JDRF ने पहली बार अपनी तरह का एक कार्यक्रम शुरू किया है, जिसका उद्देश्य टाइप -1 डायबिटीज (T1D) का जल्दी पता लगाना है, जो कि एक आसान होम टेस्ट किट का उपयोग करने के लिए बनाया गया है।
बे एरिया बायोटेक कंपनी इनेबल बायोसाइंसेज द्वारा विकसित T1Detect और कहा जाता है, यह नया पर्सनल टेस्ट किट रक्त में विशेष रूप से ऑटोइंनबॉडी के लिए दिखता है जो T1D के लिए सबसे महत्वपूर्ण मार्कर हैं।
यह देखते हुए कि अधिकांश टी 1 डी निदान नाटकीय मामले हैं जो अस्पताल में कई बच्चों और वयस्कों को जमीन पर ले जाते हैं - कभी-कभी निकट-मृत्यु के अनुभवों के साथ - और नए निदान के एक बड़े बहुमत में इस पुरानी स्थिति की कोई चेतावनी या पारिवारिक इतिहास नहीं है, इस तरह का एक परीक्षण किट हो सकता है एक गेमचेंजर।
उदाहरण के लिए, दक्षिण कैरोलिना में टॉम वेब ने स्पष्ट रूप से टी 1 डी के साथ निदान होने के बुरे सपने को याद किया जब वह 7 साल का था, क्योंकि उसका परिवार एक अलग राज्य में जा रहा था।
परिवार में मधुमेह के किसी भी इतिहास के बिना, तेजी से शुरू होने वाले लक्षण कहीं से भी बाहर निकलते हैं: लगातार बाथरूम और अत्यधिक प्यास का उपयोग करने की आवश्यकता होती है, और थकान का एक बड़ा अर्थ है। एक नए राज्य के लिए युवा और एन मार्ग होने के नाते, वेब कहते हैं कि उन्हें पता नहीं था कि उस समय उनके शरीर के साथ क्या हो रहा था।
“हम शुक्रवार को चले गए और मैं सोमवार को डॉक्टर के पास गया। मुझे नहीं पता कि मेरी ब्लड शुगर क्या थी, लेकिन मैं डीकेए (डायबिटीज केटोएसिडोसिस) में था, ”वह याद करते हैं। "मैं भाग्यशाली हूं कि मैं कोमा या किसी भी चीज़ में समाप्त नहीं हुआ।"
जल्द ही T1D स्क्रीनिंग उपलब्ध थी, वेब कहते हैं कि आपातकालीन कक्ष में समाप्त होने से पहले उनके परिवार को चेतावनी के संकेतों के बारे में कुछ पता था।
वेब और इतने सारे लोगों के लिए, जिन्हें मधुमेह के साथ जीवन के गहरे अंत में अचानक फेंक दिया गया था, यह नया कार्यक्रम आशा प्रदान करता है।
"T1Detect पहला और एकमात्र स्क्रीनिंग प्रोग्राम है जो एक व्यापक आबादी को T1D के उनके जोखिम को जानने में सक्षम करेगा," JDRF के सीईओ डॉ। एरोन कोवाल्स्की कहते हैं, जो खुद बीमारी के साथ रहते हैं। “यह जमीनी स्तर पर पहल JDRF के लिए एक महत्वपूर्ण मील का पत्थर है क्योंकि यह प्रारंभिक चरण T1D के बारे में जागरूकता बढ़ाएगा, जोखिम वाले लोगों के लिए महत्वपूर्ण शिक्षा और सहायता प्रदान करेगा, और यह सुनिश्चित करने का मार्ग प्रशस्त करेगा कि T1D स्क्रीनिंग सार्वभौमिक, नैदानिक निवारक सेवाओं का हिस्सा बन जाए। "
पहली-अपनी तरह की स्क्रीनिंग
T1Detect उंगली की चुभन द्वारा किया जाने वाला एक रक्त परीक्षण है, जो पारंपरिक फ़िंगरस्टिक ब्लड शुगर की जाँच के समान है। यह एक ऑटोएंटिबॉडी डिटेक्शन पैनल (ADAP) का उपयोग करता है, जो सबसे महत्वपूर्ण T1D मार्करों का पता लगाने के सर्वोत्तम तरीकों में से एक है।
