जब मुझे हेपेटाइटिस सी का पता चला, तब मैं 12 साल का था। मेरे डॉक्टर ने समझाया कि जब तक मैं 30 साल का नहीं हो जाता, तब तक मुझे लिवर प्रत्यारोपण या मरने की आवश्यकता नहीं है।
यह 1999 था। कोई इलाज नहीं था - सफलता की कम संभावना और बहुत सारे दुष्प्रभावों के साथ केवल एक वर्ष की उपचार योजना।
उम्मीद थी कि मेरे जीवनकाल में एक इलाज हो सकता है, और 2013 में, पहली पीढ़ी के प्रत्यक्ष-अभिनय एंटीवायरल (डीएएएस) के आगमन के साथ, मेरी दुनिया बदल गई। एक इलाज आ गया था।
काश मुझे पता होता कि एक इलाज मेरे भविष्य में था। मेरे आसन्न निधन का बहुत वास्तविक दबाव महसूस किए बिना एक किशोर के लिए हाई स्कूल नेविगेट करने की कोशिश करना काफी चुनौतीपूर्ण था।
निदान की वास्तविकता से कोई बचा नहीं था, खासकर जब से मेरी माँ को एक ही समय के आसपास हेपेटाइटिस सी का निदान किया गया था।
पीछे देखते हुए, बहुत सारी चीज़ें हैं जो मैं चाहता हूं कि मैं उस क्षण में जानता था जिसने मुझे अपने निदान के साथ अधिक प्रभावी ढंग से निपटने में मदद की।
रोग को जानना
मेरा हेपेटाइटिस सी जल्दी पकड़ा गया था, लेकिन जब तक मैं पहले से ही अंत चरण यकृत रोग (ईएसएलडी) में प्रवेश नहीं करता था, तब तक इलाज उपलब्ध नहीं था। काश, मुझे पता होता कि ESLD कितना प्रखर होता। मैं मांसपेशियों को जल्दी बर्बाद करने से लड़ने में मदद करने के लिए बेहतर आकार में रख सकता था।
काश मुझे पता होता कि हेपेटाइटिस सी वायरस (एचसीवी) प्रणालीगत है, और यह मुख्य रूप से यकृत की बीमारी हेपेटाइटिस सी का कारण बनता है। मुझे नहीं पता था कि एचसीवी कितना व्यापक स्तर पर था - यह वायरस मस्तिष्क, थायरॉयड, और के साथ बातचीत कर सकता है। अन्य अंगों, और गठिया या फाइब्रोमायल्गिया से क्रायोग्लोबुलिनमिया तक संधिशोथ का कारण या नकल कर सकते हैं।
मुझे खुशी है कि मैंने छोटी उम्र में सीखा कि कैसे मैंने अपने 20 वर्ष में प्रवेश करते ही अपने बिगड़ते हुए मस्तिष्क इन्सेफैलोपैथी से लड़ने में मदद करने के लिए मेमोरी महल, एंकर और अन्य मेमोरी ट्रिक का उपयोग किया।
काश मैं पहले और अधिक शोध करने के लिए जाना जाता। मैंने अपने दूसरे उपचार के बाद केवल हेपेटाइटिस सी में बहुत सारे शोध करना शुरू कर दिया है। संभावित दुष्प्रभावों और उनके विभिन्न उपायों के बारे में जानना एक बड़ा लाभ है जब एक डॉक्टर आपके लिए एक देखभाल योजना तय करता है।
उदाहरण के लिए, मैंने अपने स्वयं के अनुसंधान के माध्यम से यह सीखा कि एक कम नमक / उच्च प्रोटीन आहार हाइपेटिक एन्सेफैलोपैथी, ईएसएलडी, जलोदर और मांसपेशियों को बर्बाद करने वाले लोगों के लिए सबसे अच्छा है।
यह जानते हुए भी, जब निकट सोडियम से वंचित कोमा से उबरने के दौरान, निवासी चिकित्सक ने मुझे बताया कि मेरे लिए उच्च नमक / कम प्रोटीन आहार बेहतर होगा।
इस सलाह से जलोदर के कारण मेरे पेट से 12 पाउंड का द्रव निकल जाएगा, जो बाद में सेप्टिक हो जाएगा और लगभग मुझे मार देगा।
सही विशेषज्ञों का पता लगाना
मुझे खुशी है कि मेरे पास इलाज के लिए मेरा मार्गदर्शन करने के लिए कोई था और मुझे अंततः डॉक्टरों की एक शानदार टीम मिली। जब मुझे निदान किया गया था, तो मुझे लगता है कि मुझे पता है कि अच्छे विशेषज्ञ के लिए कौन से गुण हैं।
