यह सीखना कि आपके बच्चे को मल्टीपल स्केलेरोसिस है (एमएस) भय, उदासी और अनिश्चितता की भावनाओं को ट्रिगर कर सकता है। यदि आप MS के साथ रहने वाले बच्चे या किशोर के माता-पिता या देखभाल करने वाले हैं, तो अपने लिए भावनात्मक समर्थन प्राप्त करना महत्वपूर्ण है, ताकि आप अपने बच्चे के लिए वहां मौजूद रहें।
बाल चिकित्सा एमएस अपेक्षाकृत दुर्लभ है, इसलिए बाल चिकित्सा एमएस सहायता समूह में शामिल होने से आप अकेले कम महसूस कर सकते हैं। यह एमएस के साथ रहने वाले अन्य बच्चों के साथ जुड़ने के लिए आपके बच्चे या किशोरों के लिए एक आउटलेट भी प्रदान कर सकता है, क्योंकि इस शर्त के साथ अन्य बच्चों से मिलना हमेशा आसान नहीं होता है।
आपको आरंभ करने में सहायता के लिए, हमने सहायता समूहों, उनकी वेबसाइटों के लिंक और प्रत्येक के लिए एक संक्षिप्त विवरण शामिल किया है।
समर्थन के प्रकार
एक त्वरित ऑनलाइन खोज एमएस के लिए कई सहायता समूहों को खींच लेगी, लेकिन कुछ केवल बाल चिकित्सा एमएस के लिए विशिष्ट हैं। अच्छी खबर यह है कि इन व्यापक एमएस समूहों में कई उप-समूह हैं जो माता-पिता और देखभाल करने वालों के लिए समर्पित हैं।
समर्थन के प्रकारों में शामिल हैं:
- ऑनलाइन सहायता समूह
- फेसबुक समुदाय के पेज
- व्यक्तिगत समूहों में
- मानसिक स्वास्थ्य परामर्श
- हेल्पलाइन (टेलीफोन के माध्यम से)
सबसे उपयुक्त प्रकार के समर्थन को निर्धारित करने के लिए आपके बच्चे को आवश्यकता हो सकती है, उनके साथ यह जानने के लिए बात करें कि उनकी चिंताएं क्या हैं और वे दूसरों के बारे में बात करने से क्या लाभ उठा सकते हैं।
ये विषय उनकी शारीरिक सीमाओं, दुष्प्रभावों, या लक्षणों के साथ रहने से लेकर उन गतिविधियों तक हो सकते हैं, जिनमें वे भाग ले सकते हैं या स्कूल परीक्षण (जैसे, सैट) जैसी चीज़ों के लिए विस्तारित समय-समय पर छूट प्राप्त कर सकते हैं।
यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि निम्नलिखित समूहों में से कई की निगरानी एक चिकित्सक द्वारा नहीं की जाती है। बच्चे संसाधनों की तलाश कर सकते हैं, लेकिन उन्हें तब तक किसी से जुड़ना या बातचीत नहीं करनी चाहिए जब तक कि माता-पिता की देखरेख न करें।
COVID-19 प्रतिबंधों के कारण, कई संगठन केवल ऑनलाइन सहायता समूहों की पेशकश कर रहे हैं। उस व्यक्ति ने कहा, कई समूह अभी भी ऑनलाइन उपकरणों का प्रबंधन करते हैं ताकि आप अपने क्षेत्र में इन-मीटिंग और अन्य समर्थन का पता लगा सकें।
रोगी संगठन और सहायता समूह
एमएस नेविगेटर
यदि आपको एमएस की चुनौतियों के बारे में जानकारी और समर्थन की आवश्यकता है, तो आप राष्ट्रीय एमएस सोसायटी के एमएस नेविगेटर से संपर्क कर सकते हैं। कुशल, दयालु पेशेवर आपको परिवार और देखभाल करने वालों के लिए भावनात्मक समर्थन संसाधनों से जोड़ सकते हैं।
800-344-4867 पर कॉल करें या ऑनलाइन कनेक्ट करें।
एनएमएसएस डॉक्टर और संसाधन उपकरण ढूंढते हैं
नेशनल एमएस सोसाइटी (एनएमएसएस) एक डॉक्टर और संसाधन उपकरण प्रदान करता है जो आपको अपने क्षेत्र में डॉक्टरों और अन्य संसाधनों का पता लगाने में मदद कर सकता है।
बस "भावनात्मक समर्थन" (श्रेणी), "देखभालकर्ता और परिवार का समर्थन" (समर्थन प्रकार), अपना ज़िप कोड और यात्रा करने के लिए तैयार दूरी का चयन करें।
NMSS समूह खोज उपकरण का समर्थन करता है
NMSS का सहायता समूह खोज टूल MS की चुनौतियों को नेविगेट करने के लिए एक व्यापक संसाधन प्रदान करता है। इस पृष्ठ पर, आपको भावनात्मक समर्थन संसाधनों के लिए एक लिंक मिलेगा, जिसमें इन-व्यक्ति सहायता समूह शामिल हैं।