जिस तरह से यह काम करता है वह यह है कि आप अपनी जानकारी को ऑनलाइन पंजीकृत करते हैं और निर्माता से होम किट का आदेश देते हैं $ 55 की कीमत के लिए बायोसाइंसेस सक्षम करें। JDRF उन लोगों के लिए भी सब्सिडी दे रहा है जो पूरी लागत वहन करने में सक्षम नहीं हो सकते हैं, केवल $ 10 की छूट कीमत पर।
कुछ दिनों के भीतर जहाज पर घर परीक्षण किट सक्षम करें।
जब यह आता है, तो उंगली का प्रहार करने के लिए शामिल लैंसेट का उपयोग करें और परिणामों को संसाधित करने के लिए मेल द्वारा कंपनी को वापस भेजने से पहले संलग्न कार्ड पर रक्त के नमूने को कई छोटे हलकों में जोड़ें।
सक्षम ईमेल से प्राप्ति की पुष्टि करेगा और नमूना संसाधित करना शुरू कर देगा। पूर्ण परिणाम में 4 से 6 सप्ताह का समय लग सकता है, साथ ही उन परिणामों और आपके अगले कदमों का पूरा विवरण भी।
सक्षम बायोसाइंसेस से छविJDRF ने अपनी साइट पर कहा है कि “JDRF द्वारा वित्त पोषित वैज्ञानिकों ने पाया है कि दो या अधिक विशिष्ट स्वप्रतिपिंड - एंटीबॉडी जो आपके स्वयं के शरीर की ओर निर्देशित होते हैं या, T1D के मामले में, आपके अग्न्याशय - का अर्थ है कि आपके पास लगभग 100-प्रतिशत संभावना है। T1D के विकास के लिए
चूंकि सक्षम बायोसाइंसेज स्क्रीनिंग आयोजित कर रहा है और डेटा एकत्र कर रहा है, यह सभी प्रतिभागियों के लिए डेटा रखेगा और HIPAA (स्वास्थ्य बीमा पोर्टेबिलिटी और जवाबदेही अधिनियम) जैसे मौजूदा कानूनों द्वारा नियंत्रित होता है। पंजीकरण साइट पर एक बॉक्स पर क्लिक (या अशुद्ध) करके, आप अपने परिणामों को भविष्य के अनुसंधान के लिए JDRF के साथ साझा करने की अनुमति देने के लिए ऑप्ट-इन या आउट कर सकते हैं।
"भविष्य में, हम कुछ उद्देश्यों के लिए T1D अनुसंधान समुदाय के सदस्यों के लिए डी-आइडेंटिड डेटा उपलब्ध करा सकते हैं," JDRF डायबिटीजाइन को समझाता है।
JDRF इस नए स्क्रीनिंग कार्यक्रम को बढ़ावा देने और लागू करने के लिए अन्य कंपनियों और समूहों के साथ भी काम कर रहा है:
- मेडीक्यू, बाल्टीमोर, एमडी में स्थित एक स्वास्थ्य देखभाल परामर्श और शिक्षा सेवा, चिकित्सक शिक्षा प्रदान करेगा।
- न्यू जर्सी में नुवेरा लाइफ साइंस परामर्श कार्यक्रम के डिजाइन और संचालन पर सलाह देगा।
- कैलिफ़ोर्निया स्थित गैर-लाभकारी संगठन ओआरजी टाइप 1 (बीटी 1) अपने जेडीआरएफ गठबंधन के माध्यम से, ऑनलाइन समुदाय के माध्यम से रोगियों को सामुदायिक सहायता, शिक्षा और जागरूकता प्रदान करेगा।
- JDRF के व्यक्तिगत दाता और कॉर्पोरेट प्रायोजक भी इसका समर्थन कर रहे हैं, जिसमें प्रायोजक प्रोग्रेस बायो, न्यू जर्सी स्थित एक बायोफार्मास्युटिकल कंपनी है जो ऑटोइम्यून बीमारियों को रोकने और रोकने पर केंद्रित है।
यह ट्रायलनेट से कैसे संबंधित है?
