मिलिए हेडा फिशर, पैसिफिक नॉर्थवेस्ट के एक तीस-वर्षीय व्यक्ति से, जिसे 7 साल की उम्र में टाइप 1 डायबिटीज का पता चला था। उसके पीछे कुछ नपुंसक किशोर वर्ष हैं, और अब टीजीडी, अवसाद और चिंता।
इन दिनों, हैडा एक जीवन कोच के रूप में काम करता है, जो किशोरों और परिवारों को उनकी मधुमेह की यात्रा में मदद करता है। इस वर्ष की गर्मियों में, उसने एक नई ई-पुस्तक प्रकाशित की, जो डी-माता-पिता के लिए निराश होने के लिए एक संसाधन है, जिन्हें किशोर मधुमेह नाटक से निपटने में मदद की आवश्यकता है। Hadea ने जून 2019 में जारी अपनी नई किंडल पुस्तक की एक मुफ्त प्रति जीतने के लिए एक भाग्यशाली पाठक के लिए एक विशेष पेशकश के साथ, आज हमारे साथ अपनी व्यक्तिगत यात्रा साझा की।
(हमारे अनन्य D'Mine सस्ता में प्रवेश करने के लिए अंत तक पढ़ें!)
हैडा फिशर द्वारा "द मेस दैट आईज इनसाइड," सीखना
मैंने 2001 के श्रम दिवस पर मधुमेह केटोएसिडोसिस (डीकेए) के साथ अस्पताल में समाप्त किया। मैं 17 साल का था और मुझे एक डेव मैथ्यू कॉन्सर्ट में होना चाहिए था, एक आईवी मशीन तक नहीं झुका, किसी अज्ञात व्यक्ति ने मेरे मूत्र की निगरानी की। और सुंदर गर्मियों के दिन मुझे याद आ रहे थे। मैं थक गया था। मुझे शरम आई। और शर्म ने मुझे और थकावट का अहसास कराया।
यह वह जगह है जहां आप मुझसे यह कहने की उम्मीद कर सकते हैं कि गर्मियों में मुझे टाइप 1 मधुमेह का पता चला था। लेकिन यह नहीं था मुझे 10 साल पहले पता चला था, सिर्फ 7 साल की उम्र में। हो सकता है कि आपको लगता है कि गर्मियों में अस्पताल में भर्ती होने का वह क्षण था जब मैंने महसूस किया कि मुझे अपना बेहतर ख्याल रखने की जरूरत है। शायद आपने सोचा था कि यह पहली बार था जब मुझे डीकेए के साथ अस्पताल में भर्ती कराया गया था। आप दोनों गणनाओं में गलत होंगे।
उस घटना के बारे में क्या कहा जा सकता है कि इसने मेरे अंदर की आग को जलाया है जो मैंने आज के किशोरों और उनके माता-पिता के साथ टाइप 1 मधुमेह के आसपास किए गए काम को उकेरा है। मुझे यह पहचानने में दशकों लगेंगे कि मधुमेह के साथ एक किशोर के रूप में मेरा अनुभव कुछ ऐसा था जिसे मूल्य के लिए खनन किया जा सकता था मैं मधुमेह समुदाय प्रदान कर सकता था। इससे पहले कि मैं अपने बिसवां दशा में तब तक मुझे ले जाता, जब तक मुझे एहसास नहीं हो जाता कि मुझे किस तरह की मदद की जरूरत है, जो मुझे अपने माता-पिता से मदद मांगने के लिए काफी समय था।
युवा मधुमेह होने की सबसे बड़ी बाधा वास्तव में मधुमेह नहीं थी। मुझे अपने साथी छात्रों की तुलना में अजीब या कम महसूस करने में तकलीफ नहीं हुई। मेरी स्वायत्तता ने मुझे बहुत अधिक देखभाल करने से रोक दिया, जो अन्य लोग मेरे मधुमेह के बारे में सोचते थे। मेरे साथ ऐसा कभी नहीं हुआ कि कोई मेरे बारे में कम सोचे; उसमें मैं धन्य हो गया।
सबसे बड़ी बाधा तब थी, और यह "सही" नहीं होने पर मेरी शर्म की बात है। मैं एक चतुर बच्चा था, कोड़े की तरह तेज, अध्ययनशील और जिज्ञासु - और मैं यह जानता था। मैं जिद्दी, दयालु और आत्मनिर्भर भी था। मैंने अपने परिवार के सदस्यों (मेरी माँ विशेष रूप से) के मनोभावों को पढ़ने में सक्षम होने के लिए अपनी आत्मनिर्भरता के प्रति सजगता का परिचय दिया और उन्हें आवाज़ देने से पहले उनकी आवश्यकताओं का अनुमान लगाया। यह कौशल सेट मेरे पेशे में स्वास्थ्य सेवा प्रदाता के रूप में सोने में और अब कोच के रूप में इसके वजन के लायक है, हालांकि इसे पूरी तरह से सावधानी से जोड़ा जाना चाहिए, या आप बस एक थका हुआ लोग-सुखदायक बन सकते हैं।
मुझे उस समय कोई भी नहीं पता था, जब मैं एक छोटी लड़की थी या एक किशोर था। 10 साल की उम्र तक मुझे जो पता था, वह यह था कि मेरे ब्लड शुगर के कुछ नंबर मेरी मां के लिए परेशान थे, और कुछ सुखदायक थे। मेरा किशोर मन भी मानता था कि रक्त शर्करा को नियंत्रित किया जा सकता है। उस समीकरण का निष्कर्ष यह था कि जब मेरे रक्त शर्करा ने व्यवहार नहीं किया था, ऐसा इसलिए था क्योंकि मैंने कुछ गलत किया था।
