संयोजी ऊतक विकार Ehlers-Danlos सिंड्रोम (EDS) और अन्य पुरानी बीमारी के विकारों के बारे में कॉमेडियन ऐश फिशर के एक सलाह स्तंभ टिशू मुद्दे में आपका स्वागत है। ऐश के पास ईडीएस है और वह बहुत बॉस है; एक सलाह कॉलम होना एक सपना सच होने जैसा है। Ash के लिए एक प्रश्न प्राप्त करें? ट्विटर या इंस्टाग्राम के माध्यम से पहुंचें।
प्रिय ऊतक मुद्दे,
मैं एक 29 वर्षीय महिला हूं। मैं विकलांगता पर था और थोड़ी देर के लिए व्हीलचेयर का उपयोग कर रहा था, लेकिन मुझे अंततः महान भौतिक चिकित्सा मिली और मुझे लगा कि मैं वर्षों में बेहतर था और पूर्णकालिक काम पर लौटने में सक्षम था। फिर पिछले महीने मैंने लंबी पैदल यात्रा करते हुए अपने एसीएल को थपथपाया। अब मुझे लगता है कि मेरी सारी प्रगति पूर्ववत हो गई है। मैं बहुत उदास हूं।
जब मैं हर बार बेहतर होना शुरू करता हूं, तो मैं कैसे आशान्वित रह सकता हूं, मैं बस फिर से घायल हो जाता हूं? जब मैंने शुरू किया था, तब मैं अपनी सारी मेहनत का क्या मतलब था? - पराजित
प्रिय (अस्थायी रूप से) पराजित,
मुझे आपके ACL के बारे में बहुत खेद है। मेरी समझ यह है कि उस विशेष चोट के कारण काफी दर्द होता है, साथ ही एक लंबी वसूली भी होती है। काश, यह आपके साथ नहीं हुआ होता, लेकिन यह हुआ, और अब योजना बनाने का समय आ गया है।
शुरू करने के लिए, अपने आप को अपनी भावनाओं को महसूस करने दें! आप रो सकते हैं और चिल्ला सकते हैं और बहुत सारी आइसक्रीम खा सकते हैं। अपने आप को अपनी व्यक्तिगत दया पार्टी फेंक दें। वाकई! यह स्थिति बेकार है। यह अनुचित और अप्रत्याशित है, और आप कुछ ही सप्ताह पहले आपके शरीर के मजबूत, गैर-घायल शरीर पर दुख पा रहे हैं।
मैं सुनता हूं कि आप कितनी तबाही महसूस करते हैं, और मैं चाहता हूं कि आप उस तबाही के मालिक हों।
इसलिए अभी दुखी रहें। स्वार्थी हो।" सोब और कराहना और विलाप करना और उन सभी "क्या इफ्स" के बारे में सोचना जो इसे रोक नहीं सके।
और फिर - और यह महत्वपूर्ण है - अपने शरीर को उपचार और मजबूत करने के लिए वापस जाएं।
आपकी दया पार्टी कितनी देर तक चलती है इसके लिए एक सीमा निर्धारित करें। मैं एक सप्ताह से अधिक नहीं की सिफारिश करता हूं, क्योंकि डिकोडिंग विशेष रूप से hEDS निकायों में तेजी से होता है।
यह दया पार्टी की चाल मुझे कॉलेज के दौरान एक गर्मियों में मिली, नौकरी खोने के बाद मैंने अपने किराए और बिलों का भुगतान करने के लिए गिनती की थी। मैं आशाहीन और बेवकूफ और डरा हुआ महसूस कर रहा था।
