जिम हिर्श: पत्रकार और बेस्ट-सेलिंग लेखक मधुमेह में डूबे

जिम हिरश मधुमेह समुदाय के सबसे उल्लेखनीय लोगों में से एक है, अगर आप हमसे पूछें। वह एक अनुभवी पत्रकार हैं, जिन्होंने अपना चूप अर्जित किया दी न्यू यौर्क टाइम्स तथा वॉल स्ट्रीट जर्नल, समाज में विविधता से लेकर बेसबॉल किंवदंतियों तक के विषयों पर सबसे अधिक बिकने वाले लेखक, और एक इतिहास बफ / सामान्य ज्ञान विशेषज्ञ।

एक किशोर के रूप में टाइप 1 मधुमेह का निदान, जिम भी एक सक्षम मधुमेह परिवार से ओलावृष्टि के लिए होता है; उनके भाई जाने-माने एंडोक्रिनोलॉजिस्ट डॉ। इरल हिर्श हैं, जो नई मधुमेह तकनीकों और ग्लूकोज मापन विधियों में अपने शोध के लिए जाने जाते हैं। जिम में टी 1 डी के साथ एक किशोर बेटा भी है, जिसे एक छोटे बच्चे के रूप में जाना जाता है।

हमारे अग्निपरीक्षा-चुनौती समुदाय में उनका सबसे प्रसिद्ध काम निस्संदेह 2006 की पुस्तक है, नियति को धोखा देना: मधुमेह के साथ रहना, अमेरिका की सबसे बड़ी महामारी। यह मधुमेह के इतिहास में एक गहरी डुबकी है, मिथक जो इस पुरानी स्थिति के बारे में लंबे समय से मौजूद हैं, यह T1D के साथ रहना पसंद करता है, और मधुमेह के व्यावसायिक पक्ष पर एक आंख खोलने वाला दृष्टिकोण है। इस तथ्य के बावजूद कि पुस्तक एक दशक पहले आई थी और तब से अब तक बहुत कुछ बदल गया है, उनकी टिप्पणियों को आज भी सच माना जाता है, और जिम का मानना ​​है कि जब वह और उनका परिवार अपने स्वास्थ्य के लिए "भाग्य को धोखा" देने में सक्षम हो गया है ।

उस पुस्तक के लिए लेखन प्रक्रिया में रूचि, दिलचस्प रूप से, उनके बेटे गैरेट का T1D निदान था, जो उस समय 3 वर्ष का था। डी-डैड बनने के अनुभव ने पूरी कथा को बदल दिया, वह हमें बताता है।

हम जिम से हाल ही में जुड़े थे, उनकी व्यक्तिगत मधुमेह कहानी के बारे में सुनने और उनके लेखन के सपने देखने, साथ ही उनके दृष्टिकोण और इस रोग समुदाय में कई योगदानों को प्राप्त करने के लिए।

एक मधुमेह परिवार का चक्कर

अपने परिवार में जिम का पहला निदान नहीं किया गया था, क्योंकि उसके बड़े भाई इरल को 6 वर्ष की उम्र में निदान मिला था। भाइयों का पालन-पोषण सेंट लुइस में हुआ, और उम्र में चार साल अलग हैं। जिम का निदान बहुत बाद में आया, जब वह 15 साल का था और हाई स्कूल में एक सोम्पोरर था। वह इसे इराल के पहले के निदान की वजह से "कम घबराहट" के रूप में वर्णित करता है।

भाई दोनों एक स्थानीय मधुमेह शिविर में कैंपर और काउंसलर थे, हालांकि उम्र और उनके निदान के समय के अंतर के कारण अतिव्यापी नहीं थे। लेकिन जिम का कहना है कि समर डी-कैंप का अनुभव उन दोनों के लिए बेहद मूल्यवान था, क्योंकि इससे उन्हें स्थिति के बारे में जानने और अन्य टी 1 डी बच्चों के साथ समय बिताने की अनुमति मिली।

"यह एक बहुत ही अलग युग था, 1977 में, और यह लोगों को साझा करने के मामले में बहुत कम खुला था कि उन्हें टाइप 1 मधुमेह था," वे कहते हैं। “आप अभी किसी भी स्कूल जिले में जा सकते हैं और T1D के साथ बच्चों को पा सकते हैं, लेकिन तब तक यह मामला वापस नहीं आया था। हम हमेशा बहुत भाग्यशाली थे क्योंकि हमारे पास अच्छी चिकित्सा देखभाल के लिए संसाधन थे, आपूर्ति और डॉक्टरों को वहन करने के लिए पैसा था, और यह सभी समीकरण का एक महत्वपूर्ण हिस्सा भी था। ”