कभी-कभी मैंने कुछ ऐसा किया जो मेरे रक्त शर्करा को नकारात्मक रूप से प्रभावित करता था (सबसे कुख्यात बहुत अधिक कैंडी के साथ चढ़ाव को मात दे रहा था)। अन्य समय में यह अपने आप गलत हो जाएगा, लेकिन मैं यह मान लूंगा कि यह पिछली गलती से या इससे भी बदतर था, कि मैं अपने नंबर को लाइन में रखने के लिए बहुत बेवकूफ था। संक्षेप में मैं शर्म और हताशा के द्वंद्व में लिपटा हुआ था।
मैं एक बच्चा बनना चाहता था, लेकिन मैं भी अपने माता-पिता की तरह वयस्क होना चाहता था, और उन्हें मुझ पर गर्व है। मैं एक अच्छा डायबिटिक बनना चाहता था, और मैं बिल्कुल डायबिटिक नहीं बनना चाहता था। मैं अपने ब्लड शुगर की देखभाल अपने समय पर करना चाहता था, न कि वयस्कों द्वारा निर्धारित कुछ मनमाने शेड्यूल पर। मैं प्रभारी बनना चाहता था। मैं खुद पर शर्मिंदा नहीं होना चाहता था और मैं किसी भी तरह यह स्वीकार नहीं करना चाहता था कि मैं इसे कितना गड़बड़ कर रहा था। मैं यह स्वीकार नहीं करना चाहता कि मुझे मदद की ज़रूरत है
अच्छा बच्चा जो मैं था, मैंने अपने रक्त शर्करा के बारे में झूठ बोलना शुरू कर दिया। इसने मेरी माँ को खुश रखा। उसने मुझ पर भरोसा किया, और क्यों नहीं? मैं झूठा नहीं था। वास्तव में मैं एक भयानक झूठ हूं। लेकिन मैं उसे शांत रखने के लिए झूठ बोलता था, भावनाओं की सुनामी से बचने के लिए जो हर बार मेरे ब्लड शुगर का परीक्षण करती थी और वे "अच्छे" नहीं होते थे। मैं इस अर्थ को नहीं हिला सकता कि इसका मतलब मैं "अच्छा" भी नहीं था। मेरा मंत्र यह था कि यह उचित होना चाहिए, यह सिर्फ एक गणित की समस्या है, और अगर मैंने वास्तव में खुद को लागू किया तो मुझे यह सब ठीक हो जाएगा।
मैंने अपने आप से कहा कि मैं केवल तब तक झूठ बोलूंगा जब तक मैं इसका पता नहीं लगा लेता और फिर मैं ईमानदार होने के लिए वापस जा सकता था।
वह क्षण कभी नहीं आया, फोल्क्स। मुझे इस पर कभी कुछ अच्छा नहीं लगा। और क्या इसलिए कि मैं अन्य उद्देश्यों के साथ एक बच्चा था, चाहे वह मधुमेह के कारण हो, हम कुछ ऐसा नहीं कर सकते जो हम परिपूर्ण कर सकते हैं, बल्कि इस बात का एक विकसित हिस्सा है कि हम कौन हैं और हम इस जीवन में कैसे संभोग करते हैं, या क्या इसलिए कि मेरी भावनाओं के बारे में डर है यह एक बेटी या छात्र या इंसान के रूप में मेरी योग्यता के बारे में क्या कह सकता है, जब तक मैं हाईस्कूल में था तब तक मुझे परीक्षण से दूर कर दिया था - यह सब आपदा के लिए एक नुस्खा था।
स्पष्ट होने के लिए: मैं झूठ बोलते हुए पकड़ा गया। मैं टूट गया और इसके बारे में रोया। मैंने अपने मधुमेह के आस-पास भावनाओं की पहली कुछ परतों से निपटा, लेकिन मुझे नहीं पता था कि मेरे परिवार की भलाई, और मेरी अनिच्छा के बीच अंतर्निहित संबंध के बारे में ईमानदारी से गड़बड़ करने के लिए जो मैं अंदर था। मैंने अपनी जटिल भावनाओं को नहीं समझा। मैंने पकड़े जाने के बाद भी लंबे समय तक झूठ बोलना जारी रखा, और उस शर्म की बात, झूठ बोलने की, मुझे तब तक पूरी तरह से निगल लिया, जब तक कि मैं अपने मधुमेह को नहीं छू पाऊंगा, जब तक कि मेरे पास भी बिल्कुल नहीं था।
मैंने अपनी किशोरावस्था में अपने नंबरों का पीछा करते हुए, अपने नंबरों से बचने और बीमार होने में बिताया। यह कहने के लिए नहीं है कि मैंने अपने दोस्तों और स्कूल का आनंद नहीं लिया, बस मुझे अपने मधुमेह को कम करने का एक तरीका मिल गया, इसलिए इसे केवल तभी ध्यान दिया गया जब यह वास्तव में गंभीर था।
इस साल जनवरी में, निदान के 28 साल बाद, मैंने अपनी यात्रा के बारे में एक किताब लिखना शुरू किया, और मुझे एक बच्चे के रूप में कैसे मदद की जा सकती थी। मेरे डर को मिटाने के लिए मेरे माता-पिता ने मुझे क्या कहा होगा? अपनी बीमारी के बारे में बात करने के लिए तैयार रहने के लिए मुझे क्या सुनने की जरूरत थी? मेरे पीछे आने और उसके साथ बने रहने के लिए मेरे डायबिटीज प्रबंधन को क्या देखना चाहिए? मुझे अस्पताल में उतरने से क्या होगा? और इससे भी अधिक, मेरी राय में, मुझे खुद को हिलाने से क्या होगा?