इसलिए मैंने एक दिन के लिए खुद को नाराज और दुखी और रोने देने का फैसला किया। मैंने अपने रूममेट्स के साथ वीडियो गेम खेले, इस बारे में कानाफूसी हुई कि यह कितना अनुचित है, और बहुत सारी बीयर पी गई (आह, युवा)। मैंने खुद को एक गड़बड़ होने के लिए 24 घंटे देने के लिए प्रतिबद्ध किया। तब समस्या-समाधान का समय था।
अगले दिन, मैंने खुद को अपनी नौकरी की खोज में फेंक दिया। मुझे आश्चर्य हुआ कि मेरी दयालु पार्टी तकनीक कितनी प्रभावी थी। मेरी भावनाओं को कम करने के बजाय (जहां वे बाद में विस्फोट होने की संभावना रखते हैं), मैंने उन्हें पूरी तरह से और तुरंत बाहर कर दिया।
मैं तरोताजा महसूस कर रहा था और अपनी स्थिति को मोड़ने के लिए दृढ़ था। मैंने काम पाया और एक मज़ेदार और उत्पादक गर्मियों का अंत किया।
मुझे पता है कि मेरी स्थिति आपके समान नहीं है, लेकिन मेरा मानना है कि यह वैसे भी आपके लिए लागू होता है। आपका जीवन एक पल में बदल गया और अब आपको पतन से निपटना है।
और क्या आपको पता है? आप चोटों और पहले से निर्णय लेने से वापस आ गए हैं। तुम फिर लौट आओगे।
मुझे पता है कि वर्षों के कठिन परिश्रम को तात्कालिक रूप से पूर्ववत करते हुए महसूस किया जा सकता है। लेकिन आपकी पूरी मेहनत है नहीं पूर्ववत
HEDS के साथ, जैसा कि आप जानते हैं, हम अपनी चोटों से पूरी तरह से ठीक नहीं होते हैं। इसलिए हममें से कई 20 दशक के अंत में या 30 के दशक की शुरुआत में चोटों के दशकों के संचय से "अलग" हो गए।
ऐसा लगता है कि आप वयस्कता में शारीरिक रूप से टूटने के आम प्रक्षेपवक्र का अनुभव करते हैं। लेकिन आपने तब एक कम आम उपलब्धि हासिल की: अपने आप को पीछे छोड़ते हुए।
पीठ से लड़ने और समाधान खोजने की तुलना में दर्द के जीवन से खुद को इस्तीफा देना आसान है। आपने आसान रास्ता नहीं निकाला। आपने हार नहीं मानी आपको उम्मीद और मदद मिली। मुझे इस बात का बहुत गर्व है कि मुझे दोषपूर्ण कोलेजन वाले शरीर में कैसे रहना है।
यह चोट एक झटका है। यह जीवन-रक्षक नहीं है। आप वर्ग एक से शुरू नहीं कर रहे हैं
अब आपके पास ज्ञान का लाभ है - कैसे प्राप्त करें और मजबूत रहें; डॉक्टरों और भौतिक चिकित्सक जो ईडीएस को समझते हैं; आपके शरीर को स्वस्थ रहने के लिए क्या आवश्यक है, इसके बारे में जागरूकता।
उन सभी युक्तियों और तरकीबों को जिन्हें आप पा चुके हैं, अभी भी आपके निपटान में हैं। अब आपको यह पता लगाने की आवश्यकता है कि उन्हें कैसे ट्विक करना है ताकि वे इस नई चोट के साथ काम करें।
आपने उल्लेख किया था कि भौतिक चिकित्सा अतीत में आपके लिए एक बड़ी मदद थी। क्या आपके पास अभी भी पीटी है?
