क्रिसमस से पहले 'ट्वास माय टाइप (डायबिटीज का)

हम क्रिसमस से सिर्फ एक सप्ताह के लिए बाहर हैं, और आज 'माइन में हम बोस्टन में एक डायबिटीज डैड द्वारा दो विशेष पुस्तकों की सुविधा के लिए उत्साहित हैं: अपने युवा बेटे के टाइप 1 डायबिटीज निदान के पहले वर्ष के बारे में, और एक उनके बारे में क्रिसमस का पहला सीजन T1D के साथ रहा।

माइकल सुआरेज़ को नमस्ते कहें, जिनके बेटे एंड्रयू को लगभग दो साल पहले T1D का पता चला था। उनका पहला साल चुनौतीपूर्ण था! समुदाय से अविश्वसनीय प्रतिक्रिया देखने के बाद, उन्होंने हाल ही में एक दूसरी, छुट्टी-थीम वाले बच्चों की पुस्तक प्रकाशित की, जिसका शीर्षक था "क्रिसमस का प्रकार"।

नीचे, सुआरेज़ ने अपने परिवार की कहानी साझा की और उसे अपने ही शब्दों में, पुस्तक प्रकाशन के दृश्य तक ले जाया गया।

*कृपया हमारे दो-पुस्तक वाले प्रवेश द्वार में प्रवेश करने के लिए अंत तक पढ़ें! *

एक छुट्टी का समय T1D निदान

जनवरी 2018 की शुरुआत सर्दियों के सबसे ठंडे बिंदु पर हुई थी। जिस तरह हमारा परिवार छुट्टियों से बेखबर था, जमे हुए पाइपों के एक सेट से निपटने के दौरान, हम इस निष्कर्ष पर पहुंचे कि यह हमारे 4 वर्षीय बेटे एंड्रयू को कुछ हालिया टिप्पणियों पर स्पष्टीकरण प्राप्त करने के लिए बाल रोग विशेषज्ञ के पास ले जाने का समय था। । विशेष रूप से, हम जानना चाहते थे कि वह रात के दौरान इतना क्यों पेशाब कर रहा था, खुद को पानी के बड़े गिलास के लिए इतनी बार मदद करता है, फिर भी शायद ही कुछ खा रहा है। बाल रोग विशेषज्ञ से वापस समाचार अचानक जमे हुए पाइप और छुट्टी हैंगओवर पूरी तरह अप्रासंगिक और अर्थहीन लगता है।

एंड्रयू को टाइप 1 डायबिटीज का पता चला था और डायबिटीज केटोएसिडोसिस (डीकेए) का इलाज करने के लिए बोस्टन चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल में ईआर के लिए रवाना किया गया था, एक गंभीर जटिलता जिसके परिणामस्वरूप एक उच्च रक्त शर्करा का स्तर होता है, जो लोगों को उनके निदान के बारे में नहीं लगता है। हम अगले तीन रातों को अस्पताल में बिताएंगे, दोनों उसे स्वास्थ्य के लिए नर्सिंग करेंगे, जबकि नई दिनचर्या के निर्देशों के साथ-साथ हमें अंततः भविष्य के लिए जीने की जरूरत है।

आपको ऐसी असहज स्थिति में आराम कहाँ मिलता है? हमारे परिवार के लिए, जिस व्यक्ति ने सभी को सबसे अधिक आराम दिया है, वह वही था जो इस नई जीवन शैली से सबसे अधिक प्रभावित था। केवल 4.5 वर्ष का होने के बावजूद, सभी संकेतों ने एंड्रयू को पूरी तरह से बताया कि उसका जीवन कैसे बदलने वाला था।

