आरए के साथ रहने वाले, दूसरों के लिए वकालत करने में एक चाइल्ड के रूप में एश्ले बॉयन्स-शेक नाउ चैनल्स एनर्जी इन एनर्जी

रुमैटॉइड अर्थराइटिस के वकील एशले बॉयन्स-शेक ने अपनी निजी यात्रा और आरए के साथ रहने वालों के लिए हेल्थलाइन के नए ऐप के बारे में बात करने के लिए हमारे साथ भागीदारी की।

आरए हेल्थलाइन संधिशोथ के साथ रहने वाले लोगों के लिए एक मुफ्त ऐप है। ऐप ऐप स्टोर और गूगल प्ले पर उपलब्ध है। यहाँ डाउनलोड करें।

एक बच्चे के रूप में, एशले बॉयन्स-शुक सक्रिय थे और सॉफ्टबॉल और बास्केटबॉल खेलना पसंद करते थे। वह एक चीयरलीडर भी थी। मध्य विद्यालय में किशोर अज्ञातहेतुक गठिया (जिसे पहले किशोर संधिशोथ के रूप में जाना जाता था) के निदान के कारण, उसे खेल खेलना बंद करने के लिए मजबूर किया गया था।

“मेरे लक्षण एक सॉफ्टबॉल खेल में पिचिंग के बाद जोड़ों में दर्द के साथ शुरू हुए। मैंने अपने घुटने स्कीइंग को भी चोट पहुंचाई और यह कभी भी ऐसा नहीं था। इसके बाद, मेरे रुमेटोलॉजिस्ट ने दुखी होकर मुझे खेल छोड़ने का सुझाव दिया, ”बोयन्स-शेक कहते हैं।

20 के दशक में, उसे वयस्क-रुमेटी संधिशोथ (आरए) का निदान मिला। अब जब वह 36 साल की हो गई है, तो वह अपनी जिंदगी से ज्यादा आरए के साथ रह चुकी है, जबकि वह उससे ज्यादा नहीं है। इन वर्षों में, उसने अपने आंतरिक एथलीट के संपर्क में रहने के तरीके खोजे।

"मैं स्वभाव से एक सक्रिय और बाहरी व्यक्ति हूं और अभी भी हिप-हॉप नृत्य, ज़ुम्बा, वॉटर एरोबिक्स और तैराकी, कयाकिंग, लंबी पैदल यात्रा, स्नॉर्कलिंग, घुड़सवारी और योग जैसी चीजों से प्यार करता हूं, लेकिन मुझे खेल खेलना याद है," वह कहती हैं । "सॉफ्टबॉल मेरा जीवन था।"

आरए के साथ अपनी यात्रा के दौरान, बॉयोनेस-शेक को विभिन्न संधिशोथ दवाओं को निर्धारित किया गया है, जिसमें बायोलॉजिक्स, इम्यूनोसप्रेसेन्ट्स, डीएमएआरडी, स्टेरॉयड, एनएसएआईडी और पूरक शामिल हैं। वह वर्तमान में आवश्यकतानुसार अपनी स्थिति को एक्यूपंक्चर, मालिश और स्टेरॉयड या एनएसएआईडी के साथ प्रबंधित करती है।

अपने चिकित्सक से चिकित्सा उपचार के अलावा, वह आत्म-देखभाल को प्राथमिकता देती है।

"लेखन, संगीत खेलना, मेरे पालतू जानवर, पति, और परिवार, प्रकृति के संपर्क में रहना, और मदद करना, कोचिंग करना और अन्य रैयर्स की वकालत करने से मुझे सामना करने में मदद मिली है," बॉयन्स-शुक कहते हैं।

दूसरों की मदद करने का आह्वान

2009 में, बॉयनेस-शॉक ने एक सामुदायिक विकास निदेशक और पीयर-टू-पीयर वकील के रूप में आर्थराइटिस फाउंडेशन के साथ काम करना शुरू किया।

"मैंने पाया कि यह ध्यान केंद्रित करने के लिए कुछ सकारात्मक और उत्पादक होने में मददगार था, और मैंने दूसरों की मदद करने और उनकी सेवा करने, जागरूकता फैलाने, स्वास्थ्य कोचिंग और वकालत करने में खुशी और कृतज्ञता पाई," वह कहती हैं।

"ये ऐसी चीजें हैं जिन्हें मैंने महसूस किया है, जबकि मेरी नकारात्मक स्थिति को कुछ उपयोगी और सकारात्मक में बदल दिया है।"

उसने ब्लॉग आर्थराइटिस एशले भी लॉन्च किया और आरए के साथ अपनी यात्रा के बारे में दो किताबें प्रकाशित की हैं।

