ऊतक मुद्दे: क्यों मेरे दोस्त के साथ एक-अप करने के लिए कोशिश कर रहा है?

संयोजी ऊतक विकार Ehlers-Danlos सिंड्रोम (EDS) और अन्य पुरानी बीमारी के विकारों के बारे में कॉमेडियन ऐश फिशर के एक सलाह स्तंभ टिशू मुद्दे में आपका स्वागत है। ऐश के पास ईडीएस है और वह बहुत बॉस है; एक सलाह कॉलम होना एक सपना सच होने जैसा है। Ash के लिए एक प्रश्न प्राप्त करें? ट्विटर @AshFisherHaha के माध्यम से पहुंचें।

प्रिय ऊतक मुद्दे,

मुझे हाल ही में फाइब्रोमायल्गिया का निदान किया गया था। अंत में यह जानना एक राहत की बात है कि मैं हर समय दर्द में क्यों हूँ। मेरे दोस्त (उसे सारा को फोन करते हैं) के पास फ़िब्रोमाइल्जी भी है, और इसके बारे में बहुत कुछ ऑनलाइन साझा करता है। जब भी मैं सलाह और प्रशस्ति पत्र के लिए उसके पास पहुँचता हूँ, वह मेरे और उसके "एक-अप" को उसके बहुत बुरे लक्षणों के साथ रोकती है और मुझे उसके अधिकांश बेडबाउंड की याद दिलाती है, जबकि मैं अभी भी पूरा समय काम करता हूँ। यह मुझे ऐसा महसूस कराता है कि मैं नाटकीय हूं और मुझे अपनी समस्याओं के बारे में बस चुप रहना चाहिए। क्या मुझे उससे इसके बारे में बात करनी चाहिए?

- फीलिंग लाइक ए फ्रॉड

प्रिय एक धोखाधड़ी की तरह लग रहा है (लेकिन जो पूरी तरह से धोखाधड़ी नहीं है),

सबसे पहले, मुझे खुशी है कि आपको अपने पुराने दर्द के लिए निदान और स्पष्टीकरण मिला है। मुझे आशा है कि आप कुछ राहत और उपचार प्राप्त करना शुरू करेंगे।

अब अपने दोस्त सारा के मुद्दे पर। मुझे बहुत खेद है कि जब आप उसके पास पहुँचते हैं, तो आप अपने स्वयं के लक्षणों के बारे में अमान्य महसूस करते हैं। यह निराशाजनक और मनोहर लगता है। मैं स्पष्ट रूप से सारा को नहीं जानता, लेकिन मुझे संदेह है कि वह जानबूझकर या द्वेष के साथ ऐसा कर रही है।

मेरे लिए, ऐसा लगता है कि वह क्या है क्या सच में आपसे संवाद करना, "मैं अभी आपका समर्थन करने में सक्षम नहीं हूं।"

हम मनुष्यों - हम मात्र नश्वर होने के नाते - अक्सर यह स्पष्ट नहीं करते हैं कि हम जो अर्थ या आवश्यकता रखते हैं उसे सीधे व्यक्त करना। ऐसा लगता है कि सारा को बहुत ही कठिन समय हो रहा है, और संभवतः उसके पुराने जीवन के लिए दुःखी होने से पहले उसके लक्षणों ने उसे कार्यबल से बाहर और बिस्तर में मजबूर कर दिया।

इसका मतलब यह नहीं है कि सारा एक बुरा व्यक्ति है; इसका सीधा मतलब है कि सारा अब समर्थन के लिए एक अच्छा विकल्प नहीं है।

आपका निदान और आपके लक्षण वास्तविक हैं।

कृपया पिछले वाक्य को फिर से पढ़ें, धीरे-धीरे और जोर से: आपका निदान और आपके लक्षण वास्तविक हैं। आपका दर्द वास्तविक है, और आप पावती और समर्थन के लायक हैं.