फिर भी महामहिम सबके चेहरों पर मुस्कान ला रहा था।

बच्चों का अस्पताल किसी के लिए भी एक ऐसी जगह हो सकती है, जो कई परिस्थितियों को देखते हुए एक जगह ला सकता है। हमारे लिए सौभाग्य से, बोस्टन चिल्ड्रन में बहुत शांत और स्वागत योग्य सुविधा है और एंड्रयू ने पूरा फायदा उठाया। उनकी लॉबी में शामिल हैं: एक विशाल मछली टैंक, एक दीवार के आकार का गति का पता लगाने वाला मॉनिटर, और एक सीढ़ी जो हर कदम पर आवाज़ बनाती है। यदि आप भाग्यशाली हैं, तो आप लिफ्ट से निकलने वाले एक चिकित्सा कुत्ते को भी पकड़ सकते हैं। आप बेहतर मानते हैं कि एंड्रयू ने इन सभी सुविधाओं का पूरा लाभ उठाने पर जोर दिया। न केवल वह खुद को खुश करने में सक्षम था, बल्कि एक बच्चे को देखकर, अपने पजामे में, अपने जीवन का समय होने के कारण लॉबी में सभी राहगीरों के चेहरे पर मुस्कान आ गई।

अपने और अपने आस-पास के सभी लोगों के लिए सर्वश्रेष्ठ स्थिति बनाने को मजबूर नहीं किया गया। यह उसके लिए स्वाभाविक था। यह मेरे युवा बेटे के कई गुणों में से एक है जिसे मैं देखता हूं। वास्तव में, उन तरीकों में से एक जो मैंने खुद को सबसे अच्छी स्थिति बनाने की कोशिश की है, वह अनुभव के बारे में लिखित रूप में है।

उसी तरह से एंड्रयू ने खुद को और अपने आसपास के लोगों को अस्पताल की लॉबी में खुश किया, मुझे उम्मीद है कि दूसरे लोग आनंद ले सकते हैं और एंड्रयू को टी 1 डी के साथ अपने पहले साल की कहानी पढ़ने में आराम मिलेगा।

39 पृष्ठों पर और दिसंबर 2018 में प्रकाशित, टाइप वन के साथ वर्ष एंड्रयू में अपनी बहादुरी, सकारात्मक रवैये, और कैसे वह खुद को और अपने आस-पास के सभी लोगों को खुश करने में सक्षम है, यहां तक ​​कि सबसे तनावपूर्ण स्थितियों में भी मेरे द्वारा देखे गए कई गुणों को दिखाता है। विशेष रूप से, मैंने लक्षण, अस्पताल के अनुभव पर विवरणों को शामिल किया है, साथ ही उनमें से कुछ वास्तविक जीवन के दृश्यों का वर्णन करने के साथ-साथ लॉबी का आनंद लेने के साथ-साथ घर और स्कूल में उनके जीवन का भी वर्णन किया है।

यहाँ पर एक उदाहरण है कि हम एंड्रयू के जीवन पर घर में कैसे अंतर्दृष्टि प्रदान करते हैं:

इस वर्ष एक प्रक्रिया है, सामना करना सीख रहा है। गोली मारने के बाद चला गया। प्रहार के बाद प्रहार। पेट, पैर, हाथ ... शॉट किसी भी तरह से चलते हैं। हम उन्हें चारों ओर फैलाते हैं, क्योंकि वे दिन में छह बार हैं। माँ हर हफ्ते नर्सों के लिए एक लॉग ई-मेल करती है। वे जांचते हैं कि क्या कार्ब अनुपात को एक मोड़ की आवश्यकता है। माँ रात में अपने सिर पर एक दीपक के साथ चेक करती है, कभी-कभी मेरे बिस्तर में पीने के लिए जूस बॉक्स के साथ।

एंड्रयू के पहले वर्ष पर ध्यान केंद्रित करने से मुझे यह प्रतिबिंबित करने की अनुमति मिली कि हमारा परिवार अनुभव से कैसे बढ़ा है। पुस्तक लिखने से मुझे विवरणों का दस्तावेजीकरण करने की अनुमति मिली, दोनों ही हमें प्रतिबिंबित करने के लिए, और दूसरों के लिए उम्मीद से संबंधित हैं। अब, उस पुस्तक को जारी करने के एक साल बाद, मैं एंड्रयू की कहानी को दुनिया के साथ साझा करने के अनुभव को प्रतिबिंबित कर सकता हूं।