आरए हेल्थलाइन ऐप के माध्यम से कनेक्ट करना

बोयन्स-शेक का नवीनतम प्रयास हेल्थलाइन के साथ अपने आरए हेल्थलाइन ऐप के लिए सामुदायिक गाइड के रूप में काम कर रहा है।

एप्लिकेशन को उनके जीवन शैली के हितों के आधार पर आरए के साथ जोड़ता है। उपयोगकर्ता सदस्य प्रोफ़ाइल ब्राउज़ कर सकते हैं और समुदाय के भीतर किसी भी सदस्य के साथ मिलान करने का अनुरोध कर सकते हैं।

हर दिन, ऐप समुदाय से सदस्यों से मेल खाता है, जिससे उन्हें तुरंत कनेक्ट करने की अनुमति मिलती है। बोयन्स-शेक कहते हैं कि मैच फ़ीचर एक तरह का है।

"यह एक 'आरए-बडी' खोजक की तरह है," वह कहती हैं।

एक सामुदायिक गाइड के रूप में, बॉयो-शेक अन्य ऐप राजदूत आरए अधिवक्ताओं के साथ दैनिक रूप से आयोजित एक लाइव चैट का नेतृत्व करेंगे। उपयोगकर्ता आहार और पोषण, व्यायाम, स्वास्थ्य देखभाल, ट्रिगर, दर्द प्रबंधन, उपचार, वैकल्पिक चिकित्सा, जटिलताओं, रिश्ते, यात्रा, मानसिक स्वास्थ्य और अधिक जैसे विषयों के बारे में चर्चा में भाग लेने के लिए शामिल हो सकते हैं।

“मैं आरए हेल्थलाइन के लिए एक समुदाय गाइड बनने के लिए बहुत उत्साहित हूं। मुझे लगता है कि गठिया के रोगियों में एक सुरक्षित स्थान होने और अकेले महसूस नहीं करने के बारे में भावुक होता है, और यह मुझे अपनी आवाज़ का उपयोग अच्छे के लिए करने और दूसरों को मदद करने के लिए प्रेरित करता है जो खुद के लिए समान स्थिति में हैं, ”वह कहती हैं। "फिर से, यह मेरे हाथ से सबसे अच्छा बनाने के बारे में था।"

जबकि उसने आरए की जानकारी लेने के लिए फेसबुक, ट्विटर और अन्य वेबसाइटों और सोशल मीडिया प्लेटफार्मों का उपयोग किया है, वह कहती है कि आरए हेल्थलाइन एकमात्र डिजिटल उपकरण है जिसका उसने उपयोग किया है जो पूरी तरह से आरए के साथ रहने वाले लोगों को समर्पित है।

"यह आरए के साथ रहने और संपन्न होने वाले समान विचारधारा वाले लोगों के लिए एक स्वागत योग्य और सकारात्मक जगह है," वह कहती हैं।

उपयोगकर्ताओं के लिए जो आरए से संबंधित जानकारी पढ़ना चाहते हैं, ऐप एक डिस्कवर सेक्शन प्रदान करता है, जिसमें हेल्थलाइन मेडिकल पेशेवरों द्वारा निदान, उपचार, अनुसंधान, पोषण, आत्म-देखभाल, मानसिक स्वास्थ्य और अन्य विषयों से संबंधित जीवन शैली और समाचार लेख शामिल हैं। । आप आरए के साथ रहने वालों की व्यक्तिगत कहानियाँ भी पढ़ सकते हैं।

“डिस्कवर सेक्शन सभी को एक ही स्थान पर उपयोगी जानकारी खोजने का एक शानदार तरीका है। बोयन्स-शेक कहते हैं, मैं इसे बहुत ब्राउज़ कर रहा हूं।

वह समुदाय के सदस्यों से ज्ञान और अंतर्दृष्टि प्राप्त कर रही है।

“ईमानदारी से, हर कोई कहता है कि मैं उन्हें प्रेरित करता हूं, लेकिन मैं अपने साथी आरए रोगियों के लिए उतना ही प्रेरित और आभारी हूं। मैंने बहुत कुछ सीखा है और अपने बहुत सारे साथियों से इतना प्रेरित हूं। "यह वास्तव में व्यक्तिगत रूप से और पेशेवर रूप से पुरस्कृत हो रहा है, लेकिन यह मेरे लिए सीखने और रोगियों पर दुबला होने का एक बड़ा स्रोत है।"

यहां एप डाउनलोड करें।

कैथी कसाटा एक स्वतंत्र लेखक हैं जो स्वास्थ्य, मानसिक स्वास्थ्य और मानव व्यवहार के बारे में कहानियों में माहिर हैं। उसके पास भावनाओं के साथ लिखने और एक मनोरंजक और आकर्षक तरीके से पाठकों के साथ जुड़ने के लिए एक आदत है। उसके काम को और पढ़ें यहां.