं। और वे बढ़े हुए डेटा-साझाकरण, क्राउडसोर्सिंग और सहयोगी देखभाल के हमारे युग में भाप प्राप्त कर रहे हैं। डॉ। एलियट जोसलिन के दिनों के बाद से हम निश्चित रूप से एक लंबा सफर तय कर चुके हैं, जिन्होंने 1800 के दशक के अंत से मधुमेह के रोगियों की लिखावट का नेतृत्व किया और यह अंततः यूरोप के बाहर मधुमेह रोगी के डेटा की सबसे बड़ी केंद्रीय रजिस्ट्री बन गई।

चलो देखते हैं कि क्या रजिस्ट्रियां हैं, वे कैसे काम करते हैं, सार्वजनिक स्वास्थ्य नीति को प्रभावित करने की उनकी क्षमता और कोई कैसे शामिल हो सकता है।

TID एक्सचेंज एक ट्रेंड सेट करता है

हम जानते हैं कि टाइप 1 और टाइप 2 दोनों एक बड़े स्वास्थ्य संकट का प्रतिनिधित्व करते हैं - अमेरिका में लगभग 1.25 मिलियन लोगों के पास T1D है, जबकि T2D लंबे समय से "महामारी" के स्तर पर है और आज 30 मिलियन से अधिक अमेरिकियों को प्रभावित करता है।

लेकिन संख्या में असमानता का अर्थ यह भी है कि टाइप 1 को डेटा इकट्ठा करने, अध्ययन करने, नैदानिक ​​परीक्षण नेटवर्क बनाने, और विधेय और निवारक देखभाल मॉडल का पता लगाने के लिए कुख्यात रूप से अधिक कठिन है।

अपने काम के माध्यम से, T1D एक्सचेंज ने लंबे समय से उन चुनौतियों का समाधान करने की मांग की है। इसकी नई रजिस्ट्री उस लक्ष्य की दिशा में नवीनतम कदम है।

एक बड़ी तस्वीर के लिए, हमें थोड़ा समय में वापस कूदना होगा। 2010 में, लीना एम। और हैरी बी। हेम्सले चैरिटेबल ट्रस्ट के अनुदान ने T1D एक्सचेंज को वित्त पोषित किया, जिसमें तीन मानार्थ भाग शामिल थे:

• T1D एक्सचेंज क्लिनिक नेटवर्क, 81 वयस्क और बाल चिकित्सा मधुमेह क्लीनिक से बना है जो नैदानिक ​​डेटा एकत्र करते हैं और टाइप 1 मधुमेह वाले रोगियों पर नैदानिक ​​अध्ययन का समन्वय करते हैं

• ग्लू, रोगियों के लिए एक ऑनलाइन समुदाय जो एक दूसरे को सीखने, संवाद करने और प्रेरित करने के दौरान अनुसंधान के लिए इस्तेमाल किया जा सकता है, जानकारी प्रदान करने के लिए

• जैविक मानव नमूनों को संग्रहीत करने के लिए एक बायोबैंक

महत्वाकांक्षी क्लीनिकल नेटवर्क की पहली पहल एक रजिस्ट्री स्थापित करना था, जिसे टी 1 डी एक्सचेंज क्लिनिक रजिस्ट्री के रूप में जाना जाता है। उस समय यह केवल बड़े पैमाने पर था, यू.एस. में टाइप 1 डायबिटीज रजिस्ट्री, यूरोप में विशेष रूप से जर्मनी, ऑस्ट्रिया और स्कैंडिनेविया में व्यापक रूप से टाइप 1 डायबिटीज रजिस्ट्रियां आम होने के बावजूद।

2010 में लॉन्च किया गया, T1D एक्सचेंज रजिस्ट्री अंत में 35,000 वयस्कों और टाइप 1 मधुमेह वाले बच्चों, सभी उम्र, नस्लीय / जातीय और सामाजिक आर्थिक समूहों को शामिल करते हुए जनसांख्यिकीय, स्वास्थ्य और जीवन शैली डेटा को शामिल करने के लिए विकसित होगी।