मधुमेह समुदाय से संबंधित हो सकता है

पुस्तक की प्रतिक्रिया बहुत सकारात्मक रही है। मुझे माता-पिता से दर्जनों संदेश मिले हैं, या तो अमेज़ॅन समीक्षा, ई-मेल या फेसबुक / इंस्टाग्राम संदेशों के रूप में। करीब-करीब सार्वभौमिक रूप से मुझे प्राप्त होने वाली प्रतिक्रिया का एक टुकड़ा यह है कि कहानी पढ़ने वाले बच्चे सभी टिप्पणी करते हैं कि एंड्रयू की कहानी उनके समान कैसे है। कुछ माता-पिता ने मुझे यह भी बताया कि एंड्रयू की कहानी उनके बच्चे से बहुत मिलती थी इसलिए उनके बच्चे को वास्तव में लगा कि किताब उनके बारे में है। यह शानदार प्रतिक्रिया है, क्योंकि मेरे लिए यह महत्वपूर्ण था कि मैं हर विवरण पर कब्जा करूं, और कहानी के हर पहलू को यथासंभव जीवन के लिए सही रखूं, ताकि अन्य बच्चे और परिवार संबंधित हो सकें।

एक विशेष प्रतिक्रिया जो हमें छूती है वह दक्षिण कोरिया में हाल ही में निदान किए गए 5 वर्षीय बेटे के साथ एक अमेरिकी परिवार से आया था। यह जानने के लिए कि हमारी कहानी ने विदेशों में किसी को आराम दिया, हमारे लिए बहुत मायने रखता है! इसी तरह, उन परिवारों की कहानियों और प्रतिक्रिया को पढ़ना जो हमारे पास पहुंचते हैं, हमेशा एक मुस्कुराहट एंड्रयू के चेहरे को सामने रखते हैं।

एक और आम प्रतिक्रिया हमें मिलती है कि इस पुस्तक ने परिवार के सदस्यों, दोस्तों और सहपाठियों को यह समझने में मदद की कि उनका टी 1 बच्चा किस माध्यम से जाता है। मैंने इसे पहले हाथ से अनुभव किया, जैसा कि मैंने पिछले दो स्कूली वर्षों में एंड्रयू के सहपाठियों को किताब पढ़कर सुनाया था। मैंने उन बच्चों के माता-पिता से प्रतिक्रिया सुनी जो घर गए और अपने माता-पिता को एंड्रयू के बारे में मेरे स्कूल जाने के बाद बताया। यह मुझे बताता है कि एंड्रयू के सहपाठी कहानी को सुन रहे हैं और उसे आंतरिक रूप दे रहे हैं, जो उन्हें पहली बार में पढ़ने का लक्ष्य था। मेरा मानना ​​है कि T1D के आस-पास जागरूकता की कमी है, और मेरी एक उम्मीद यह है कि एंड्रयू के सहपाठियों के साथ-साथ उन लोगों के सहपाठियों के साथ भी जिनकी पुस्तक है, उन्हें कम उम्र में T1D की शिक्षा और समझ मिल जाएगी।

टाइप वन के साथ वर्ष मुझे व्यापक स्तर पर T1D के बारे में बोलने के लिए एक मंच भी दिया है।गर्मियों में, मैंने नॉर्थईस्टर्न यूनिवर्सिटी स्कूल हेल्थ एकेडमी (NEUSHA) द्वारा संचालित स्कूल नर्सों के लिए एक सतत शिक्षा सम्मेलन में एक सत्र का नेतृत्व करने के लिए एंड्रयू के स्कूल की नर्सों के साथ जोड़ा। हमने माता-पिता और एक स्कूल नर्स के बीच एक आदर्श साझेदारी के पहले हाथ के अनुभव से अंतर्दृष्टि प्रदान करने के लिए स्कूल नर्सों के एक व्यस्त दर्शकों को "टी 1 डी के लिए समन्वय" पर प्रस्तुत किया। इसी तरह, मैंने JDRF की टीन एडवाइजरी कमेटी (TAC) के साथ एक Q & A पैनल में भाग लिया, जो सक्रिय स्कूल नर्सों के लिए एक अन्य कार्यक्रम में T1D के साथ रहने वाले किशोरों का एक समूह है।

क्रिसमस के लिए एक बच्चों की मधुमेह पुस्तक

सफलता, प्रतिक्रिया और अवसरों से जो आया था टाइप वन के साथ वर्ष, मैंने एंड्रयू और समुदाय के लिए एक और पुस्तक लिखने का फैसला किया। क्रिसमस का मेरा प्रकार कुछ अलग दृष्टिकोण लेता है। एक काल्पनिक (या यह है?) होने के नाते एक मधुमेह स्पिन के साथ क्रिस क्लेरमॉन्ट क्लासिक की रिटेलिंग, 29 पृष्ठों पर यह सीक्वल सितंबर 2019 में जारी किया गया था। इसका उद्देश्य एक मजेदार पुस्तक है, लेकिन कुछ टी 1 डी ज्ञान और शब्दावली में भी है।

