‘क्या रंग के लोग मधुमेह तकनीक का उपयोग करते हैं? '

Phyllisa Deroze को याद करते हुए आश्चर्य होता है, क्या डायबिटीज वाले रंग के लोग इंसुलिन पंप या निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर का उपयोग करते हैं? Google खोज छवियों के आधार पर, ऐसा लगता है कि उत्तर यह था कि केवल सफेद लोगों ने इन उन्नत मधुमेह उपकरणों का उपयोग किया था।

यह वही प्रतिक्रिया थी जो पहले काले लोगों के लिए खोज करने के बाद पारंपरिक उंगलियों के साथ अपने ग्लूकोज की जांच कर रही थी और इंसुलिन इंजेक्शन भी ले रही थी।

यह सोचा गया था कि फ़िर से आरंभिक 2 मधुमेह (T2D) निदान के बाद प्रारंभिक वर्षों में चिकित्सा नियुक्तियों के दौरान - कई मास्टर डिग्री और पीएचडी के साथ एक साहित्य प्रोफेसर, जो कि फ़िरोज़ के साथ फ़्लोरिडा में हैं।

भले ही वह रंग के कुछ लोगों को जानता था जो इंसुलिन पंप और सीजीएम का उपयोग कर रहे थे, उसने खुद को आश्चर्यचकित पाया कि अगर अधिकांश भाग के डॉक्टर केवल यह मानते हैं कि रंग के अधिकांश लोग इन उपकरणों के लिए अनुकूल नहीं होंगे तो उसी तरह जैसे उनके सफेद समकक्ष हो सकते हैं।

आठ साल बाद, 2019 में, अपने रक्त शर्करा के स्तर के साथ संघर्ष के वर्षों के बाद, उसने आखिरकार एक डॉक्टर पाया जो उसकी चिंताओं को सुनता था और यह पुष्टि करने के लिए आवश्यक लैब काम करता था कि, वाह ... वह वास्तव में वयस्क निदान के साथ रह रही थी टाइप 1 मधुमेह, या LADA (वयस्कों में अव्यक्त ऑटोइम्यून मधुमेह)। यह तब था जब वह तुरंत बयाना में मधुमेह तकनीक के बारे में पूछताछ करने लगी।

आखिरकार, उसे वह मिला जिसकी उसे जरूरत थी। लेकिन इस सब के कारण एक महामारी हो गई।

क्या डॉक्टर धारणा बना रहे हैं?

"अगर मैं इंटरनेट को छोड़ कर सोचता हूं कि क्या काले लोग बुनियादी मधुमेह प्रबंधन में लगे हुए हैं और मैं पेशेवर और प्रशिक्षण दोनों में ही डॉक्टरों, नर्सों और चिकित्सा कर्मियों के समान इंटरनेट देख रहा हूं, तो क्या वे भी एक ही बात सोच सकते हैं? क्या वे मानते हैं कि प्रतिनिधित्व की अनुपस्थिति के आधार पर, कि मैं मूल बातें नहीं करूंगा? " फिरोज ने पेश किया।

हर्स एक असामान्य कहानी नहीं है, क्योंकि मधुमेह के साथ रंग के कई लोगों का कहना है कि उन्हें तुरंत पंप और सीजीएम जैसे गैजेट्स के बारे में नहीं पता था, क्योंकि या तो उनके डॉक्टरों ने उनका उल्लेख नहीं किया था, या क्योंकि वे रंग के लोगों का प्रतिनिधित्व नहीं करते थे उत्पाद विपणन सामग्री और निर्माताओं से आधिकारिक छवियों में।

विविधता और समावेश के प्रति जागरूकता के इस दौर में, जब जातिवाद को सार्वजनिक स्वास्थ्य संकट के रूप में कहा जा रहा है कि स्वास्थ्य देखभाल और विपणन में असमानताएं भी सुर्खियों में हैं।