प्रतिभागियों को 81 क्लिनिक साइटों के माध्यम से नामांकित किया गया था, जिसने तब पांच वर्षों के दौरान शोध अध्ययन के लिए नैदानिक ​​और प्रयोगशाला डेटा प्रदान किया था। जो सामने आया वह टाइप 1 डायबिटीज वाले लोगों की अपरिवर्तित जरूरतों और उनके डायबिटीज़ संगठनों को अपने घटकों और समुदायों की सहायता के लिए आवश्यक स्पष्ट चित्र था।

T1D एक्सचेंज के अनुसार, इसकी प्रारंभिक रजिस्ट्री का अभूतपूर्व डेटासेट अभी भी उद्धृत है। हालांकि, एक आवास डेटा का विशाल भंडार है, प्रारंभिक रजिस्ट्री अभी भी क्लीनिकों तक पहुंच के मुद्दे को निहार रही थी।

मार्च 2019 में, टी 1 डी एक्सचेंज ने अपनी क्लीनिक-आधारित रजिस्ट्री को बंद कर दिया, ताकि नए रजिस्ट्री मॉडल के लिए क्लीनिक साइटों के लिए अनथक रजिस्ट्री का मार्ग प्रशस्त हो सके।

T1D एक्सचेंज रजिस्ट्री का जन्म हुआ। टी 1 डी एक्सचेंज में लीड रिसर्च स्टडी कोऑर्डिनेटर केटलिन रूके के अनुसार, इस नई रजिस्ट्री के लिए भर्ती, पंजीकरण और सहमति क्लिनिक साइट के बजाय ऑनलाइन होती है।

"क्लिनिक भूगोल से भर्ती को अनलॉक करके, हम संयुक्त राज्य अमेरिका में टाइप 1 मधुमेह के साथ रहने वाले व्यक्तियों के व्यापक मिश्रण तक पहुंचने का लक्ष्य रखते हैं," रूके कहते हैं। “सर्वेक्षण के माध्यम से इन व्यक्तियों को प्रतिवर्ष संलग्न करके, हम टाइप 1 मधुमेह पर सबसे बड़े अनुदैर्ध्य डेटासेट स्थापित करने की उम्मीद करते हैं। यह हमें रोग की प्रगति, उम्र बढ़ने के प्रभाव को ट्रैक करने में मदद करेगा, और क्रॉस-अनुभागीय अध्ययन के माध्यम से संभव अंतर्दृष्टि प्राप्त नहीं करेगा। ”

अपने पूर्ववर्ती की तरह, इस रजिस्ट्री का उद्देश्य टाइप 1 मधुमेह के साथ रहने वाले व्यक्तियों से सीधे डेटा इकट्ठा करके टाइप 1 मधुमेह प्रबंधन, प्रगति और परिणामों की एक सटीक तस्वीर पर कब्जा करना है। इस बार पहुंच बिंदु अधिक लोकतांत्रिक है।

भाग लेने के इच्छुक लोग यहां साइन अप कर सकते हैं। इच्छुक पार्टियों को एक व्यापक एफएक्यू भी मिलेगा जो कार्यक्रम की रूपरेखा तैयार करता है और व्यक्तिगत और पारिवारिक स्वास्थ्य डेटा को अंदर और बाहर करने और साझा करने के बारे में गोपनीयता चिंताओं को हल करता है।

टी 1 डी एक्सचेंज के अनुसार, रजिस्ट्री एक का नाम, जन्मतिथि और जन्म का स्थान, ईमेल पता और मेडिकल रिकॉर्ड से जानकारी सहित जानकारी एकत्र करेगी। गोपनीयता की सुरक्षा के लिए जानकारी को अनाम डेटाबेस में एन्क्रिप्ट और संग्रहीत किया जाता है। नामांकन करने से पहले, T1D एक्सचेंज की अध्ययन टीम ने वयस्कों के लिए "सूचित सहमति" या 13 और 17 वर्ष की आयु के बीच "सूचित सहमति" नामक प्रक्रिया में अध्ययन के सभी संभावित जोखिमों, लाभों और विकल्पों की रूपरेखा तैयार की है।