स्टॉकिंग्स हमारे उज्ज्वल पेड़ के बगल में लटकाए गए थे, कुछ स्नैक्स से भरे जाने के लिए: कुछ कार्ब्स के साथ ... कुछ कार्ब फ्री ... मेरे माता-पिता और बहन अपने बेड में झपकी ले रहे थे, जबकि यूनिकॉर्न के दर्शन उनके सिर में नृत्य करते थे।

अब तक, समुदाय इस नई पुस्तक के साथ-साथ बहुत सकारात्मक प्रतिक्रिया दे रहा है।

हमारे परिवार को समुदाय के साथ इन कहानियों को साझा करने में जो खुशी मिलती है, वह 1 डी को प्रबंधित करने की दैनिक चुनौतियों की भव्य योजना में एक रजत अस्तर का प्रतिनिधित्व करती है। लेकिन अगर एंड्रयू ने अपने पीजेजे में अस्पताल की लॉबी के आसपास चल रहा है, तो हमें कुछ भी सिखाया है, यह चुनौतीपूर्ण स्थिति के बीच कुछ खुशी खोजने के लिए ठीक है।

धन्यवाद, माइकल! हम इन दो नई किताबों के पीछे की कहानी को साझा करने की सराहना करते हैं, जो कि अमेज़न पर मिल सकती हैं - "किण्डल विथ टाइप वन" # 3.99 के लिए किंडल और $ 12.86 में पेपरबैक, और "ट्वैस माय टाइप ऑफ़ क्रिसमस" $ 3.99 में किंडल और $ 10.25 पेपरबैक में।

लेकिन इससे पहले कि आप उन्हें खरीदने जाएं, यहां इस छुट्टी के मौसम में मुफ्त प्रतियां जीतने के लिए टोपी में अपना नाम उछालने का मौका है ...

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एक DMBooks सस्ता (यह प्रतियोगिता अब बंद है)

की प्रति जीतने में रुचि रखते हैं टाइप वन के साथ वर्ष एक तथा 'क्रिसमस का मेरा प्रकार? हम रोमांचित हैं कि लेखक ने दो भाग्यशाली विजेताओं को नि: शुल्क हस्ताक्षरित प्रतियों की एक जोड़ी देने में हमारी मदद करने के लिए सहमति व्यक्त की है! यहाँ कैसे दर्ज करें:

1. "DM-PictureBooks" के साथ [email protected] पर हमें विषय पंक्ति में कहीं भी ईमेल कर दें, जिससे हमें पता चल सके कि आप जीतने की उम्मीद कर रहे हैं। या आप उसी कोडवर्ड का उपयोग करके हमें ट्विटर या हमारे फेसबुक पेज पर पिंग कर सकते हैं। शिपिंग उद्देश्यों के लिए, हमें संयुक्त राज्य अमेरिका के पते वाले मेल पते वाले लोगों को सीमित करना चाहिए।

2. आपके पास शुक्रवार, 27 दिसंबर, 2019, शाम 5 बजे तक पीएसटी दर्ज करने के लिए है।

3. विजेताओं को Random.org का उपयोग करके चुना जाएगा।

4. विजेताओं की घोषणा सोमवार, 30 दिसंबर को सोशल मीडिया के माध्यम से की जाएगी, इसलिए कृपया अपने ईमेल और / या फेसबुक / ट्विटर मैसेंजर बॉक्स पर नज़र रखना सुनिश्चित करें, क्योंकि हम अपने विजेताओं से कैसे संपर्क करते हैं। (यदि विजेता एक सप्ताह के भीतर जवाब नहीं देते हैं, तो हम एक विकल्प चुनते हैं।)

हम विजेताओं के नाम के साथ इस पोस्ट को अपडेट करेंगे।

बेस्ट ऑफ लक, बुक लवर्स!

हमारे विजेताओं को बधाई: जेनिफर बेरेले और वेंडी अल्बानी।