हमारे डी-समुदाय के लिए, जिसमें चिकित्सा प्रौद्योगिकी का उपयोग करने वालों के बीच विविधता की चमकदार कमी शामिल है, और व्यापक नकारात्मक प्रभाव जो मधुमेह के साथ बहुत से लोगों के लिए स्वास्थ्य परिणामों पर पड़ता है।

"मेडिकल नस्लवाद है कि हो रहा है," डॉ। हारून कोवाल्स्की, राष्ट्रीय वकालत संगठन JDRF के सीईओ और एक लंबे समय से स्वयं 1 कहते हैं। "रंग के लोग निर्धारित (मधुमेह) उपचारों को बहुत कम दर पर प्राप्त करते हैं और दूसरों के पास उनकी समान पहुँच नहीं होती है। हमें ठोस कार्रवाई की जरूरत है।

‘मेडिकल जातिवाद’ और निहित पक्षपात

ऐसा प्रतीत होता है कि नस्लवाद, निहित पूर्वाग्रह और भेदभाव स्वास्थ्य सेवा में उतने ही अंतर्निहित हैं जितने किसी अन्य सामाजिक संस्थानों में। यह एक गहरी जड़ें व्यवस्थित मुद्दा है जो निरंतर COVID-19 संकट के साथ नाटकीय रूप से उजागर हो रहा है - क्योंकि रंग के अधिक लोग नकारात्मक रूप से प्रभावित होते हैं।

मिशिगन के गवर्नर ग्रेचेन व्हिटमर जैसे राज्य के नेता इस मुद्दे पर अधिक ध्यान केंद्रित कर रहे हैं और सभी स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए निहित पूर्वाग्रह प्रशिक्षण को लागू करना शुरू कर दिया है।

बेशक, यह सिर्फ दौड़ और जातीयता से परे है। इसमें कई सामाजिक विषमताएं हैं जो यह निर्धारित करती हैं कि कौन अपने मधुमेह प्रबंधन के लिए इन सर्वोत्तम-इन-क्लास उपकरणों तक पहुंच नहीं सकता है।

हार्वर्ड मेडिकल स्कूल के इस हालिया लेख ने इसे अच्छी तरह से गाया है: “डॉक्टर सभी रोगियों के साथ समान व्यवहार करने की शपथ लेते हैं, और फिर भी सभी रोगियों के साथ समान व्यवहार नहीं किया जाता है। क्यों जटिल है इसका जवाब। ”

स्टैनफोर्ड डायबिटीज रिसर्च सेंटर में डॉ। कोरे हुड कहते हैं कि बहुत सारे मान्यता प्राप्त मुद्दे मौजूद हैं। प्रदाता पूर्वाग्रह उपचार या उपकरणों को प्रभावित करता है, कभी-कभी दौड़ या जातीयता पर आधारित या किसी को क्या खर्च हो सकता है या कैसे हो सकता है, इस पर कथित धारणाओं के आधार पर।

कभी-कभी चिकित्सक बस व्यस्त होते हैं और रोगी के कमरे में चलने से पहले धारणा बनाते हैं, बिना यह प्रतिबिंबित किए कि संभावित पूर्वाग्रह को उन त्वरित पूर्व-यात्रा मान्यताओं में बेक किया जा सकता है।

"यह उन चीजों में से एक है जो सतह के नीचे बैठता है और थोड़ी देर के लिए सतह के नीचे रहता है," उन्होंने कहा। “पूर्वाग्रह अभी भी मौजूद है और हमें और अधिक करने की आवश्यकता है। यह जिस तरह से स्वास्थ्य सेवा प्रदान की जाती है, और यह है कि नींव मधुमेह देखभाल अक्सर वितरित की जाती है। अक्सर, मधुमेह प्रौद्योगिकी में जो प्रस्तुत किया जाता है, वह लोगों को ऐसा नहीं लगता कि यह लाभान्वित हो सकता है। "