कई लोग TrialNet से परिचित हो सकते हैं, वैश्विक T1D स्क्रीनिंग अनुसंधान सहयोग JDRF ने 2000 के दशक की शुरुआत से समर्थन किया है। वह कार्यक्रम उन परिवारों के उद्देश्य से है जिनमें एक या एक से अधिक सदस्यों को T1D का निदान किया गया है और संभावित वंशानुगत कनेक्शनों की खोज की है।
दूसरी ओर, यह नई पहल उन लोगों के लिए शुरुआती स्क्रीनिंग की पहुंच को चौड़ा करती है, जिनके पास T1D का कोई पारिवारिक इतिहास नहीं है।
JDRF के प्रवक्ता ने डायबिटीज़िन को बताया, "कार्यक्रमों के बीच सबसे बड़ा अंतर यह है कि JDRF T1Detect प्रोग्राम में कोई पात्रता आवश्यकता या आयु प्रतिबंध नहीं है।"
ट्रायलनेट की पात्रता आवश्यकताएं T1D वाले एक रिश्तेदार के साथ भागीदारी को सीमित करती हैं: माता-पिता, बच्चे या पहले से ही निदान किए गए भाई-बहनों के लिए 2.5 से 45 वर्ष की आयु, और दादा-दादी, चाची / चाचा और परिवार सहित परिवार के सदस्यों की विस्तारित सूची के लिए 2.5 से 20 वर्ष की आयु अधिक।
"हमें उस अंतराल को संबोधित करने की आवश्यकता है," JDRF का कहना है। "T1D जोखिम के लिए स्क्रीनिंग बढ़ाने की बहुत आवश्यकता है और यह प्रोग्राम एक सामुदायिक सेटिंग में, TrialNet की तरह मौजूदा स्क्रीनिंग कार्यक्रमों को जोड़ने और पूरक करने के लिए एक अलग मॉडल प्रदान करता है।"
यदि कोई T1Detect का उपयोग करके T1D के लिए सकारात्मक परीक्षण करता है, तो उन्हें तुरंत परीक्षण और इसी तरह के कार्यक्रमों के साथ क्लिनिकल परीक्षण और अन्य समर्थन प्रयासों का पता लगाने के लिए निर्देशित किया जाएगा।
बातों का प्रसार
डायबिटीज़माइन ने JDRF और BT1 दोनों को परिवार के डॉक्टरों, प्राथमिक देखभाल चिकित्सकों, सामुदायिक केंद्रों और कम आय वाले हॉटस्पॉट्स के बारे में जागरूकता और शिक्षा के बारे में पूछा, जहां यह शुरुआती स्क्रीनिंग सामान्य आबादी के लिए सबसे अधिक अंतर ला सकती है।
साराह नोएल, JDRF की सामुदायिक सगाई और रणनीतिक गठबंधनों की उपाध्यक्ष, का कहना है कि वे फरवरी 2021 में शुरू होने वाले स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए शिक्षा का शुभारंभ करेंगी। यह प्राथमिक नैदानिक रोकथाम देखभाल के हिस्से के रूप में T1D जोखिम-स्क्रीनिंग को बढ़ावा देने के लिए एक दीर्घकालिक रणनीति का हिस्सा है। कहता है।
वह कहती हैं कि शैक्षिक सामग्री में ईमेल कच्छा, एक लाइव वेबिनार और विभिन्न विषयों पर ऑनलाइन शिक्षण मॉड्यूल शामिल होंगे:
- टी 1 डी स्क्रीनिंग और बच्चों के लिए जोखिम के बारे में परिवारों और माता-पिता से बात करने का महत्व
- T1D के चरण और DKA को रोकना
- नैदानिक प्रक्रियाओं में उपलब्ध T1D प्रगति को धीमा करने के लिए जांच उपचार
- गलत निदान के साथ जुड़े जोखिम
"इस शिक्षा को बढ़ावा दिया जाएगा और प्राथमिक देखभाल प्रदाताओं, एंडोक्रिनोलॉजिस्ट, बाल रोग विशेषज्ञों, बाल चिकित्सा एंडोक्रिनोलॉजिस्ट, नर्स चिकित्सकों, चिकित्सकों, सहायकों, मधुमेह देखभाल और शिक्षा विशेषज्ञों, नर्सों और फार्मासिस्टों के लिए उपलब्ध है, और अंडरग्राउंड समुदायों की देखभाल करने वाले," नोएल डायबिटीज़ाइन को बताता है।
टाइप 1 से परे यह जोड़ता है कि यह "T1Detect का समर्थन करने के लिए डिजिटल और भौतिक दोनों प्रकार की चीजों की एक विस्तृत विविधता पर काम कर रहा है, और दर्शकों की एक विस्तृत विविधता के लिए लक्षित है।"
T1D के लिए स्क्रीन क्यों?