यह विचार है कि इच्छुक प्रतिभागियों को जोखिमों की समीक्षा करने, डेटा सुरक्षा उपायों, अध्ययन लक्ष्यों, प्रक्रियाओं या किसी विकल्प के बारे में बताया जाए और उनके सवालों का सहजता से जवाब दिया जाए।

शामिल होने से पहले प्रतिभागियों को सहमति दस्तावेजों को भरना आवश्यक है। यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि ये दस्तावेज़ किसी भी तरह से संविदात्मक नहीं हैं। अध्ययन दल के अनुसार, प्रतिभागी किसी भी समय नामांकन के बाद किसी भी कारण से अध्ययन छोड़ने का विकल्प चुन सकते हैं।

रूके का कहना है कि रजिस्ट्री, जो आधिकारिक तौर पर "लॉन्च" जून में हुई, वर्तमान में 1,000 से अधिक लोगों ने नामांकित किया है। इस गर्मी में एक नया भर्ती अभियान शुरू होगा।

रजिस्ट्री संयुक्त राज्य अमेरिका या अमेरिकी क्षेत्रों में रहने वाले प्रतिभागियों के लिए खुली है, और अपने शुरुआती दिनों में यह आबादी के व्यापक, प्रतिनिधित्वत्मक स्वाथ को कैप्चर करता दिख रहा है। उम्मीद है कि समग्र नामांकन संख्या बढ़ने के साथ ही पोर्ट्रेट विविध बने रहे।

"हमें यह कहते हुए गर्व है कि हमारे पास 49 राज्यों और जून के अनुसार एक अमेरिकी क्षेत्र के प्रतिभागी हैं," रूके कहते हैं।

नीचे जून 2019 तक T1D एक्सचेंज रजिस्ट्री द्वारा एकत्र किए गए सबसे वर्तमान डेटा से कुछ takeaways हैं। सांख्यिकी 1,000 रजिस्ट्री प्रतिभागियों के नमूने के आकार पर आधारित हैं:

TCOYD और BDI टीम रजिस्ट्री पर

घटनाओं में पेंसिल और पेपर सर्वेक्षण करने के वर्षों के बाद, सैन डिएगो-आधारित TCOYD ने उसी शहर में मुख्यालय वाले व्यवहार मधुमेह संस्थान (BDI) के साथ साझेदारी में अपनी खुद की रजिस्ट्री शुरू की। बीडीआई का नेतृत्व करने वाले डॉ। बिल पोलोंस्की कहते हैं, "यह स्पष्ट था कि यह प्रक्रिया इच्छुक प्रतिभागियों के साथ-साथ उन प्रतिभागियों के लिए भी बोझिल और बेमानी थी।" "एक अधिक कुशल और अधिक सुविधाजनक तरीका होना चाहिए था!"

उनकी रजिस्ट्री इस मायने में विशिष्ट है कि इसमें केवल मधुमेह वाले व्यक्ति शामिल हैं, जो बीडीआई और टीसीओवाईडी द्वारा आयोजित संभावित ऑनलाइन सर्वेक्षण अध्ययनों के बारे में संपर्क करने के लिए सहमत हैं। पॉल्सस्की कहते हैं कि अब रजिस्ट्री में लगभग 5,000 लोग हैं - टाइप 1 के साथ एक तिहाई और टाइप 2 वाले दो तिहाई - और यह कि प्रतिभागियों को यू.एस.

