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मल्टीपल स्केलेरोसिस (MS) के साथ जीने के 20 वर्षों में मैंने जिन चीजों को सीखा है, उनमें से एक यह है कि मरीज एक तरह से विशेषज्ञ हैं, जो डॉक्टर, दवा कंपनियां और यहां तक कि एमएस समाज भी कभी नहीं हो सकते।
हम वर्कअराउंड और लाइफ हैक्स के बारे में पता लगाने में अविश्वसनीय रूप से संसाधनपूर्ण हैं जो हमें पुरानी बीमारी से जीवन का अधिकतम लाभ उठाने में मदद करते हैं।
जब एमएस के साथ अच्छी तरह से रहने की बात आती है, तो यहां 14 उत्पाद हैं जिनके बारे में आपने अपने डॉक्टर से नहीं सुना होगा।
चिपकने वाला पैर वार्मर
चिपकने वाला पैर वार्मर किसी भी प्रकार के डाइस्थेसिया के साथ एक जीवनरक्षक है जो लंबे समय तक ठंडे पैरों की ओर जाता है।
पिछले अक्टूबर में, मैं पेरिस में था और मुझे लगा कि जब मुझे पता चलता है कि मेरी यात्रा बर्बाद हो गई है। सौभाग्य से, मैं सीधे होटल में कुछ भेज दिया गया था। मेरी यात्रा बच गई!
मैं इन्हें थोक में खरीदता हूं और साल भर पहनता हूं।
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रोलेटर्स
मैं गतिशीलता एड्स को नष्ट करने के बारे में भावुक हूं, और एमएस के लिए रोलर्स के उपयोग को सामान्य करने में मदद करने के लिए अपने इंस्टाग्राम प्लेटफॉर्म का उपयोग करता हूं।
मेरे पसंदीदा रोलर्स byAcre और Rollz से हैं। दोनों कंपनियां अपने क्षेत्र में अग्रणी हैं, हल्के, कार्यात्मक और, सबसे अच्छे, चिकना और स्टाइलिश डिजाइन प्रदान करते हैं।
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एकल-उपयोग कैथेटर
मैं शीघ्रता से आत्म-कैथीटेराइजेशन के अनुभव को आसान और सुरक्षित बनाने के लिए स्पीडीकैथ द्वारा पहले से इस्तेमाल किए गए एकल-कैथेटर पर भरोसा करता हूं।
वे आसानी से परिवहन कर सकते हैं, और उनके उच्च पॉलिश बाहरी का मतलब कम मूत्र पथ संक्रमण (यूटीआई) है।
ध्यान दें कि ये उत्पाद केवल पर्चे द्वारा उपलब्ध हैं, इसलिए यदि आपके द्वारा वर्तमान में उपयोग किए जा रहे उत्पाद में असुविधा हो रही है, तो आपको अपने डॉक्टर से बातचीत करने की आवश्यकता होगी।
डी-mannose
जबकि हम मूत्राशय के स्वास्थ्य के विषय पर हैं, डी-मेनोस एक प्रकार की प्राकृतिक चीनी है, जिसे पूरक के रूप में लिया जाता है, यूटीआई के लक्षणों को रोक सकता है या कम कर सकता है।
एक कैथेटर उपयोगकर्ता के रूप में, मुझे यह रिपोर्ट करते हुए खुशी हो रही है कि मैंने जो संक्रमण प्राप्त किए हैं, उनकी संख्या को कम करने के लिए डी-मैनोज को प्रभावी पाया है। अपने चिकित्सक से पूछें कि क्या यह पूरक आपके लिए सही है।
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शौचालय का मल
हम लगभग बाथरूम में कर रहे हैं - मैं वादा करता हूँ।
एमएस अक्सर आंत्र परेशानी और कब्ज का कारण बनता है।
ये छोटे मल (आपके लिए कोई दंड नहीं) आपके शौचालय के नीचे रहते हैं और आपके शरीर को एक मुद्रा में रखते हैं जो कि शिकार करने के लिए सबसे अनुकूल है। हुर्रे!