टी 1 डी के लिए शुरुआती जांच के लाभ निर्विवाद हैं और अधिक स्पष्ट हो रहे हैं, विशेष रूप से इस तथ्य को देखते हुए कि टी 1 डी के 85 प्रतिशत का कोई पारिवारिक इतिहास नहीं है और एक निदान अचानक आ सकता है, जिसमें संभावित रूप से जीवन के लिए खतरा पहले से मौजूद लक्षण हैं।
ट्रायलनेट नेटवर्क के 2015 के एक नैदानिक अध्ययन में पुष्टि की गई है कि 75 प्रतिशत लोग जिनके पास दो या अधिक मधुमेह से संबंधित ऑटोएंटिबॉडी हैं और असामान्य रक्त शर्करा का स्तर 5 वर्षों के भीतर इंसुलिन-निर्भर हो जाएगा।
उन आंकड़ों को ध्यान में रखते हुए और इस तथ्य के साथ कि नए निदान किए गए टी 1 डी के 40 प्रतिशत निदान के समय डीकेए के लक्षण पेश करते हैं, यह कोई आश्चर्य नहीं है कि शुरुआती स्क्रीनिंग एक आकर्षक विचार है। दुनिया भर में कई तरह के अध्ययन पहले से ही साबित कर रहे हैं कि टी 1 डी के लिए प्री-स्क्रीनिंग से लोगों की जान बच सकती है।
प्रारंभिक 2020 नैदानिक अनुसंधान पूर्वस्कूली उम्र के बच्चों में टी 1 डी स्क्रीनिंग पर निष्कर्षों को खोजने और प्रकाशित करने वाला पहला था, जो दिखा रहा था कि जर्मनी में प्राथमिक देखभाल चिकित्सक जो सामान्य आबादी के भीतर व्यापक रूप से जांच करते थे, मधुमेह जागरूकता पर महत्वपूर्ण प्रभाव डालते थे। लगभग 280 बच्चों में से 25 प्रतिशत ने टी 1 डी विकसित किया।
"स्क्रीनिंग में कमी आएगी, लेकिन डीकेए को पूरी तरह से नहीं रोका जाएगा," जर्मनी में हेल्महोल्ट्ज ज़ेंट्रम मुंचेन में प्रमुख अध्ययन लेखक और इंस्टीट्यूट ऑफ़ डायबिटीज़ रिसर्च के निदेशक डॉ। एनेट-गेब्रियल ज़िग्लर कहते हैं। "ऐसे मामलों के अलावा जो छूट गए हैं क्योंकि वे बहुत छोटे हैं या उनके पास नैदानिक रोग में बहुत तेजी से प्रगति है, कुछ ऐसे परिवार भी हैं जो यह नहीं बदलेंगे कि जब उनके बच्चे को पूर्व निदान दिया जाता है तो वे कैसे व्यवहार करते हैं।"
और टी 1 डी को रोकने के लिए क्या किया जा सकता है अगर शुरुआती स्क्रीनिंग से यह विकसित होता है?
