जब आपको टाइप 1 डायबिटीज हो तो किसी रेस्तरां में पैर रखना दुश्मन के इलाके में घुसने जैसा है। हम सब जानते हैं कि। कोई फर्क नहीं पड़ता कि हम प्रलोभनों से बचने की कितनी कोशिश करते हैं, स्मार्ट खाते हैं, और होशियार हैं; चीजें लगभग कभी अच्छी तरह से काम नहीं करती हैं।
लेकिन एक के लिए, जो मुझे नहीं पता, वह यह है कि हम में से आधे से अधिक-57%-बेर बेर पूरी तरह से खाने के लिए बाहर जाने से बचें। और यह बदतर हो जाता है: हम में से 49% दोस्तों और परिवार के साथ सामाजिक समारोहों में जाने से बचते हैं, और 45% वास्तव में छुट्टी पर जाने से बचते हैं।
ये अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ क्लिनिकल एंडोक्रिनोलॉजिस्ट (AACE) द्वारा जारी एक नए सर्वेक्षण के कुछ निष्कर्ष हैं। सर्वेक्षण, कहा जाता है T1D Unmet की आवश्यकता है, प्रतिष्ठित हैरिस पोल के लोगों द्वारा किया गया था और खाइयों में वयस्क T1 और एंडोक्रिनोलॉजिस्ट दोनों तक पहुंच गया था, इसलिए यह बाड़ के दोनों किनारों से विचारों को एकत्र करता है, जैसा कि यह था।
आश्चर्य की बात नहीं है कि टाइप 1 वाले 10 वयस्कों में से 9 कहते हैं कि उनका मधुमेह एक महत्वपूर्ण भावनात्मक बोझ जोड़ता है (और मैं यह सोचकर मदद नहीं कर सकता कि 10 में से 1 क्या है जो असहमत हैं)। साठ प्रतिशत का कहना है कि T1D के साथ रहने से रोज़मर्रा की परिस्थितियाँ चुनौतीपूर्ण हो जाती हैं, 55% कहते हैं कि मधुमेह "महत्वपूर्ण" समय और ऊर्जा लेता है, और आधे से अधिक का कहना है कि ऐसा लगता है कि पूरा दिन उनके मधुमेह के प्रबंधन के आसपास घूमता है। हां!
अन्य निष्कर्षों में यह तथ्य शामिल है कि 39% T1Ds ड्राइविंग (!) से बचते हैं और हममें से 35% कुछ नौकरियों के लिए आवेदन करने से बचते हैं। ओह, याद रखें कि पूरे “सही खाएं और व्यायाम करें” चीज़ जो डॉक्स सुझाती है? हममें से 48% लोग व्यायाम से बचते हैं।
विडंबना यह है कि जब हम सामाजिक समारोहों से बचते हैं, तो हम अकेले उड़ने से भी डरते हैं, 37% उत्तरदाताओं ने अकेले होने के डर की रिपोर्टिंग की।
और सबसे दुखद, 35% को लगता है कि वे अपने साथी के लिए बोझ हैं।
आप यहाँ अध्ययन का विवरण पढ़ सकते हैं, और / या हैशटैग # T1DUnmetNeeds का अनुसरण कर सकते हैं।
हालांकि अध्ययन में स्पष्ट रूप से यह नहीं बताया गया है, यह स्पष्ट है कि चढ़ाव का डर बचने के व्यवहार के बारे में आधे से ड्राइव करता है, जबकि उच्च का डर दूसरे को ड्राइव करता है। स्पष्ट रूप से, हमें बीच में रहने के लिए उपकरणों की आवश्यकता है।
सनोफी, लेक्सिकन और टाइप 1 डायबिटीज
