मैं बेहद चिंतित थी जब मेरे पति ने पहली बार मुझे बताया कि वह जानते हैं कि उनके साथ कुछ गलत था। वह एक संगीतकार था, और एक रात एक टमटम में, वह अपना गिटार नहीं बजा सकता था। उसकी उंगलियां जम गई थीं। हम एक डॉक्टर को खोजने की कोशिश करने लगे, लेकिन गहराई से हम जानते थे कि यह क्या था। उनकी माँ को पार्किंसंस बीमारी थी, और हम सिर्फ जानते थे।
एक बार जब हमें 2004 में आधिकारिक निदान मिला, तो मुझे लगा कि सब डर है। यह डर खत्म हो गया और कभी दूर नहीं गया। अपने सिर को चारों ओर लपेटना वास्तव में मुश्किल है। भविष्य में क्या होगा? क्या मैं संभवतः पार्किंसंस रोग से पीड़ित महिला से शादी कर सकता हूं? क्या मैं देखभाल करने वाला हो सकता हूं? क्या मैं काफी मजबूत होऊंगा? क्या मैं इतना निस्वार्थ हो जाऊंगा? यह मेरी मुख्य आशंकाओं में से एक थी। वास्तव में, मेरे पास अब पहले से कहीं अधिक भय है।
उस समय, दवा और उपचार के बारे में बहुत अधिक जानकारी नहीं थी, लेकिन मैंने जितना हो सके अपने आप को शिक्षित करने की कोशिश की। हमने उम्मीद करने के लिए समूहों का समर्थन करना शुरू कर दिया, लेकिन मेरे पति के लिए यह बहुत निराशाजनक था। वह उस समय अच्छी हालत में थे, और सहायता समूहों में शामिल लोग नहीं थे। मेरे पति ने मुझसे कहा, “मैं अब और नहीं जाना चाहती। मैं उदास नहीं होना चाहता। मैं उनके जैसा कुछ नहीं हूं। इसलिए हमने जाना बंद कर दिया।
मैं बहुत खुशकिस्मत महसूस करती हूं कि मेरे पति ने उनके निदान के बारे में क्या कहा। वह बहुत कम समय के लिए उदास था, लेकिन अंत में सींगों द्वारा जीवन लेने और हर पल का आनंद लेने का फैसला किया। उनका काम उनके लिए बहुत महत्वपूर्ण हुआ करता था, लेकिन उनके निदान के बाद, उनका परिवार पहले आया। वह बहुत बड़ा था। वह वास्तव में हमारी सराहना करने लगा। उनकी सकारात्मकता प्रेरणादायक थी।
हम बहुत सारे महान वर्षों से धन्य थे, लेकिन पिछले कुछ चुनौतीपूर्ण रहे हैं। उसकी डिस्केनेसिया अब बहुत खराब है। वह बहुत गिरता है। उसकी मदद करने से निराशा हो सकती है क्योंकि उसे मदद करने से नफरत है। वह मुझे बाहर ले जाएगाअगर मैं उसकी व्हीलचेयर में इधर-उधर मदद करने की कोशिश करता हूँ और मैं सही नहीं हूँ, तो वह मुझे चिल्लाता है। यह मुझे परेशान करता है, इसलिए मैं हास्य का उपयोग करता हूं। मैं एक मजाक करूँगा लेकिन मैं चिंतित हूं। मुझे घबराहट हो रही है मैं अच्छा काम नहीं कर रहा हूँ मुझे ऐसा लगता है।
मुझे भी अब सारे निर्णय लेने होंगे और वह हिस्सा बहुत कठिन है। मेरे पति निर्णय लेते थे, लेकिन वह अब नहीं कर सकते। उन्हें 2017 में पार्किंसंस रोग मनोभ्रंश का पता चला था। अधिक कठिन चीजों में से एक यह जान रहा है कि मैं उसे क्या करने दे सकता हूं और क्या नहीं। मैं क्या ले जाऊँ? उसने मेरी अनुमति के बिना हाल ही में एक कार खरीदी, तो क्या मैं उसका क्रेडिट कार्ड छीन लूं? मैं उसका गौरव नहीं छीनना चाहता या जो उसे खुश करता है, लेकिन उसी समय, मैं उसकी रक्षा करना चाहता हूं।
मैं भावनाओं के बारे में नहीं सोचने की कोशिश करता हूं। वे वहां हैं; मैं उन्हें व्यक्त नहीं कर रहा हूँ मुझे पता है कि यह मुझे शारीरिक रूप से प्रभावित कर रहा है। मेरा रक्तचाप अधिक है और मैं भारी हूँ। मैं अपने आप को उस तरह से देखभाल नहीं करता जैसे मैं करता था। मैं अन्य लोगों के लिए आग लगाने की एक विधि में हूँ। मैंने उन्हें एक-एक करके बाहर निकाला। अगर मैं अपने लिए किसी भी समय साथ छोड़ता हूं, तो मैं टहलने या तैरने जाऊंगा। मैं चाहूंगा कि कोई व्यक्ति मेरे लिए तंत्र का पता लगाने में मदद करे, लेकिन मुझे लोगों को यह बताने की आवश्यकता नहीं है कि मैं अपने लिए समय निकालूं। मुझे पता है कि मुझे ऐसा करने की आवश्यकता है, यह उस समय की बात है।
यदि आप इसे पढ़ रहे हैं और आपके प्रियजन को हाल ही में पार्किंसंस का पता चला है, तो इस बीमारी के भविष्य के बारे में सोचने या चिंता करने की कोशिश न करें। यह आपके लिए और आपके प्रिय व्यक्ति के लिए सबसे अच्छी बात है। आपके पास हर सेकंड का आनंद लें और अभी के लिए जितनी चाहें उतनी योजनाएं बनाएं।
मुझे दुःख है कि मेरे पास एक "कभी भी खुश" नहीं है, और जब वह जीवित थी और हालत के साथ जी रही थी, तो मुझे अपनी सास की मदद करने का धैर्य न होने के लिए भी बहुत दोषी महसूस हुआ। बहुत कम तब वापस जाना जाता था। वे मेरे एकमात्र पछतावा हैं, हालांकि मुझे लगता है कि भविष्य में मुझे और पछतावा हो सकता है, क्योंकि मेरे पति की हालत खराब हो गई है।
मुझे लगता है कि यह आश्चर्यजनक है कि हमारे पास इतने साल थे और हमारे द्वारा किए गए कार्यों को करने के लिए मिला। हम अविश्वसनीय छुट्टियों पर गए, और अब हमारे पास एक परिवार के रूप में ऐसी अद्भुत यादें हैं। मैं उन यादों के लिए आभारी हूं।
साभार,
अब्बे अरोहास
अब्बे एरोस का जन्म और परवरिश रॉकअवे, न्यूयॉर्क में हुआ था। उसने अपनी उच्च विद्यालय की कक्षा के सलामी शिक्षक के रूप में स्नातक की उपाधि प्राप्त की और ब्रांडीज़ विश्वविद्यालय में भाग लिया जहाँ उसने स्नातक की उपाधि प्राप्त की। उन्होंने कोलंबिया विश्वविद्यालय में अपनी पढ़ाई जारी रखी और दंत चिकित्सा में डॉक्टरेट की उपाधि प्राप्त की। उसकी तीन बेटियाँ हैं, और अब वह अपने पति, इसहाक और उनके दच्छशंड, स्मोकी मो के साथ फ्लोरिडा के बोका रैटन में रहती है।
