एमएस के इलाज के लिए पहले से अधिक दवाएं उपलब्ध हैं। क्या यह जानना बहुत अच्छा नहीं होगा कि MS के साथ रहने वाले हम सभी लोगों के लिए सबसे अच्छा काम कौन सा है?
यह मेरे लिए कभी नहीं हुआ कि मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) एक "सफेद व्यक्ति की बीमारी" थी। मुझे बचपन से ही एमएस के बारे में पता है क्योंकि मेरे पिता के पहले चचेरे भाई के पास यह था और एक बेंत का इस्तेमाल किया।
मुझे अपनी दादी-नानी के समर के दिनों की याद है, जब वह कोमल, फेरबदल वाले कदमों से उसे देखने के लिए कई ब्लॉकों में टहलती थी। वह एक इलाज के लिए पैसे जुटाने में मदद करने के लिए प्राथमिक विद्यालय में हर साल "एमएस रीडथॉन" में भाग लेने के लिए मेरी प्रेरणा थी।
जब मुझे 2001 में एमएस का पता चला, तो मैं चौंक गया क्योंकि मुझे पता चला था कि मेरी हालत गंभीर है - इसलिए नहीं कि मैं हूँ काली और एमएस है। सब के बाद, हम "परिवार में थे," जैसा कि मेरे पिताजी कहेंगे।
जबकि किसी ने कभी भी मुझसे सीधे तौर पर यह नहीं कहा, मैंने जल्द ही यह जान लिया कि "मुझे नहीं पता है कि अश्वेत लोगों को वह मिल गया है" टिप्पणी लगभग नियमित रूप से एमएस के बारे में तैरती थी।
मेरे मित्र, जिनके पास एमएस भी है और गोरे हैं, ने मुझे चकमा दिया कि किसी ने उनसे यह कहा, और उन्होंने जवाब दिया: "केवल वही लोग जिन्हें मैं एमएस के साथ जानता हूं, वे काले हैं।" फिर भी, यह एक आम धारणा थी कि एमएस केवल गोरे लोगों को प्रभावित करता है।
आइए इसे अभी सही करें: यह सच नहीं है।
यह लंबे समय से एक गलत धारणा है कि काले लोगों को एमएस नहीं मिलता है, हालांकि कई काले लोग भी इसे "सफेद व्यक्ति की बीमारी" मानते हैं। जबकि एम.एस. है उत्तरी यूरोपीय मूल के कोकेशियान में सबसे आम, यह अधिकांश जातीय समूहों में होता है।
2013 के एक अध्ययन ने आखिरकार इस मुद्दे को न केवल यह दिखाते हुए सुलझाया कि अश्वेत लोगों को एमएस मिलता है, बल्कि यह भी है कि महिलाओं में अश्वेत महिलाओं की तुलना में गोरी महिलाओं की तुलना में अधिक खतरा होता है। तब से, अध्ययनों ने इन परिणामों की लगातार पुष्टि की है।
एमएस वाले काले लोगों के लिए लक्षण और उपचार अलग-अलग हैं
एमएस का निदान करना किसी भी रोगी के लिए मुश्किल हो सकता है क्योंकि शुरुआती लक्षण कई संभावित स्थितियों का सुझाव दे सकते हैं, काले लोगों को एक अतिरिक्त बाधा का सामना करना पड़ सकता है।
हालांकि अध्ययनों से यह साबित हुआ है कि अश्वेत लोगों को एमएस मिलता है, काले रोगियों को चुनौतियों का सामना करना पड़ सकता है जब चिकित्सकों के साथ काम करते हैं जो अभी भी मानते हैं कि अश्वेत लोगों में एमएस असामान्य है।
इसके परिणामस्वरूप गलत निदान, अनुचित उपचार और देरी हो सकती है, जबकि डॉक्टर आमतौर पर "काली बीमारियों" जैसे कि ल्यूपस, सिकल सेल, और स्ट्रोक जैसी स्थितियों के लिए परीक्षण करते हैं।
अगर तुम हो बहुत निदान के समय रोगसूचक, हालांकि, यह एक अलग बॉलगेम है और डॉक्टर एमएस को संभावित निदान के रूप में अधिक आसानी से मान सकते हैं।
एमएस के लक्षण वाले काले लोगों के अलावा, जो एमएस के साथ गोरे लोगों से भिन्न होते हैं, और तेजी से और अक्षम होने की बीमारी होने की संभावना है, वे ऑप्टिक तंत्रिका और रीढ़ की हड्डी पर घावों को विकसित करने की अधिक संभावना रखते हैं।
मेरे ऑप्टिक नर्व और रीढ़ की हड्डी पर वे बिल्कुल भड़क गए थे, जो कि मुझे पहली बार एमएस से पता चला था।
मैं आपको व्यक्तिगत अनुभव से बता सकता हूं कि यदि आपको ऑप्टिक न्यूरिटिस और एक ही समय में चलने में कठिनाई होती है, तो एमएस में विशेषज्ञता वाले एक न्यूरोलॉजिस्ट को सीधे भेजने के लिए आपके डॉक्टर के सिर में घंटियाँ बंद होंगी।
एमएस के लिए कोई इलाज नहीं है, इसलिए उपचार का लक्ष्य रोग की प्रगति को धीमा करना और लक्षणों का प्रबंधन करना है।
अध्ययनों से पता चलता है कि एमएस वाले काले लोग कुछ उपचारों के लिए अलग-अलग प्रतिक्रिया देते हैं, और कुछ दवाएं सफेद रोगियों की तुलना में कम प्रभावी पाई गई हैं।
कम प्रभावी? उपचार प्रतिक्रियाओं में ऐसा अंतर क्यों?