गोपनीयता सर्वोपरि है, पोलोन्स्की कहते हैं। “जानकारी एक सुरक्षित, HIPAA- संरक्षित सर्वर पर संग्रहीत है। प्रतिभागी की अनुमति के बिना किसी भी उद्देश्य के लिए किसी भी जानकारी का उपयोग नहीं किया जाता है, और रजिस्ट्री जानकारी TCOYD या BDI से बाहर किसी के साथ साझा नहीं की जाती है। " उसके शीर्ष पर, उनके सभी अध्ययन गुमनाम हैं, इसलिए जब प्रतिभागी एक शोध सर्वेक्षण पूरा करते हैं, तो वे कभी भी यह जानने के लिए कोई जानकारी एकत्र नहीं करते हैं कि वास्तव में वे कौन हैं।

"हमारे रजिस्ट्री प्रतिभागियों के सक्रिय समर्थन के लिए धन्यवाद, हमने आज तक आधा दर्जन से अधिक सहकर्मी-समीक्षा प्रकाशन प्रकाशित किए हैं, जो सभी स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को अपने रोगियों के विचारों, भावनाओं और महत्वपूर्ण दृष्टिकोणों को बेहतर ढंग से समझने और सराहना करने में मदद करने के लिए डिज़ाइन किए गए हैं," कहता है।

मधुमेह रजिस्ट्रियों का वास्तविक विश्व मूल्य

जबकि मधुमेह रजिस्ट्रियों का दायरा ऐतिहासिक रूप से यू.एस.

डॉ। इलियट जोसलिन, जोसलिन डायबिटीज सेंटर के संस्थापक, अमेरिका के पहले डॉक्टर थे जो आधिकारिक रूप से डायबिटीज देखभाल में विशेषज्ञ थे। 1800 के दशक के अंत में शुरू होने वाले लगभग सात दशकों तक, उन्होंने एक दिन में लगभग 15 रोगियों को देखा और सावधानीपूर्वक एक हस्तलिखित बहीखाता में उनके स्वास्थ्य डेटा का दस्तावेजीकरण किया। प्रभावी रूप से पहली डायबिटीज रजिस्ट्री, उस बहीखाता ने जोसलिन को ब्लड शुगर के स्तर को दवाओं और जीवनशैली विकल्पों के साथ बेहतर ढंग से देखने, अपने रोगियों की बेहतर देखभाल और उन्हें शिक्षित करने में मदद की। यह अंततः 80 खंडों तक बढ़ गया और यूरोप के बाहर मधुमेह रोगी डेटा के लिए सबसे बड़ा केंद्रीय मधुमेह रजिस्ट्री बन गया।

वर्तमान मधुमेह स्वास्थ्य व्यवसायों और शोधकर्ताओं ने न केवल व्यक्तियों के उपचार पर, बल्कि मधुमेह के स्वास्थ्य अर्थशास्त्र पर डेटा इकट्ठा करने की ओर संकेत किया है। बड़े पैमाने पर डेटा नैदानिक ​​परीक्षणों और अध्ययनों के लिए स्क्रीनिंग प्रतिभागियों में बेहद उपयोगी है। इस तरह के अध्ययनों में सामान्य रूप से शामिल किए जाने-अपवर्जन मानदंड होते हैं, और एक रजिस्ट्री संभावित प्रतिभागियों को सही उम्र, ए 1 सी रुझानों और हाइपोग्लाइसेमिक और हाइपरग्लाइसेमिक घटना इतिहास के साथ त्वरित पहुंच प्रदान करती है।

अमेरिका में इन रजिस्ट्रियों को और अधिक सामान्य होते देखना बहुत महत्वपूर्ण है, डॉ। मार्क क्लेमेंट्स, सेंट लुइस में एक बाल चिकित्सा एंडो, एमओ कहते हैं जिन्होंने टी 1 डी एक्सचेंज क्लिनिक रजिस्ट्री के बाल चिकित्सा कुर्सी के रूप में कार्य किया है। चाहे वह एक वैश्विक सहयोगी रजिस्ट्री हो या जर्मनी या स्वीडन जैसे देशों में एक और स्थानीयकृत, इन गुणवत्ता सुधार रजिस्ट्रियों का मतलब है कि डी-डेटा जनसंख्या स्वास्थ्य सुधार के लिए दोहन किया जा सकता है। यूएस के लिए यह विशेष रूप से महत्वपूर्ण है, क्योंकि हम अधिक मूल्य-आधारित देखभाल में स्थानांतरित हो जाते हैं, जहां परिणाम स्वास्थ्य संबंधी निर्णयों में एक ड्राइविंग कारक हैं।