इन दिनों मेरी राय यह है कि डायबिटिक टीनएजर्स के माता-पिता सौदे का कच्चा चिट्ठा पा रहे हैं। वे अक्सर अतिव्याप्त, अभिभूत और चिंतित होते हैं। वे निराश हैं कि उनका पहले से सहमत बच्चा सुन नहीं रहा है, और उनके सभी बच्चों का जीवन दांव पर है। मेरी व्यक्तिगत मान्यता यह है कि माता-पिता को अपने बच्चों की मदद करने की आवश्यकता है। बच्चों को डायबिटीज बर्नआउट के बारे में जानना चाहिए, और यह जानना चाहिए कि यह एक वास्तविक चीज है।
मैंने लिखा "मदद! मेरी किशोरी को मधुमेह है: निराश माता-पिता के लिए संसाधन“क्योंकि अब मुझे पता है कि मुझे अपने मधुमेह का सामना करने के लिए अपने माता-पिता से क्या चाहिए। मैंने माता-पिता को अपने टाइप 1 बच्चों से जैविक सहयोग के लिए प्रेरित करने और बच्चे और माता-पिता दोनों को एक सामान्य आधार खोजने में मदद करने के लिए यह पुस्तक लिखी, जो बच्चे को सुनने और सुरक्षित महसूस करने की अनुमति देता है - और आने वाले बदसूरत विचारों को साझा करने के लिए तैयार है। उनकी किशोरावस्था, विशेष रूप से उनके मधुमेह के आसपास। मैंने इसे उन माता-पिता के लिए लिखा है जो समझदार महसूस करना चाहते हैं, और जैसे उनका बच्चा सुन रहा है और आत्म देखभाल में सक्षम है, इसलिए माता-पिता साँस ले सकते हैं, वास्तव में पहली बार लंबे समय तक साँस ले सकते हैं।
इन दिनों, कामकाजी टाइप 1 किशोरावस्था वाले परिवारों के साथ एक के बाद एक, मैं भी एक ही पृष्ठ पर उन्हें मदद करने और एक टीम के रूप में प्रेरित महसूस करने के लिए माता-पिता और बच्चों (दोनों अलग-अलग और एक साथ) की यात्रा करता हूं। मेरे बहुत से काम हमारे मधुमेह को प्रबंधित करने के लिए क्या और कैसे बताए जाते हैं और यह पता लगाने के लिए कि बीमारी का सामना करने के लिए परिवार को क्या चाहिए। यह बेहद संतुष्टिदायक काम है।
मुझे अब एक दशक से अधिक समय से डीकेए में नहीं है। मेरा रक्त शर्करा कभी-कभी शानदार स्तर पर होता है, और कभी-कभी यह नहीं होता है। मुझे अपने A1c पर बहुत गर्व है। लेकिन इससे ज्यादा मुझे गर्व है कि मैंने खुद को पहले इंसान होने दिया, एक पूरी तरह से आश्चर्यजनक, पूरी तरह से अद्भुत डायबिटिक होने से पहले। जब मेरी प्राथमिकताएं मेरी तरह हो जाती हैं, तो मेरा ब्लड शुगर कम होने लगता है। मैं इस बीमारी के साथ रह सकता हूं। वास्तव में, एक नरम दृष्टिकोण और पूरी करुणा के साथ, मैंने वास्तव में पनपना सीख लिया है।
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धन्यवाद, हैडा, अपनी कहानी साझा करने और मदद करने के लिए इस पुस्तक को लिखने के लिए।
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