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इलेक्ट्रिक टूथब्रश
मैंने हाल ही में एक इलेक्ट्रिक टूथब्रश का इस्तेमाल करना शुरू कर दिया था, क्योंकि एक निस्तब्धता के कारण निगलने में तकलीफ हो रही थी और एक स्पीच लैंग्वेज पैथोलॉजिस्ट (एसएलपी) ने मुझे अपना मुंह साफ रखने की सलाह दी।
कुछ एसएलपी दिन में 6 बार (आपके खाने के पहले और बाद में) ब्रश करने की सलाह देते हैं, ताकि अगर खाना या पीना गलत तरीके से नीचे चला जाए तो आपके फेफड़ों में बैक्टीरिया को प्रवेश करने की संभावना कम हो जाएगी।
मेरे दांत अब हर समय डेंटिस्ट-क्लीन महसूस करते हैं, और इलेक्ट्रिक टूथब्रश मेरे थके हुए हाथ को थोड़ी ऊर्जा बचाता है। जीत-जीत।
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व्हीलचेयर बैग
मुझे FFORA द्वारा बनाए गए सुपर स्टाइलिश बैग बहुत पसंद हैं। वे बोल्ड रंगों में आते हैं, अधिकांश व्हीलचेयर से जुड़ते हैं, और वियोज्य पट्टियों के साथ आते हैं ताकि आप भी उन्हें पहन सकें।
एफएफओआरए की टीम ने सब कुछ सोचा है - यहां तक कि पैकेजिंग को खोलने के लिए एक हवा है।
पैर की अंगुली मोजे
नर्तकियों के लिए डिज़ाइन किया गया, इन मोज़ों में एक चलने वाला धागा है जो आपको जूते में घर के अंदर नहीं रखने पर फिसलने से बचाएगा।
जोड़ा बोनस - और असली कारण है कि मैं उन्हें प्यार करता हूँ - यह है कि वे मेरे पैर की उंगलियों को कर्लिंग से रखने में मदद करते हैं।
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पाँव का चूड़ा
यदि आपके पास ड्रॉप पैर है, तो अपने डॉक्टर या फिजियोथेरेपिस्ट से पूछें कि क्या आपके लिए एक ड्रॉप पैर ब्रेस सही है।
मैं व्यक्तिगत रूप से डिक्टस बैंड टखने का पट्टा का उपयोग करता हूं। यह एक विचारशील, हल्का, और तुलनात्मक रूप से सस्ती ऑर्थोटिक है जो आपके जूते को इस सामान्य एमएस लक्षण के साथ मदद करने के लिए संलग्न करता है।
जब से मैंने कुछ महीने पहले मेरा उपयोग शुरू किया है, तब से मैं तेजी से घूम रहा हूं और अधिक धीरज रखता हूं।
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अंडर डेस्क अण्डाकार
COVID-19 संकट का मतलब है कि अब मेरी इमारत में जिम तक पहुंच नहीं है, और सर्दियों में बाहर की कसरत करना आसान नहीं है - या गर्मी की गर्मी के दौरान, इस मामले के लिए।
एक अंडर-डेस्क अण्डाकार इतना कॉम्पैक्ट है कि यह मेरे आरामदायक अपार्टमेंट में अतिरिक्त स्थान नहीं लेता है।
कई मॉडलों में 30-दिन की वापसी नीति होती है, इसलिए यदि यह आपके लिए सही नहीं है तो यह कम जोखिम वाला निवेश है।
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ब्लेंडर
मेरा ब्लेंडर मेरा सर्वकालिक पसंदीदा उपकरण है।
मेरे पास लगभग हर दिन नाश्ते के लिए एक स्मूदी है। यह एक ही समय में बहुत सारे पोषण और तरल पदार्थों में घुसने का सबसे आसान, सबसे आसान तरीका है।
