ऊतक समस्याएँ: मेरे डॉक्टर कहते हैं कि मेरे पास ईडीएस नहीं है। अब क्या?

मुझे सकारात्मक परिणाम चाहिए था क्योंकि मुझे उत्तर चाहिए थे।

ऊतक संबंधी मुद्दों में आपका स्वागत है, संयोजी ऊतक विकार के बारे में कॉमेडियन ऐश फिशर का एक सलाह स्तंभ, एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम (ईडीएस), और अन्य पुरानी बीमारी से छुटकारा दिलाता है। ऐश के पास ईडीएस है और वह बहुत बॉस है; एक सलाह कॉलम होना एक सपना सच होने जैसा है। Ash के लिए एक प्रश्न प्राप्त करें? ट्विटर या इंस्टाग्राम के माध्यम से पहुंचें @AshFisherHaha.

प्रिय ऊतक मुद्दे,

मेरे एक मित्र को हाल ही में ईडीएस का पता चला था। मैंने इसके बारे में कभी नहीं सुना था, लेकिन जब मैंने इस पर पढ़ा, तो ऐसा लगा कि मैं अपने जीवन के बारे में पढ़ रहा हूं! मैं हमेशा बहुत लचीला रहा हूं और बहुत थक गया हूं, और जब तक मुझे याद है जोड़ों का दर्द रहा है।

मैंने अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक से बात की और उसने मुझे एक आनुवंशिकीविद् के पास भेजा। 2 महीने के इंतजार के बाद, मैंने आखिरकार अपनी नियुक्ति की। और उसने कहा कि मेरे पास ईडीएस नहीं है।मैं तबाह महसूस करता हूं। ऐसा नहीं है कि मैं बीमार होना चाहता हूं, यह है कि मैं इस बात का जवाब चाहता हूं कि मैं बीमार क्यों हूं! मदद! अब मुझे आगे क्या करना है? मैं कैसे आगे बढ़ूं?

- जाहिर है ज़ेबरा नहीं

प्रिय जाहिरा तौर पर एक ज़ेबरा नहीं,

मैं सभी को अच्छी तरह से जानता हूं कि प्रार्थना, इच्छा और आशा है कि एक चिकित्सा परीक्षण सकारात्मक वापस आएगा। मुझे डर लगता था जो मुझे एक ध्यान केंद्रित करने वाला हाइपोकॉन्ड्रिअक बनाता था।

लेकिन तब मुझे एहसास हुआ कि मैं एक सकारात्मक परिणाम चाहता हूं क्योंकि मैं चाहता था जवाब.

मुझे अपना ईडीएस निदान प्राप्त करने में 32 साल लग गए और मुझे अभी भी थोड़ा गुस्सा है कि किसी भी डॉक्टर ने इसे जल्द ही समझ नहीं लिया।

मेरा लैब कार्य हमेशा नकारात्मक रूप से वापस आया - इसलिए नहीं कि मैं फ़ेकिंग कर रहा था, बल्कि इसलिए क्योंकि नियमित रक्त कार्य आनुवंशिक संयोजी ऊतक विकारों का पता नहीं लगा सकता।

मुझे पता है कि आपको लगा कि ईडीएस का जवाब है और चीजें यहां से आसान होने जा रही हैं। मुझे बहुत खेद है कि आपने एक और सड़क पर टक्कर मार दी है।

लेकिन मैं आपको एक और परिप्रेक्ष्य प्रदान करता हूं: यह है अच्छी खबर। आपके पास ईडीएस नहीं है! यह एक और निदान है जिसे आपने समाप्त कर दिया है, और आप मना सकते हैं कि आपको यह विशेष रूप से पुरानी बीमारी नहीं है।

तो आपको आगे क्या करना चाहिए? मेरा सुझाव है कि आप अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के साथ एक नियुक्ति स्थापित करें।

अंदर जाने से पहले, उन सभी चीजों की एक सूची बनाएं, जिनके बारे में आप बात करना चाहते हैं। फिर अपनी शीर्ष तीन चिंताओं को चुनें और सुनिश्चित करें कि आप उन लोगों को संबोधित करते हैं।

यदि समय है, तो बाकी सब के बारे में बात करें। अपने डर, अपनी कुंठाओं, अपने दर्द और अपने लक्षणों के बारे में अपने डॉक्टर से ईमानदार रहें। निश्चित रूप से एक भौतिक चिकित्सा रेफरल के लिए पूछें। देखें कि वह और क्या सलाह देती है।

लेकिन यहाँ बात यह है: सबसे आश्चर्यजनक बात जो मैंने सीखी है वह यह है कि आवश्यक रूप से सबसे बेहतर दर्द निवारण नुस्खे के द्वारा उपलब्ध नहीं है।