कई विशेषज्ञों के साथ काम करने के बाद, मुझे पता चला कि मेरी व्यक्तिगत प्राथमिकता अधिक हाल के चिकित्सा स्नातक के लिए थी, जो हेपेटाइटिस सी को अच्छी तरह से समझते थे, और जो महिला थी।
विशेषज्ञों के साथ "क्लिक" नहीं करने के परिणामस्वरूप अक्सर गलतफहमी, गलत या पुरानी सलाह और यहां तक कि गलत आकार की सुइयों का उपयोग करके घावों को बढ़ाना पड़ता है।
व्यायाम और पोषण
मैं अधिक वजन वाले व्यायाम करने और अधिक ब्रोकोली और सामन खाने से परिणामी मांसपेशियों को बर्बाद करने के लिए बेहतर रूप से तैयार हो गया होगा - क्रमशः प्राकृतिक कैल्शियम और विटामिन डी के अच्छे स्रोत।
लगभग 20 मिनट के लिए सप्ताह में कुछ बार सनटैनिंग करने से विटामिन डी अवशोषण को अनुकूलित करने में मदद मिलेगी, साथ ही साथ मेलेनोमा के लिए मेरे अवसर को कम करते हुए - एक जोखिम जो अब मेरे प्रत्यारोपण मेड्स के कारण बढ़ गया है।
काश मैं जानता था कि मूत्रवर्धक जलोदर का प्रबंधन कर सकता है, लेकिन यह भी कि भोजन ईएसएलडी और मूत्रवर्धक के संयोजन के कारण इलेक्ट्रोलाइट असंतुलन का प्रबंधन कर सकता है। यह असंतुलन मूत्रवर्धक के बिना भी हो सकता है, लेकिन वे प्रक्रिया को तेज करते हैं।
खाद्य पदार्थों की खोज के वर्षों के बाद मैं खा सकता था जो मुझे अपने लक्षणों को प्रबंधित करने में मदद करेगा, मैं शहद-भुना हुआ मूंगफली, अनसाल्टेड भुना हुआ काजू, अनसाल्टेड भुना हुआ मैकाडामिया नट्स, केले के चिप्स और कभी-कभी किशमिश या भुना हुआ नमकीन बादाम का एक संयोजन के लिए आया था।
इसमें वसा, शर्करा, पोटेशियम, मैग्नीशियम और सोडियम का सही संयोजन था, जिससे मेरे शरीर को खुद को अधिक प्रभावी ढंग से विनियमित करने की अनुमति मिली।
आप की जरूरत है समर्थन ढूँढना
काश, मैंने फैमिली मेडिकल लीव एक्ट को पहले ही समझ लिया होता और इसका इस्तेमाल तब किया जाता, जब मुझे अपने पहले उपचार में से एक की जरूरत होती है। तकनीकी सहायता कॉल सेंटर में काम करने के दौरान जब मैं अपने तीसरे उपचार पर था, तब अत्यधिक अनुपस्थिति के लिए निकाल दिया जाना आवश्यक था।
मुझे खुशी है कि मैंने एक ही अपार्टमेंट कॉम्प्लेक्स में रहने वाले दोस्तों का एक समर्थन नेटवर्क बनाया, ताकि जब मैं अक्षम हो गया और चीजों को प्रबंधित करना कठिन हो गया, तो मेरे पास मित्र सक्षम और मदद के लिए उपलब्ध थे।
मेरा मित्र समूह बहुत करीब हो गया। मजबूत भावनात्मक बंधन ने उपचार में विफल होने पर मेरी उछलने की क्षमता को सुनिश्चित करने में मदद की, या जब मेरे यकृत एन्सेफैलोपैथी ने मुझे हलकों में बात करने के लिए प्रेरित किया।
टेकअवे
काश, मुझे पता होता कि मेरे जैसे और भी हैं; इसके अलावा, काश मैं उन्हें जानता होता।
शुक्र है, अब हेपेटाइटिस सी के साथ दूसरों से बात करने के लिए बहुत सारे ऑनलाइन समूह और सहकर्मी सहायता लाइनें हैं, जैसे हेल्प -4-हेप।
इन जैसे संसाधनों के लिए धन्यवाद, जो चीजें मैं चाहता हूं कि मैं जानता था कि वे दूसरों के लिए सामान्य ज्ञान बन सकते हैं।
रिक जे नैश एक रोगी और एचसीवी वकील है जो हेपेटाइटिस सी.एफ.टी. और हेपमैग के लिए लिखते हैं। उन्होंने गर्भाशय में हेपेटाइटिस सी का अनुबंध किया और 12 साल की उम्र में उनका निदान किया गया। रिक एक सक्रिय वक्ता और स्वयंसेवक भी है, जो कैलहेप, लाइफशेयरिंग और अमेरिकन लीवर फाउंडेशन के साथ है। ट्विटर, इंस्टाग्राम और फेसबुक पर उसका अनुसरण करें।