कई लोग कहते हैं कि उपचार की प्रतिक्रिया में अंतर एमएस दवाओं के लिए नैदानिक परीक्षणों में अश्वेत लोगों की कम भागीदारी से संबंधित हो सकता है। इससे डेटा सीमित हो जाता है।
अभी भी कुछ छोटे अध्ययन हैं जो सुझाव देते हैं कि गोरे लोगों के लिए काले लोगों के रूप में प्रभावी नहीं हैं। कारण अभी तक स्पष्ट नहीं है।
यही कारण है कि अनुसंधान और नैदानिक परीक्षणों में शामिल होना मायने रखता है
संयुक्त राज्य अमेरिका में वैज्ञानिक और नैदानिक परीक्षणों में काले और सीमांत आबादी को गंभीर रूप से कम किया गया है, जिसमें एमएस ड्रग अध्ययन भी शामिल है।
2014 की एक समीक्षा से पता चला कि एमएस के बारे में लगभग 60,000 प्रकाशित लेखों में से केवल 113 (0.2 प्रतिशत) उन लोगों पर केंद्रित थे जो ब्लैक थे।
आप नैदानिक परीक्षणों के लिए एक ही छोटे समावेश संख्या देखते हैं, जहां अश्वेतों को MS उपचार के लिए बड़े पैमाने पर परीक्षणों से छोड़ दिया गया है, जो नैदानिक परीक्षण प्रतिभागियों का केवल 5 प्रतिशत बनाते हैं जबकि वे 13.4 प्रतिशत अमेरिकी आबादी का प्रतिनिधित्व करते हैं।
इस बीच, 83 प्रतिशत परीक्षण प्रतिभागी श्वेत हैं, जबकि गोरे लोग 67 प्रतिशत अमेरिकी आबादी का प्रतिनिधित्व करते हैं।
यह उस चीज के अनुपात से बाहर है जो "गोरे लोगों की बीमारी" नहीं है।
2013 में प्रकाशित एक अध्ययन के अनुसार, "आदर्श नैदानिक परीक्षण जनसंख्या को उस बीमारी वाले रोगियों की वास्तविक दुनिया की आबादी का समानुपातिक प्रतिनिधि होना चाहिए, जिसके पास अंततः परिणामी चिकित्सा उपचार की पहुंच होगी।"
अभी, हम उस मानक को पूरा नहीं कर रहे हैं। इसे बदलने का समय आ गया है
इन सभी आबादी की भागीदारी के बिना, आप विभिन्न नस्लों में संभावित उपचार की सुरक्षा और प्रभावशीलता का सही आकलन नहीं कर सकते हैं।
यह अनदेखी और शुरुआत को रोकने का समय है।
असमानताओं को स्वीकार करने और भागीदारी बढ़ाने का समय है।
अंडरराइटिंग को समाप्त करने के लिए शोधकर्ताओं और समुदायों को संलग्न करने का समय है।
मैं उस दिन का इंतजार कर रहा हूं जब मैं साइड इफेक्ट्स की तुलना करने के लिए नहीं चुन रहा हूं कि किस दवा की मुझे कम संभावना है, और मैं उन विकल्पों के बीच चयन कर रहा हूं जो पहले से ही ब्लैक एमएस के रोगी के रूप में मेरे लिए सुरक्षित और प्रभावी साबित हुए हैं।
यह पता लगाने के लिए कि कौन सी दवाएं सबसे अच्छी हैं सब हम में से एम.एस.
सीआईजीओडेस के संस्थापक, लिसा कोहेन पुरानी बीमारी से पीड़ित महिलाओं को अपने जीवन में आत्मविश्वास और सुंदरता के साथ नेतृत्व करने में मदद करती हैं। एमएस पहल के साथ रॉकस्टार महिलाओं के लिए जानी जाने वाली, मेक योर एमएस के साथ काम करें, एमएस समुदाय में स्वेच्छा से काम करें, और उसका अमेज़ॅन बेस्टसेलर "एमएस के बीएस को मात दें," लिसा एमएस का एक सुर है और यंगु में चित्रित किया गया है! जीवन शैली और मस्तिष्क और जीवन पत्रिका। उसका @cigoddessgram फॉलो करें।