और मुझे पता है कि सूआकुक्स। और अगर यह कृपालु लगता है, तो मुझे खेद है, और कृपया मेरे साथ रहें।

जब मुझे ईडीएस का पता चला था, तो अचानक मेरे जीवन में बहुत कुछ हुआ। जैसा कि मैंने इस नए ज्ञान को संसाधित करने के लिए काम किया, मैं थोड़ा जुनूनी हो गया।

मैं ईडीएस फेसबुक समूहों से रोजाना पोस्ट पढ़ता हूं। मेरे बारे में लगातार खुलासे हुए इस मेरे इतिहास में या उस एक चोट या उस अन्य चोट, हे भगवान! वह ईडीएस था! यह सब EDS है!

लेकिन बात यह है कि यह सभी ईडीएस नहीं है। हालांकि मैं यह जानने के लिए आभारी हूं कि जीवन भर विषम लक्षणों की जड़ में क्या है, EDS मेरी परिभाषित विशेषता नहीं है।

कभी-कभी मेरी गर्दन दर्द करती है, ईडीएस से नहीं, बल्कि इसलिए कि मैं हमेशा अपने फोन को देखने के लिए झुकता रहता हूं - ठीक वैसे ही जैसे बाकी सभी की गर्दन दर्द करती है क्योंकि वे हमेशा अपने फोन को देखने के लिए झुकते हैं।

दुर्भाग्य से, कभी-कभी आपको निदान नहीं मिलता है। मुझे संदेह है कि आपके सबसे बड़े डर में से एक हो सकता है, लेकिन मुझे सुनें!

मैं आपको चुनौती देता हूं कि इलाज और रिकवरी पर ध्यान दें बजाय इसके कि क्या गलत है। आपको शायद कभी पता न चले। लेकिन दोस्तों या साथी के साथ घर पर, अपने दम पर आप बहुत कुछ कर सकते हैं।

मेरे बहुत समझदार ऑर्थोपेडिस्ट ने मुझे बताया है कि "दर्द" क्यों "कैसे इसका इलाज करें" के रूप में महत्वपूर्ण नहीं है।

आप बेहतर महसूस कर सकते हैं और मजबूत हो सकते हैं, भले ही आपको यह पता न हो कि आपके लक्षण क्या हैं। वहाँ बहुत मदद मिली है और मुझे विश्वास है कि आप जल्द ही बेहतर महसूस करना शुरू कर सकते हैं।

मैं अत्यधिक दर्द के इलाज के लिए, संज्ञानात्मक व्यवहार थेरेपी सहित विभिन्न तकनीकों का उपयोग करने वाले क्यूरेबल ऐप की सिफारिश करता हूं। मुझे संदेह था लेकिन मैं इस बात से हैरान था कि मैंने इस बारे में क्या सीखा है कि दर्द कहाँ से आता है और मैं वास्तव में केवल अपने दिमाग का उपयोग करके इसे कैसे प्रबंधित कर सकता हूं। इसे आज़माइए।

क्यूरेबल ने मुझे सिखाया कि डायग्नोस्टिक इमेजिंग अक्सर दर्द का कारण दिखाने के मामले में अनहेल्दी होता है और डायग्नोसिस का पीछा करने के कारण आपके दर्द में मदद नहीं करता है। मैं आपको इसे आजमाने के लिए प्रोत्साहित करता हूं। और यदि आप इसे नफरत करते हैं, तो मुझे इसके बारे में शेख़ी करने के लिए स्वतंत्र महसूस करें!

अभी के लिए, जो हम जानते हैं उस पर ध्यान केंद्रित करें जो पुरानी दर्द के लिए काम करता है: नियमित व्यायाम, मांसपेशियों को मजबूत करना, पीटी, अच्छी नींद लेना, अच्छा भोजन करना और बहुत सारा पानी पीना।

मूल बातों पर वापस जाएं: अपने शरीर का इलाज करना, सोना, जैसे यह अनमोल और नश्वर है (यह वास्तव में दोनों है)।

मुझे अद्यतन रखना। मुझे आशा है कि आपको जल्द ही कुछ राहत मिलेगी।

वोबली,

एश

ऐश फिशर एक लेखक और कॉमेडियन हैं जो हाइपरमोबाइल एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम के साथ रहते हैं। जब वह एक मादा-शिशु-मृग-दिन नहीं होती है, तो वह अपनी कोरगी, विंसेंट के साथ लंबी पैदल यात्रा करती है। वह ओकलैंड में रहती है। उसके बारे में उसके बारे में अधिक जानें वेबसाइट.