2000 के दशक की शुरुआत में तेजी से, और जिम के बेटे गैरेट - तब सिर्फ 3 साल का था - क्लासिक डी-लक्षण (प्यास, लगातार पेशाब आदि) का प्रदर्शन करना शुरू कर दिया, इसलिए जिम और उनकी पत्नी ने गैरेट के रक्त शर्करा का परीक्षण किया और टी 1 डी पर निदान किया। धब्बा। अपने बेल्ट के तहत पहले से ही हिर्श भाइयों के मधुमेह के दशकों के अनुभव के साथ, जिम का कहना है कि उनके बेटे का निदान एक पृथ्वी-परिवर्तन नहीं था। आखिरकार, गैरेट टाइप 1 के आसपास बड़े हो रहे थे और अपने पिता और चाचा को इसके साथ रहते हुए देख रहे थे।

गैरेट अपने स्वयं के निदान के बाद बोस्टन क्षेत्र में कैम्प जोसलिन में भी गए, पहली बार जब वह लगभग 7 वर्ष के थे। वह अब 18 और मैसाचुसेट्स विश्वविद्यालय में सिर्फ कॉलेज शुरू कर रहा है - एमहर्स्ट। जिम अपने बेटे (तब और अब) को एक आत्मनिर्भर और दृढ़निश्चयी बच्चे के रूप में वर्णित करता है जिसने मधुमेह को वापस नहीं आने दिया।

"वह इस तरह से भाग्यशाली रहे हैं कि हम जिस तरह से थे, उसमें उनकी अच्छी चिकित्सा देखभाल थी और जिन संसाधनों के लिए उन्हें यह सुनिश्चित करने की आवश्यकता है कि उनकी मधुमेह की देखभाल अच्छी तरह से की जाती है," जिम कहते हैं। "और निश्चित रूप से, मैं उनका पिता हूं और इरल उनके चाचा हैं, इसलिए (गैरेट के) को मधुमेह की बहुत सारी जानकारी उपलब्ध थी जब भी उन्हें इसकी आवश्यकता होती है। कहा जा रहा है कि टाइप 1 डायबिटीज के साथ रहने वाले किसी भी बच्चे के लिए यह अभी भी चुनौतीपूर्ण है। "

जिम कहते हैं कि गैरेट को पीओवी के साथ उठाया गया था कि मधुमेह "जीवन का हिस्सा है।" एक अभिभावक के खराब होने के बिना, वे इस बारे में पारिवारिक वार्तालाप करते हैं कि क्या काम करता है और क्या नहीं - अपनी व्यक्तिगत मधुमेह शैलियों और विभिन्न युक्तियों को साझा करते हुए, हालांकि वह इसे किसी भी अन्य की तुलना में अधिक आकस्मिक बातचीत नोट करते हैं। "यह बहुत परीक्षण और त्रुटि है," जिम कहते हैं।

वह यह भी नोट करता है कि उसे और उसके भाई दोनों को हमेशा कहा जाता था कि वे कुछ भी कर सकते हैं, यहां तक ​​कि मधुमेह के साथ भी - और वह कुछ अपने बेटे के लिए किया।

जिम कहते हैं, '' मैं उस आदर्श वाक्य को बहुत ज्यादा जी रहा था। "न केवल कॉलेज और स्नातक स्कूल में जाना, बल्कि दुनिया की यात्रा करना और स्कीइंग करना और उन सभी चीजों को करना जो आप अधिक बार सुनते थे वे संभव नहीं थे।"

मधुमेह के साथ धोखा धोखा?

जैसा कि कहा गया है, जिम की 300 से अधिक पेज की किताब भाग्य को धोखा देना 2006 में बाहर आया, और जल्दी से इस विषय पर एक मदरसा पढ़ा गया। इसके जारी होने के लंबे समय बाद, हमने यहां एक समीक्षा प्रकाशित नहीं की मधुमेह यह नोट किया गया है:

“यह पुस्तक स्पष्ट रूप से स्वैच्छिक अनुसंधान और दर्जनों साक्षात्कारों का परिणाम है, और यह उच्चतम क्रम के एक आकर्षक कथा की तरह पढ़ता है। दूसरे शब्दों में, आप एक अप्रिय बीमारी से पीड़ित एक पुस्तक में आँकड़ों और व्यक्तिगत प्रशंसापत्रों को कैसे लोड करते हैं ताकि इसे नीचे रखना मुश्किल हो? Hirsch ने बड़ी चतुराई से वार्षिक ADA एक्सपो के कार्निवलिस्टिक कमर्शियलिज्म से लेकर er इंसुलिन की पोस्टर गर्ल ’एलिजाबेथ इवांस ह्यूजेस के जीवन तक अमेरिका के अग्रणी भ्रूण जीवविज्ञानी के परीक्षणों के लिए सब कुछ एक साथ बुना है।"

अब उनके साथ बात करते हुए, जिम का कहना है कि वह अपने समय पर उस पुस्तक को लिखने के शौकीन हैं और सोचते हैं कि यह आज भी समुदाय के लिए प्रासंगिक है।

वे कहते हैं, "मुझे अभी भी ईमेल के बारे में, विशेषकर माता-पिता से, क्योंकि यह उनके लिए अनुशंसित है," ईमेल मिलता है। “ऐतिहासिक संदर्भ निश्चित रूप से अभी भी सहायक हो सकता है।मुझे अच्छा लगता है कि आज के आसपास जो थैरेपी और प्रौद्योगिकियां हैं, जब मैंने उसके बारे में लिखा था, तब से किताब बदल गई है, लेकिन आज भी यह कहना जरूरी है। ”

यह उस पुस्तक के लेखन के दौरान शाब्दिक था कि उनके बेटे गैरेट का निदान किया गया था, और जिम ने उस अनुभव को सबसे मार्मिक और यादगार अध्यायों में से एक में बदल दिया।

"मधुमेह के साथ गैरेट का पूरा पहला साल कथा का हिस्सा बन गया। यह हमेशा इतिहास, विज्ञान और स्वास्थ्य सेवा और कुछ जीवनी का एक संयोजन माना जाता था ... लेकिन यह भी एक व्यक्तिगत दृष्टिकोण से मधुमेह की कहानी, इस चिकित्सा स्थिति के बारे में एक कथा, रोगी की आवाज के मोर्चे और केंद्र के साथ ... से अलग किसी भी मेडिकल प्रोफेशनल की एक किताब जिसमें ऊपर-नीचे का दृश्य था, हमेशा की तरह। "

क्रांतिकारी परिवर्तन बनाम दैनिक पीस

लगभग हर पृष्ठ पर, अनुसंधान और उद्योग में प्रगति और परिवर्तन के बीच संतुलन पर ध्यान दिया गया, बनाम मधुमेह के साथ जीवन की वास्तविकता - और उनका मानना ​​है कि आज के संदर्भ में तनाव अभी भी मौजूद है।

पीछे मुड़कर देखें, जिम अपने निदान के बाद शुरुआती दिनों में मूत्र ग्लूकोज परीक्षण (उर्फ बीजी केमिस्ट्रिप्स) का उपयोग करना याद करता है और फिर अपना पहला होम ग्लूकोज मीटर 1981 में प्राप्त करता है, जिसे वह अपने साथ कॉलेज ले जाता है। जिम नोट करते हैं कि मधुमेह प्रबंधन और देखभाल का समग्र विकास बहुत बड़ा रहा है, लेकिन होम ग्लूकोज परीक्षण और सीजीएम (निरंतर ग्लूकोज मॉनिटरिंग) अब तक का सबसे बड़ा गेम-चेंजर रहा है, जिसमें शुरुआती बंद लूप सिस्टम उपलब्ध हैं।

"प्रत्येक क्रांतिकारी परिवर्तन के साथ, इसने मधुमेह के पिछले युग को लगभग अप्राप्य बना दिया है," वे कहते हैं। “हम 10-15 साल पहले जो कर रहे थे, उसकी तुलना में हम अभी क्या कर रहे हैं, रात और दिन की तरह है। और जैसा कि हम आज यहां बात कर रहे हैं, हम कल्पना नहीं कर सकते कि मधुमेह की देखभाल के लिए अगला गेम-बदलने का अनुभव क्या हो सकता है और अब से एक या दो दशक में अगली पीढ़ियों का क्या उपयोग होगा। मैं स्वभाव से पोलीन्ना नहीं हूं। मैं यह कहने के लिए एक नहीं हूं कि ओह, यह मधुमेह होने का एक बहुत अच्छा समय नहीं है ... लेकिन जब आप लंबे समय तक विचार करते हैं, तो इसका सच है। गैरेट के अब 18 और जब वह 48 वर्ष के हो गए, तो वह अपने मधुमेह का प्रबंधन कैसे करते हैं, इस बारे में कोई समानता नहीं है कि वह अभी क्या कर रहे हैं। ”