सर्वेक्षण को हैरिस लोगों द्वारा एईसी और फार्मा कंपनियों की एक जोड़ी के इनपुट के साथ डिजाइन किया गया था, जिन्होंने बिल भी जमा किया: सनोफी और लेक्सिकन। लैंटस की प्रसिद्धि के बारे में हम सभी जानते हैं, लेकिन लेक्सिकन कौन है? वे टेक्सास स्थित एक जेनेटिक ड्रग रिसर्च फर्म हैं। उन्होंने हाल ही में अपनी प्रथम श्रेणी के पॉली ड्रग Sotagliflozin के एक चरण 3 परीक्षण के परिणामों को प्रकाशित किया है, जो एक "जार्डन-शैली" SGLT-2 अवरोधक और एक नई अवधारणा SGTT-1 अवरोधक का कॉम्बो है। संक्षेप में, SGLT-2 गुर्दे द्वारा ग्लूकोज पुन: अवशोषण को सीमित करता है, जबकि SGLT-1 गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल ट्रैक्ट में ऐसा ही करता है, जिससे मेड एक डबल पंच होता है।
लेकिन हमारे लिए वास्तव में महत्वपूर्ण यह है कि यह नया सर्वेक्षण टाइप 1 s पर केंद्रित है, जो इस लिक्विडियन को मौखिक ऐड-ऑन पर इंसुलिन के लिए काम कर रहा है, जो कि एफ 1 T1 के लिए अनुमोदित होगा, जो कि एक बहुत बड़ी बात है, कम से कम अगर SGLT-2s से जुड़े DKA मुद्दों को सुलझाया जा सकता है।
प्रतीक्षा करें, आप पूछते हैं, उन दो फार्मा कंपनियों, जैसे, प्रतियोगियों? नहीं। वे एक साथ बिस्तर पर हैं, कम से कम इस दवा पर। यह जटिल है, क्योंकि दवा T1s और T2s दोनों के लिए वादा दिखाती है, लेकिन उनके समझौते की संयुक्त राज्य अमेरिका में T1 अधिकारों पर पकड़ है, जबकि Sanofi संयुक्त राज्य अमेरिका के बाहर T1 और हर जगह T2s को संभालेगा। तो क्या Sanofi जैसे संगठन के साथ बिस्तर में होने का वास्तव में मतलब है? लेक्सिकन के लिए इसका मतलब था $ 300 मिलियन अपफ्रंट, और 1.4 बिलियन डॉलर ("B") के साथ और अधिक अगर दवा सफलतापूर्वक बाज़ार में पहुँचती है।
मैं इन कंपनियों के बारे में भद्दी टिप्पणी करने जा रहा था, लेकिन ईमानदारी से कहूं तो, मैं रोमांचित हूं कि एक फार्मा कंपनी छोटे T1D बाजार के लिए अपनी दवा का अध्ययन करने के लिए प्रयास कर रही है। उस बाजार को तैयार करने में मदद करने के लिए, दो कंपनियों ने टाइप 1s में ग्लूकोज नियंत्रण के लिए बढ़ी हुई पॉली फार्मेसी (कई दवा के नुस्खे) के बारे में सोचना शुरू करने के लिए डॉक्स के लिए स्टेज सेट करने के लिए GoBeyondInsulinAlone नामक एक वेबसाइट बनाई है।
बेहतर टाइप 1 डायबिटीज मेड की जरूरत
सर्वेक्षण में वापस आना भावनाओं के बारे में बिल्कुल नहीं था। यह भी पूछा कि पीडब्ल्यूडी और एंडोस दोनों क्या देखना चाहते हैं, और वे मधुमेह देखभाल के भविष्य को कैसे देखते हैं।
PWD की नंबर वन इच्छा? बेहतर मेड। पूरी तरह से 77% मेड की इच्छा है जो उन्हें फंकी साइड इफेक्ट्स के बिना सीमा में रखेगा, जबकि 93% डॉक्स राज्य वे चाहते हैं कि वे और अधिक वे अपने रोगियों के लिए कर सकें।
भय और परिहार विभागों में उच्च रेटिंग के बावजूद, पीडब्लूडी अभी भी भविष्य के लिए आशावादी आशाओं पर कायम है, 88% बताते हुए कि वे मानते हैं कि टी 1 डी देखभाल में भविष्य की प्रगति का बोझ कम होगा। डॉक्स और भी अधिक आशावादी हैं, 96% के एक आशावाद स्कोर के साथ आ रहे हैं।