"ये एक सीखने की स्वास्थ्य प्रणाली के हिस्से हैं, और आप केवल उस डिग्री तक सीख सकते हैं जिसे हम माप सकते हैं," उन्होंने कहा। "यह लोगों को एक क्यूआई सहयोगी में अपनी साइटों को संलग्न करने के लिए एक प्रोत्साहन और ड्राइवर है।" इसके अलावा, यह करना सही बात है यदि आप एक चिकित्सक हैं, तो आपको न केवल एक चिकित्सक के रूप में, बल्कि स्वास्थ्य के एक डिजाइनर के रूप में भी देखना होगा। आपको स्वास्थ्य को बढ़ावा देने वाले डिजाइन सिस्ट्स की मदद करनी होगी। ”

बड़ा चित्र प्रभाव

ये रजिस्ट्रियां यह भी जवाब दे सकती हैं कि जीव विज्ञान, व्यवहार और पर्यावरण - प्रदूषण, परिवहन, नींद और खाद्य सुरक्षा जैसी चीजें - सामान्य आबादी के बीच और विशेष रूप से जनसांख्यिकीय और सामाजिक आर्थिक समूहों के बीच मधुमेह की दरों और प्रवृत्तियों को प्रभावित करती हैं।

डॉ। डेविड केर, सीए के सांता बारबरा में संसुम डायबिटीज रिसर्च इंस्टीट्यूट में अनुसंधान और नवाचार के निदेशक, दृढ़ता से मानते हैं कि "सूचना ड्राइव बदलती है।"

वह बताते हैं कि रजिस्ट्रियां स्वास्थ्य की जानकारी के अंतिम भंडार का प्रतिनिधित्व करती हैं, और यह कि अमेरिका के बाहर, डायबिटीज रजिस्ट्रियां राष्ट्रीय स्वास्थ्य जनादेश का हिस्सा हैं।

"स्कैंडिनेविया में, पूरे देश मधुमेह रजिस्ट्रियों का उपयोग करते हैं," केर कहते हैं। “वे एक राष्ट्रीय स्तर पर मधुमेह की जानकारी इकट्ठा करते हैं, उस जानकारी को साझा करते हैं, और इसका उपयोग प्रभावी सार्वजनिक स्वास्थ्य नीति निर्धारित करने के लिए करते हैं। एक बटन पर क्लिक करने पर, वे संपूर्ण राष्ट्र के लिए 10- से 20 वर्ष के मधुमेह के रुझान देख सकते हैं। संयुक्त राज्य अमेरिका में, जहां कोई केंद्रीय नीति नहीं है और बहुत कम रजिस्ट्रियां हैं, स्वास्थ्य क्लीनिकों के लिए स्थानीय स्तर पर मधुमेह के साथ क्या हो रहा है, यह देखने के लिए असाधारण रूप से कठिन है, अकेले राज्यों या पूरे देश में।

यह विचार यह है कि एक सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली जो अपने लोगों के लगातार बदलते स्वास्थ्य डेटा को ट्रैक, कैटलॉग और साझा करने में सक्षम है, वास्तव में उन लोगों की देखभाल की जरूरतों का प्रभावी ढंग से जवाब देने में सक्षम हो सकती है। सही जगह पर बहुत अच्छा लगता है?

केर के अनुसार, अमेरिका में बेहतर रजिस्ट्रियां बीजीएम (फ़िंगरस्टिक मीटर) बनाम सीजीएम (निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर) के उपयोग से सब कुछ मदद कर सकती हैं, प्रौद्योगिकी को बेहतर पहुंच प्रदान करने के लिए, जीवनशैली और ए 1 सी के उतार-चढ़ाव के बीच लिंक को बड़े पैमाने पर देखने के लिए। , इंसुलिन वहन क्षमता के लिए एक बेहतर धक्का के लिए डेटा को मापने के लिए सभी तरह से।