न्यू इंग्लैंड जर्नल ऑफ मेडिसिन में 2019 में प्रकाशित एक ट्रायलनेट अध्ययन से पता चला है कि एक चिकित्सीय दृष्टिकोण Teplizumab नामक एक जांच दवा का उपयोग करना संभव है।
आमतौर पर ड्रग एंटी-थायोमाइट ग्लोब्युलिन (एटीजी) से जुड़े एक दूसरे परीक्षण का इस्तेमाल किया जाता है, जो आमतौर पर किडनी प्रत्यारोपण की अस्वीकृति को रोकने के लिए उपयोग किया जाता है, यह भी रोग को धीमा करने या रोकने में समान सकारात्मक प्रभाव दिखाता है।
आशा का भाव
इन सबसे ऊपर, यह नया T1Detect विकल्प आशा प्रस्तुत करता है।
मैसाचुसेट्स में, सारा वीस याद करते हैं कि कैसे डीएडीए के लक्षणों और उनके 9 वर्षीय बेटे, जॉर्डन की मृत्यु के कारण अनियंत्रित मधुमेह हो गया। जनवरी 2003 में, वीस ने स्थानीय चिकित्सा पेशेवरों को अपने बेटे को अत्यधिक प्यास, बिस्तर गीला करने, वजन घटाने और सुस्ती के लिए देखने की कोशिश करने के लिए मनाने की कोशिश की थी, जो कि वे ध्यान नहीं दे रहे थे। एक तात्कालिक नर्स ने उन चेतावनियों और उसकी उल्टी को फ्लू के रूप में बताया और बच्चे को देखने के बजाय अपने लक्षणों की निगरानी करने के लिए वीस को बताया।
जॉर्डन की अगली सुबह नींद में ही मौत हो गई।
"आपको यह जानना होगा कि उन अधिक गंभीर लक्षणों और डीकेए के लिए क्या देखना है क्योंकि जब किसी को फ्लू के लक्षण होते हैं, तो वे खतरे की घंटी नहीं बजा सकते।" "हो सकता है कि एक प्रारंभिक स्क्रीनिंग परीक्षण जागरूकता बढ़ा सकता है यदि वे चेतावनी संकेत दिखाई देते हैं।"
इंडियाना डी-मॉम होप बर्टन को उस समय का खौफ याद है जब 2014 में अपने वरिष्ठ वर्ष में डिज्नी वर्ल्ड की एक स्कूल बैंड यात्रा के दौरान उनके किशोर बेटे को डीकेए में अस्पताल में भर्ती कराया गया था। इस खबर को सुनकर परिवार फ्लोरिडा चला गया, घबरा गया और बाद में वापस चला गया। मधुमेह की नई जानकारियों से दो दिन रूबरू होना। अस्पताल में केवल 5 मिनट के पाठ के साथ, बर्टन कहते हैं कि वे उस नए सामान्य के लिए तैयार नहीं थे।
"यह एक बुरा सपना था," वह डायबिटीज़माइन को बताती है। "हमारे परिवार के किसी भी व्यक्ति का रक्त-संबंधी कोई भी ऐसा नहीं है जिसके पास है, इसलिए हमारे दिमाग में स्क्रीनिंग नहीं हुई और निदान बाएं क्षेत्र से बाहर आ गया। मुझे यकीन नहीं है कि एक शुरुआती स्क्रीनिंग ने क्या किया हो सकता है, लेकिन यह बिना किसी पारिवारिक कनेक्शन के उन लोगों के लिए आशा की भावना प्रदान करता है। शायद यह हमारे लिए डरावना, अप्रत्याशित T1D परिचय को बदल देगा।
वही मिसौरी में लिजी मैकेंजी के लिए चला जाता है, जिसे 28 साल की उम्र में अप्रत्याशित रूप से निदान किया गया था जब वह लिवरक्रिटिस के लिए डॉक्टर के पास गई थी। वह कुछ महीनों से क्लासिक लक्षणों के साथ खराब महसूस कर रही थी: अक्सर पेशाब करना, वजन कम करना और लगातार सोना।
लेकिन जब तक खून में काम नहीं किया गया, तब तक उसके अंदर की यात्रा से यह पता चल गया कि सच्चाई का पता चल गया है: "आपातकालीन स्तर की डायबिटीज," सिर्फ डीकेए से कम है।
निदान के दौरान, उसे पता चला कि उसका ए 1 सी स्तर खतरनाक रूप से 11 प्रतिशत अधिक था। उसके परिवार में कोई और शर्त के साथ नहीं रहता है।
वह बेहद भाग्यशाली थी जिसने डीकेए का अनुभव नहीं किया या बेहोश नहीं हुई।
"इसे जल्दी पकड़ना (संयोग से) मेरी जान बच गई, लेकिन मुझे लगता है कि शुरुआती स्क्रीनिंग करना एक शानदार विचार है। यह मेरे लिए बहुत मददगार होता।