भले ही आपका मामला कम "गंभीर" हो (या फिर आप या सारा उसे वर्गीकृत करना चाहते हैं), इसका मतलब यह नहीं है कि आपको इसके बारे में बंद करना होगा। इसका मतलब है कि आपको समर्थन का एक अलग स्रोत खोजने की आवश्यकता है।

साराह ने स्पष्ट कर दिया है - यद्यपि वह अप्रत्यक्ष रूप से है - कि वह अभी आपके लिए नहीं दिखा सकती है। इसलिए, उससे मिलें जहां वह है, और कमिटमेंट या सलाह के लिए उसके पास पहुंचने से थोड़ा ब्रेक लें।

क्या आपके पास फ़िब्रोमाइल्गिया या इसी तरह की पुरानी बीमारियों के साथ कोई अन्य दोस्त हैं, जिनसे आप संपर्क कर सकते हैं? क्या आपने ऑनलाइन सहायता समूहों की कोशिश की है? फ़ेसबुक पर फ़ाइब्रो समूहों की खोज करने का प्रयास करें और कुछ में शामिल हों। फ़ाइब्रो सब्रेडिट की जाँच करें, जिसमें लगभग 19,000 सदस्य हैं।

यदि आप चाहते हैं कि पोस्टिंग करके पानी का परीक्षण करें, या बस यह पढ़ें कि दूसरों को क्या कहना है। आप बहुत जल्दी निर्धारित कर लेंगे कि कौन से समूह आपके लिए मूल्यवान हैं (और जो नहीं हैं)।

मैं आपके लिए एक ऑनलाइन स्थान की गारंटी देता हूं जहां आप स्वागत, आरामदायक और समर्थित महसूस करेंगे। इसे खोजने में कुछ शोध और धैर्य लग सकता है। उम्मीद है, आप अंततः कुछ ऐसे दोस्त बना लेंगे जिनके साथ आप कमिट कर सकते हैं।

क्या आपने अपने निदान को दोस्तों और प्रियजनों के साथ साझा किया है? आप पा सकते हैं कि आप पहले से ही दूसरों को फाइब्रोमाइल्जी से जानते हैं।

फाइब्रोमायल्गिया एक लंबी-कलंक वाली बीमारी है जो अभी भी कई डॉक्टरों और लेप्स लोगों द्वारा आपके सिर के रूप में खारिज कर दी गई है। नतीजतन, कुछ लोग अपने निदान को साझा करने के बारे में सावधान हैं, क्योंकि वे न्याय नहीं करना चाहते हैं या व्याख्यान देना चाहते हैं।

यदि आप कुछ विचारकों को बाहर निकालते हैं, तो आप पा सकते हैं कि आपके अधिक मित्र हैं जो आपके निदान को आपके विचार से साझा करते हैं।

हालांकि कई बार ऐसा लगता है कि इस तरह से, पुराना दर्द एक प्रतियोगिता नहीं है। मैं वास्तव में अपने दिल में विश्वास करता हूं कि कोई भी जानबूझकर दूसरों के दर्द या किसी और को "सबसे बीमार" होने की कोशिश नहीं कर रहा है। हम सभी इस तनावपूर्ण, व्यस्त, थकाऊ दुनिया को नेविगेट करने की पूरी कोशिश कर रहे हैं।

कभी-कभी हम यह व्यक्त करने में असमर्थ या अनिच्छुक होते हैं कि हम दूसरे के दुख को पकड़ने के लिए बहुत अधिक पीड़ित हैं। मुझे आशा है कि आप जल्द ही ठोस समर्थन पा सकेंगे। और मुझे आशा है कि आप और सारा यह पता लगाने में सक्षम हैं कि बिना दोस्ती के आप दोनों में से किस तरह से दोस्ती करें। मैं तुम्हारे लिए खींच रहा हूँ

वोबली,

एश

ऐश फिशर एक लेखक और कॉमेडियन हैं जो हाइपरमोबाइल एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम के साथ रहते हैं। जब वह एक मादा-शिशु-मृग-दिन नहीं होती है, तो वह अपनी कोरगी, विंसेंट के साथ लंबी पैदल यात्रा करती है। वह ओकलैंड में रहती है। उसकी वेबसाइट पर उसके बारे में अधिक जानें।