जैसा कि आप स्पष्ट रूप से समझते हैं, पीटी एक ईडीएसआर के दर्द निवारक टूलकिट के सबसे प्रभावी भागों में से एक है। आपके घुटने को आराम करने और चंगा करने के लिए समय की आवश्यकता होती है, लेकिन आपके शरीर के बाकी हिस्सों को मजबूत और स्वस्थ रखने के लिए वर्कअराउंड हैं।
जो आप पर फोकस करें कर सकते हैं ऐसा करें, न कि आप जो महसूस करते हैं उस पर आप खो गए हैं। मुझे लगता है कि यह एक लंबा आदेश है, लेकिन मुझे पता है कि आप इसे कर सकते हैं। आपने इसे पहले किया है
आप अभी भी अपने दूसरे पैर, अपनी पीठ, अपनी गर्दन, अपने कंधों आदि के लिए अपने पीटी अभ्यास कर सकते हैं, अपने पीटी से बात करें कि आपके शरीर के बाकी हिस्सों में मांसपेशियों की ताकत कैसे बनाए रखी जाए, जबकि आपका घुटना ठीक हो।
ऑनलाइन ईडीएस मंचों में एसीएल कहानियों के लिए एक कॉल बाहर रखें। मुझे दूसरों की सफलता की कहानियाँ पढ़ना उत्साहवर्धक और आरामदायक लगता है। मैं गारंटी देता हूं कि अन्य EDSer हैं जिन्होंने अपने ACL को फाड़ दिया और बरामद किया।
जब सब कुछ इस समय बेकार है, तो उम्मीद करना मुश्किल है। इस बारे में सोचें कि कुछ साल पहले आपको कैसा महसूस हुआ था जब आप काम नहीं कर सकते थे और सीमित गतिशीलता थी। क्या आपने कभी सोचा था कि आप पूरे समय और फिर से काम कर रहे हैं?
हेल्थलाइन के साथ मेरा मिशन ईडीएस के बारे में आशा फैलाना है।
जब मुझे पता चला, तो मुझे लगा कि मेरा जीवन समाप्त हो गया है।
लेकिन, आप की तरह, वर्षों की मेहनत ने मुझे एक मजबूत जगह में डाल दिया, जिसकी मैंने कभी कल्पना भी नहीं की थी।
मुझे हमेशा पता है कि मैं अपने पुराने जीवन की गतिहीनता और लगातार दर्द से दूर हूँ। इसलिए मैं प्रत्येक दिन की सराहना करना सुनिश्चित करता हूं कि मैं व्यायाम, काम करने और एक पूरा जीवन जीने में सक्षम हूं।
लेकिन मुझे यह भी पता है कि अगर और जब मुझे मेरी अगली गंभीर चोट लगती है, तो मैं इसके माध्यम से प्राप्त करूंगा। आप भी करेंगे।
आपने इसे पहले किया था, और अब इसे फिर से करने का समय है। मुझे संदेह है कि जब आप 6 से 12 महीनों में अपना "सामान्य" जीवन जी रहे हैं, तो आप इस समय को विस्मय के साथ वापस देखने जा रहे हैं: आप कितनी अच्छी तरह से कर रहे हैं, आप कितनी दूर आ गए हैं, आप वास्तव में कितने मजबूत हैं।
आपके पास उपकरण हैं, आपके पास समर्थन है, आपके पास इच्छा है (भले ही आपको नहीं लगता कि आप अभी ऐसा करते हैं)। अपने आप से कोमल और प्रेमपूर्ण रहें। आप अभी तक बहुत बदमाश और मजबूत हैं
मैं आपको एक एडना सेंट विंसेंट मिलय कविता की अंतिम दो पंक्तियों के साथ छोड़ देता हूँ जो मुझे कठिन समय में शांति प्रदान करती हैं:
“आइए हम इस सरल तथ्य की ओर आराम करें:
हम पहले भी परेशानी में रहे हैं ... और हम आए।”
वोबली,
एश
ऐश फिशर एक लेखक और कॉमेडियन हैं जो हाइपरमोबाइल एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम के साथ रहते हैं। जब वह एक मादा-शिशु-मृग-दिन नहीं होती है, तो वह अपनी कोरगी, विंसेंट के साथ लंबी पैदल यात्रा करती है। वह ओकलैंड में रहती है। उसके बारे में उसके बारे में अधिक जानें वेबसाइट.