शायद सबसे महत्वपूर्ण: रजिस्ट्रियां सत्य की पेशकश कर सकती हैं। अत्याधुनिक मधुमेह देखभाल महंगी है, और यदि हम अमेरिकी स्वास्थ्य प्रणाली के बारे में कुछ भी जानते हैं, तो यह निश्चित है कि कुछ आबादी हाशिए पर है, अनदेखी की गई है, और जो एक बड़े पैमाने पर विकेन्द्रीकृत और अराजक सार्वजनिक स्वास्थ्य दलदल है।

"रजिस्ट्रियां हमें यह समझने की शुरुआत करने की क्षमता देती हैं कि मधुमेह कुछ आबादी समूहों को एक असुरक्षित स्तर पर क्यों प्रभावित करता है," केर कहते हैं। "मुझे नहीं लगता कि विभिन्न नस्लीय समूहों में कुछ फेनोटाइप है जो लोगों के एक समूह को उच्च A1Cs या कम CGM उपयोग के लिए अतिसंवेदनशील बनाता है। यह देखभाल की पहुंच का मुद्दा है। रजिस्ट्रियां हमें यह देखने के लिए जानकारी दे सकती हैं कि कौन उचित देखभाल नहीं कर रहा है। "

हाल ही में सनसुम ने अपनी मधुमेह रजिस्ट्री पहल शुरू की मिल फैमिलियास.

अनुसंधान, शिक्षा और देखभाल के माध्यम से मधुमेह के साथ लातीनी परिवारों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए "दस साल की पहल" के रूप में वर्णित मिल फैमिलियास कैलिफोर्निया के केंद्रीय तट में 1,000 लातीनी परिवारों को शामिल करना चाहता है। इरादा बेहतर तरीके से यह समझना है कि डायबिटीज विशेष रूप से लातीनी समुदाय के बीच इतनी अधिक दर से क्यों प्रचलित है और उस प्रवृत्ति को उलटने के लिए कदम उठाने के लिए।

"हम सामुदायिक स्वास्थ्य कार्यकर्ताओं के एक नेटवर्क को इकट्ठा करने और उन सभी को अपस्किल करने के लिए एक पाठ्यक्रम बनाने की कोशिश कर रहे हैं, उन्हें सिखाते हैं कि कैसे शोध डेटा को समझने के लिए, डिजिटल डेटा को बेहतर ढंग से समझने के लिए, पहनने योग्य मधुमेह प्रौद्योगिकी पर गति बढ़ाने के लिए कैसे किया जाए," केर कहते हैं। “अगर हम नागरिक वैज्ञानिकों में स्वास्थ्य कार्यकर्ता बनाते हैं, तो हम स्वास्थ्य डेटा एकत्र कर सकते हैं और परिवर्तन को प्रभावित कर सकते हैं। यह मधुमेह देखभाल को लोकतांत्रिक बनाता है। ”

रजिस्ट्रियों का एक अन्य लाभ जीवन को बचाने और आपदाओं के दौरान आवश्यक चिकित्सा देखभाल में तेजी लाने की उनकी क्षमता है, चाहे प्राकृतिक या मानव-कारण।

पीडब्ल्यूडी की मदद करने के लिए उनका उपयोग या अंतिम रास्ता, मदद करना है जो रजिस्ट्रियों को करना है। शायद वे आखिरकार भूमिका को पा रहे हैं और समर्थन के लिए वे यहां संयुक्त राज्य अमेरिका में हैं।

T1D एक्सचेंज के Rooke का कहना है, "एक रजिस्ट्री दवा और उपकरण विकास, नीति और बीमा कवरेज को प्रभावित करने वाली अंतर्दृष्टि प्राप्त करने का एक उपकरण है।" “हम पहले ही अपनी पिछली रजिस्ट्री के साथ उन लाभों को प्राप्त कर चुके हैं। अब यह बहुत सरल है, क्योंकि यह मोबाइल, उपयोगकर्ता के अनुकूल, ऑनलाइन और प्रासंगिक है। अपनी आवाज़ और अनुभवों को वार्षिक सर्वेक्षण के माध्यम से साझा करके, आप परिवर्तन को प्रभावित कर सकते हैं। ”