जब आप "सहायता समूहों" लिंक पर क्लिक करते हैं, तो आपको स्थानीय और राष्ट्रीय सहायता समूहों के बारे में जानकारी मिलेगी। यहां से, टूल आपको राज्य और ज़िप कोड द्वारा खोज करने की अनुमति देता है।
एक बार निर्दिष्ट स्थान पर, आपको समर्थन समूह और शहर या शहर के प्रकार के साथ, दिनांक और समय मिलेंगे।
उदाहरण के लिए, पेरेंटिंग क्रॉनिक इलनेस कम्युनिटी-बेस्ड सपोर्ट ग्रुप महीने में एक बार सिएटल में मिलता है और इसे एमएस से स्वास्थ्य चुनौतियों वाले बच्चों के माता-पिता के लिए सहायता समूह के रूप में वर्णित किया जाता है।
एमएस बंदर को ऑस्कर
ऑस्कर द एमएस मंकी एमिली ब्लोसबर्ग द्वारा बनाई गई एक गैर-लाभकारी संस्था है जो एमएस के साथ बच्चों को अन्य बच्चों के साथ जुड़ने के लिए जगह प्रदान करती है। वेबसाइट में देखभाल करने वालों और जानकारी और समर्थन वाले माता-पिता के लिए एक पृष्ठ भी है।
सामाजिक मीडिया
हेल्थलाइन: मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ रहना
मल्टीपल स्केलेरोसिस फेसबुक पेज के साथ हेल्थलाइन का लिविंग जीवन को नेविगेट करने और एमएस के साथ किसी प्रियजन का समर्थन करने के लिए लेख, समर्थन और अन्य सामग्री के लिंक प्रदान करता है।
मल्टीपल स्केलेरोसिस डिस्कॉर्ड
एक स्वयंसेवक के नेतृत्व वाले ऑनलाइन समर्थन समुदाय, मल्टीपल स्केलेरोसिस डिसॉर्डर ऑफर:
- 24/7 लाइव चैटिंग
- अतिरिक्त समर्थन के लिए एक स्वयंसेवक के साथ एक-पर-एक कॉल
- सामुदायिक कार्यक्रम जैसे वेंट चैट, जहां आप अपने जीवन में चल रही चीजों को साझा कर सकते हैं
समूह एमएस के साथ लोगों के लिए सहकर्मी और समूह समर्थन प्रदान करता है, साथ ही साथ परिवार या एमएस के साथ रहने वाले लोगों के लिए एक अलग समर्थन चैनल भी प्रदान करता है।
समूह डिस्कॉर्ड का उपयोग करता है, एक ऑनलाइन संचार मंच, मिलने के लिए।
मेरा MSAA समुदाय
मल्टीपल स्केलेरोसिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका (MSAA) एक सामुदायिक पेज, मेरा MSAA समुदाय संचालित करता है, जो सभी चीजों के लिए समर्पित है।
बाल चिकित्सा एमएस के लिए विशेष नहीं है, यह एमएस के साथ बच्चों के पालन-पोषण से संबंधित विषयों को कवर करता है।
इसमें शामिल होने के लिए, मेरे MSAA सामुदायिक वेबसाइट पर सफेद "जॉइन" टैब पर क्लिक करें।
राष्ट्रीय एमएस समाज समुदाय
नेशनल एमएस सोसाइटी कम्युनिटी फेसबुक पेज एक निजी समूह है जो एमएस से प्रभावित अन्य लोगों से जुड़ने के लिए समर्थन और तरीके प्रदान करता है।
चूंकि यह निजी है, इसलिए आपको इसमें शामिल होने के लिए अनुरोध करना होगा। 4,500 से अधिक सदस्य हैं।
बाल चिकित्सा एकाधिक काठिन्य गठबंधन
जब यह माता-पिता और देखभाल करने वालों के लिए समर्थन की बात आती है, तो बाल चिकित्सा एकाधिक स्केलेरोसिस एलायंस (पीएमएसए) फेसबुक समूह में समुदाय इनपुट से भरा है, रेफरल, सलाह, अनुभव और निश्चित रूप से, आराम के बारे में जानकारी।
इस सहायता समूह के परिवार विश्व में, संयुक्त राज्य अमेरिका से यूनाइटेड किंगडम, भारत, जर्मनी, आइसलैंड और कई अन्य क्षेत्रों में फैले हुए हैं।
जबकि यह समूह बाल चिकित्सा एमएस के लिए सबसे व्यापक संसाधनों में से एक है, यह परिवारों और देखभाल करने वालों के लिए चुनौतियों, जीत, परीक्षण और विजय साझा करने के लिए एक जगह भी है।
यह समूह निजी है। इसमें शामिल होने के लिए, फेसबुक पेज पर ऑरेंज “जॉइन ग्रुप” टैब पर क्लिक करें।