मधुमेह के बोझ पर शोध
अध्ययन कितना बड़ा था? तकनीकी रूप से, यह उन अध्ययनों की एक जोड़ी थी जिन्हें एकत्र किया गया था। और यह अपेक्षाकृत छोटा था, जिसमें 255 वयस्क T1 और 253 एंडोस थे, जो प्रति माह टाइप 1 मधुमेह वाले कम से कम एक रोगी को देखते हैं। जाहिरा तौर पर, दोनों समूहों के जवाब "उन्हें आबादी में उनके वास्तविक अनुपात के अनुरूप" भारित किया गया था। डॉक्स के लिए इसका मतलब लिंग, व्यवहार में वर्ष और क्षेत्र है। पीडब्ल्यूडी के लिए इसका मतलब उम्र, लिंग, आय, नस्ल / जातीयता, क्षेत्र, घर का आकार और वैवाहिक और रोजगार दोनों की स्थिति है।
बेशक, यह अपनी तरह का शायद ही पहला अध्ययन था। वास्तव में, यूक्यू-एक्टिविस्ट केली क्लोज़ के निर्माण, डीक्यू एंड ए मार्केट रिसर्च ने इस साल के जनवरी में इसी तरह के सर्वेक्षण के परिणाम प्रकाशित किए। नैदानिक मधुमेहखाइयों में डॉक्स के लिए अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन (एडीए) प्रमुख शोध पत्रिका है। और कुछ सौ लोगों के बजाय, dQ & A सर्वेक्षण ने 4,575 T1s और 2,359 देखभाल करने वालों (लेकिन कोई डॉक्टर नहीं) का सामना किया। नतीजे बहुत ज्यादा थे। इस अध्ययन के सार से उद्धृत करते हुए: “प्रतिभागियों ने तनाव, समय की मांग, आत्म-देखभाल के लिए एक बड़े अवरोध के रूप में लागत, और स्कूल, काम, भविष्य की योजना, आत्मविश्वास और सामाजिक बातचीत पर नकारात्मक प्रभाव डालते हैं, जो मधुमेह से पीड़ित लोगों का सामना करते हैं। ”
तो क्या AACE को पहिया को फिर से मजबूत करने की आवश्यकता थी? अफसोस की बात है कि मुझे ऐसा लगता है, क्योंकि डायबिटीज का इलाज करने वाले डॉक्स एईसी या एडीए केंद्रित होते हैं, बीच में ज्यादा हलचल नहीं होती है, इसलिए मुझे लगता है कि यह एक अच्छी बात है कि हम इस बात पर एक नया ध्यान केंद्रित कर रहे हैं कि डायबिटीज के बारे में क्या कहा जाए। दोनों शिविर।
"(ये परिणाम हैं) विशेषज्ञों और विशेषज्ञ-रोगियों के लिए एक जैसा दिमाग नहीं है, लेकिन मुझे उम्मीद है कि यह डॉक्स और T1D रोगियों के बीच एक संवाद बनाने और समीकरण के दोनों पक्षों के लिए शैक्षिक कार्यक्रमों को प्रोत्साहित करने में मदद करेगा, इस के परिणामों से सूचित सर्वेक्षण, मिशिगन स्थित ग्रुनबर्गर डायबिटीज इंस्टीट्यूट के चेयरमैन डॉ। जॉर्ज ग्रुनबर्गर और AACE के पूर्व अध्यक्ष ने बताया मधुमेह.
इसलिए ऐसा लगता है कि सभी दल प्रमुख मुद्दों को लेकर सहमत हैं। सवाल अब यह हो जाता है: हम इसके बारे में क्या करते हैं? क्या नए उपकरण और बेहतर दवाएं वास्तव में T1D का बोझ कम करेंगी? या यह सिर्फ उपचार को और अधिक जटिल बना देगा?
क्या अगला सर्वेक्षण 10 में से 5 वयस्कों को एक महत्वपूर्ण भावनात्मक बोझ की सूचना देगा, या क्या यह 10 में से 10 होगा?
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