क्या हम अभी भी भाग्य को धोखा देने की कोशिश कर रहे हैं, इसलिए बोलने के लिए? जिम बिना किसी झिझक के कहते हैं: "बेशक, हमने भाग्य को धोखा देने के लिए अपने उपकरणों में सुधार किया है, जो अच्छा है ... लेकिन हमने इसे अभी तक धोखा नहीं दिया है।"

क्रॉनिक इतिहास, बेसबॉल और मधुमेह परिवर्तन

अपने पेशेवर लेखन करियर में, जिम के लिए एक रिपोर्टर रहे हैं दी न्यू यौर्क टाइम्स तथा वॉल स्ट्रीट जर्नल और खेल, दौड़ और संस्कृति के बारे में लिखा है। उनकी पहली किताब सबसे ज्यादा बिकने वाली थी तूफान: रुबिन कार्टर की चमत्कारी यात्रा, उस बॉक्सर पर ध्यान केंद्रित किया गया था जिसे गलत तरीके से हत्या का दोषी ठहराया गया था और अपने छूटने से पहले सलाखों के पीछे 20 साल बिताए थे। उसने भी लिखा है दंगा और स्मरण: तुलसा रेस युद्ध और इसकी विरासत, दो आत्माएं अविभाज्य: वियतनाम में दो POWs से बचने वाली मित्रता, और बेसबॉल किंवदंती विली मेयस पर एक 2010 की जीवनी जो कि खिलाड़ी, नीग्रो लीग, और यह सब नागरिक अधिकार आंदोलन में एक भूमिका निभाती है, में तल्लीन करती है।

बेशक, जिम कई वर्षों से डायबिटीज पर लेखन और संपादन कर रहा है - बड़े हिस्से में, क्लोज कंसर्न और डायट्रीब फाउंडेशन के साथ अपने प्रयासों के माध्यम से। उन्होंने एक दशक पहले कंसल्टेंसी क्लोज कंसर्न के साथ शुरू किया, इससे पहले कि उन्होंने diaTribe न्यूज़लेटर लॉन्च किया, और यह एक अनौपचारिक रिश्ता रहा है जहाँ उन्होंने वर्षों तक आवश्यकतानुसार संपादन और लेखन में मदद की।

हम जिम के लेखन के लंबे समय से प्रशंसक हैं, विशेष रूप से विभिन्न विषयों पर लोकप्रिय "लॉगबुक" श्रृंखला और स्वास्थ्य देखभाल मूल्य निर्धारण के गंभीर मुद्दे के बारे में उनके हाल के कॉलम। वह अन्य मधुमेह प्रयासों का भी एक बड़ा हिस्सा रहा है, जिसमें इंसुलिन के उपयोग और मूल्य निर्धारण पर व्याख्यान के साथ-साथ मधुमेह प्रबंधन में सिर्फ A1C से आगे बढ़ने का सामुदायिक-व्यापक प्रयास शामिल है, जहां उन्होंने लेखन और संपादन में एक भूमिका निभाई है। नींव)।

"यह कई महान संसाधनों में से एक है जो अब वहां मौजूद है, कुछ ऐसा है जो मेरे द्वारा निदान किए जाने पर ऐसा नहीं था," वे कहते हैं। “यह विचार कि आप ऑनलाइन जा सकते हैं और हर समय ऑनलाइन जानकारी प्राप्त कर सकते हैं, विशेष रूप से समय पर उत्पाद और अनुसंधान अंतर्दृष्टि, ऐसा नहीं हुआ। इस तरह के संसाधनों ने समुदाय की भावना का निर्माण करने में मदद की है। यहाँ हमारा एक समूह है, और हम सभी एक दूसरे को नहीं जानते हैं, लेकिन हमारे पास ज्ञान की एक सामान्य आधार रेखा है और यह बहुत आश्वस्त हो सकता है। "

जिम कहते हैं कि यह सब एक स्वाभाविक विस्तार की तरह लगता है कि उन्होंने अपने पूरे करियर के दौरान क्या किया है - पत्रकारिता और जानकारी साझा करना। हमारे समुदाय के भीतर अधिक आवाजें और विभिन्न पीओवी साझा किए जाने से उनमें एक बहुत बड़ा और सकारात्मक बदलाव आया है।

"ऑनलाइन प्रकाशन ने हम में बड़े हुए लोगों की तुलना में बहुत बेहतर दुनिया बनाई है।"