सहकर्मी हॉटलाइन
MSFriends: एक-पर-एक कनेक्शन
MSFriends: One-on-One Connections हेल्पलाइन आपको MS के साथ रहने वाले प्रशिक्षित स्वयंसेवकों के साथ फोन के माध्यम से जोड़ता है। युग्मित कार्यक्रम आपको एक समर्थन व्यक्ति के साथ बात करने की अनुमति देता है, जो पहले से जानता है कि एमएस क्या है।
आप सप्ताह के किसी भी दिन सुबह 7 बजे से रात 10 बजे तक 866-673-7436 (866-MSFRIEND) पर कॉल कर सकते हैं। माउंट
परामर्शदाता और मानसिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ
काउंसलर और मानसिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ व्यक्तिगत, युगल और परिवार परामर्श प्रदान करते हैं। कुछ समूह परामर्श सत्र की सुविधा भी देते हैं।
निम्नलिखित ऑनलाइन लोकेटर आपको अपने क्षेत्र में एक परामर्शदाता, मनोवैज्ञानिक, मनोचिकित्सक या अन्य मानसिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ को खोजने में मदद कर सकते हैं:
- अमेरिकन मनोवैज्ञानिक संगठन
- चिंता और अवसाद एसोसिएशन ऑफ अमेरिका
- गुड थेरेपी
- एनएमएसएस
- स्वास्थ्य सेवा मनोवैज्ञानिकों का राष्ट्रीय रजिस्टर
- मनोविज्ञान आज
अन्य संसाधन
मल्टीपल स्केलेरोसिस फाउंडेशन का एमएस फोकस
बाल चिकित्सा एमएस के लिए समर्थन हमेशा खोजना आसान नहीं होता है। यद्यपि माता-पिता और देखभाल करने वालों के लिए कुछ समूह मौजूद हैं, फिर भी अधिक व्यापक समर्थन की आवश्यकता है।
यदि आपके पास एमएस के साथ एक बच्चे को पालने वाले परिवारों के लिए एक सहायता समूह शुरू करने में रुचि है, तो एमएस फोकस से संपर्क करें।
उनके पास एक सहायता समूह विभाग है जो एक समूह शुरू करने में आपकी सहायता कर सकता है। वे राज्य द्वारा सामान्य एमएस सहायता समूहों की खोज के लिए एक ऑनलाइन टूल भी प्रदान करते हैं।
उपचार-विशिष्ट सहायता
चाहे आपके पास विशिष्ट उपचार विकल्पों के बारे में प्रश्न हों, जैसे कि रोग-संशोधित चिकित्सा (DMTs), या आप सिर्फ अन्य माता-पिता, ऑनलाइन और इन-व्यक्ति सहायता समूहों से जुड़ना चाहते हैं और बाल चिकित्सा एमएस उपचार के लिए समर्पित संगठन मदद कर सकते हैं।
जबकि चिकित्सा सिफारिशों के लिए विकल्प नहीं, ये समूह और संगठन माता-पिता और देखभाल करने वालों के लिए एक मूल्यवान संसाधन हैं जिनके बारे में जानकारी प्राप्त करना चाहते हैं:
- उपचार प्रोटोकॉल
- दवाओं
- अन्य हस्तक्षेप
उपचार-विशिष्ट जानकारी और सहायता के लिए, निम्नलिखित समूहों और संगठनों तक पहुँचने पर विचार करें:
- आपके बच्चे की उपचार टीम
- आपका स्थानीय अस्पताल
- अंतर्राष्ट्रीय बाल चिकित्सा एकाधिक स्केलेरोसिस अध्ययन समूह
- एनएमएसएस
- पीएमएसए
- यूनाइटेड स्टेट्स नेटवर्क ऑफ़ पीडियाट्रिक मल्टीपल स्केलेरोसिस सेंटर
अनुमोदित उपचारों पर एक नोट: 2018 में, एफडीए ने 10 वर्ष से अधिक उम्र के बच्चों और किशोरों में एमएस के उपचार के लिए मौखिक एमएस थेरेपी गिलीन्या (नोलिमॉड) को मंजूरी दे दी।
यह इस आयु वर्ग के लिए एकमात्र एफडीए द्वारा अनुमोदित उपचार है।
टेकअवे
बाल चिकित्सा एमएस आपके और आपके बच्चे दोनों के लिए चुनौतियां प्रस्तुत करता है।
अच्छी खबर? कई संसाधन उपलब्ध हैं, दोनों ऑनलाइन और इन-पर्सन, जो इस यात्रा के माध्यम से जानकारी, समर्थन और मार्गदर्शन प्रदान करते हैं।
एक रोगी संगठन के माध्यम से अन्य परिवारों तक पहुंचने या माता-पिता सहायता समूह में शामिल होने से आपको अपने और अपने बच्चे के लिए जीवन में सुधार की उम्मीद कम और अकेले महसूस करने में मदद मिल सकती है।