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गतिविधि ट्रैकर
हम सभी ने एक दिन में 10,000 कदम चलने के लिए अनुशंसित निर्देश को सुना है। यह एक संख्या नहीं है जो मेरे लिए भी संभव है, और मुझे एक से अधिक बार पूछा गया है कि मैं एक कदम काउंटर पहनने के लिए क्यों परेशान हूं, जिसका मैं मजाक में अपने "सीटबिट" के रूप में उल्लेख करता हूं।
मैं मुझे प्रेरित करने के लिए अपनी गतिविधि ट्रैकर पर भरोसा करता हूं - और यह काम करता है।
मैं देख सकता हूं कि मैं सप्ताह में कितने सप्ताह ले रहा हूं, महीने से अधिक, और यहां तक कि साल दर साल। यह एक उपकरण हो सकता है जो प्रगति या यहां तक कि सुधार की पहचान करने में मदद करता है।
जो मापा जाता है वह प्रबंधित हो जाता है।
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नींद का मुखौटा
नींद है तोह फिर महत्वपूर्ण। यह तब होता है जब हमारा दिमाग खुद की मरम्मत करता है।
एमएस के साथ कई लोग नींद के मुद्दों से निपटते हैं, और मैं एक अच्छी रात की नींद में अपने आप को सबसे अच्छा मौका देने के लिए एक नींद मास्क और भारी शुल्क वाले इयरप्लग का उपयोग करता हूं।
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ई-रीडर
2001 में मेरा प्रस्तुत एमएस लक्षण दोनों आंखों में ऑप्टिक न्यूरिटिस का एक गंभीर मामला था।
इसके बाद, मैं बड़ी प्रिंट किताबों तक सीमित था और पुराने वयस्कों के लिए चयन बहुत अधिक थे।
सौभाग्य से, प्रौद्योगिकी ने पकड़ लिया है। अब मैं अपने ई-रीडर पर पुस्तकों की असीमित आपूर्ति का उपयोग कर सकता हूं, और मैं फ़ॉन्ट को अंतरिक्ष से देखने के लिए पर्याप्त बना सकता हूं।
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तल - रेखा
एमएस एक चलती लक्ष्य है - और 20 साल बाद भी, चीजें हमेशा बदलती रहती हैं।
यदि ऐसे कार्य हैं जो आप दिन-प्रतिदिन के जीवन में संघर्ष कर रहे हैं, तो अपने न्यूरोलॉजिस्ट से एक व्यावसायिक चिकित्सक के लिए एक रेफरल के लिए पूछें, जो आपके एमएस को हैक करने के कुछ रचनात्मक तरीकों से आपको आश्चर्यचकित कर सकता है।
इस बीच, पुरानी बीमारी के साथ अच्छी तरह से जीने के लिए आपको जो कुछ भी चाहिए, उसे आवाज़ देते रहें।
आवश्यकता आविष्कार की जननी है, और कौन जानता है कि अगली पीढ़ी के इनोवेटर्स एमएस के साथ जीवन को थोड़ा आसान बनाने के लिए आएंगे।
अलकन एमिनअर्द शेफर्ड ट्रिपिंग ऑन एयर के पीछे प्रभावशाली कनाडाई ब्लॉगर हैं - एमएस के साथ जीवन के बारे में पुरस्कार विजेता, अपरिवर्तनीय और मजाकिया, अंदरूनी सूत्र स्कूप। अर्द्रा टेलीविजन नेटवर्क एएमआई के लिए एक कहानी सलाहकार हैं और एमएस के साथ उनके जीवन पर आधारित एक पटकथा श्रृंखला विकसित करने के लिए शफ्ट्सबरी फिल्म्स के साथ भागीदारी की है। फेसबुक पर, और इंस्टाग्राम पर जहां याहू लाइफस्टाइल ने बताया कि "@ms_trippingonair फॉलो करने वाला सबसे पुराना खाता है" का पालन करें।