मधुमेह प्रौद्योगिकी के क्षेत्र में असमानताएं

T1D के साथ संयुक्त राज्य अमेरिका में आधे से भी कम लोग इंसुलिन पंपों का उपयोग करते हैं, और पंपों पर T2D के साथ बहुत कम प्रतिशत - और लगभग 70 से 90 प्रतिशत CGMs का उपयोग नहीं करते - वास्तविकता स्पष्ट है: यह मधुमेह तकनीक नहीं पहुंच रही है हमारे समुदाय के बड़े लोग, जो सफेद नहीं हैं, का विरोध करते हैं।

सबसे बड़े इंसुलिन पंप निर्माता मेडट्रॉनिक डायबिटीज के लिए विशेष, नए एडवोकेसी समूह द्वारा एकत्रित आंकड़ों के अनुसार, डायबिटीज के साथ कलर लिविंग के लोग, अफ्रीकी अमेरिकी पंप का उपयोग सभी रोगियों में 57 प्रतिशत की तुलना में ग्राहक आधार का उपयोग करते हुए पंप का 25 प्रतिशत है (और 61 प्रतिशत) सफेद रोगियों के बीच)।

"यह परिकल्पित है कि 30 प्रतिशत अंतर अफ्रीकी अमेरिकी रोगियों (9.6 औसत) और सफेद रोगियों (8.4 औसत)," समूह नोटों के बीच A1C में 1.2-बिंदु अंतर का एक हिस्सा है।

डायबिटीज तकनीक के उपयोग में असमानता का विषय जून 2020 में अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन की विशाल वार्षिक बैठक में एक बड़ा विषय था, जिसमें कई अध्ययन प्रस्तुत किए गए थे।

उनमें से एक न्यूयॉर्क में मोंटेफोर में मधुमेह कार्यक्रम के साथ सहायक उभरते वयस्कों की निदेशक डॉ। शिवानी अग्रवाल थीं, जिन्होंने टाइप 1 मधुमेह (टी 1 डी) के साथ 300 युवा वयस्कों सहित एक नैदानिक ​​अध्ययन के परिणाम प्रस्तुत किए।

प्रमुख निष्कर्षों ने सामाजिक और आर्थिक रूप से निम्न सामाजिक आर्थिक स्थिति, उच्च A1Cs और इंसुलिन पंप और CGM का बहुत कम उपयोग काले और हिस्पैनिक लोगों के बीच किया। श्वेत युवा वयस्कों की तुलना में, ब्लैक और हिस्पैनिक युवा वयस्कों में इंसुलिन पंप का उपयोग करने के 50 से 80 प्रतिशत कम संभावनाएं थीं। विशेष रूप से काले युवा वयस्कों में एक सीजीएम का उपयोग करने की 70 प्रतिशत कम संभावना थी।

शोधकर्ताओं ने बताया कि मौजूदा डेटा से पता चलता है कि संयुक्त राज्य में अधिकांश पंप उपयोगकर्ता सफेद मादा हैं, जिनके पास अक्सर बेहतर A1Cs और उच्च आय और निजी बीमा होते हैं।

अनुसंधान पूर्वाग्रह से सावधान रहें

यह भी मत भूलिए कि नैदानिक ​​अध्ययन विभिन्न प्रकार के नस्लीय और जातीय समूहों के प्रतिनिधि नहीं हैं।

डॉ। जिल वेस्बर्ग-बेनकेल ने शिकागो में 2014 के बाद से सहकर्मी की समीक्षा की गई पत्रिकाओं में 81 अध्ययनों की समीक्षा की, जिनमें से 76 अध्ययनों में जातीयता / दौड़ के बारे में रिपोर्ट नहीं मिली या रिपोर्ट की गई कि अध्ययन विषय सभी सफेद थे। यहां तक ​​कि विविधता वाले कुछ लोगों के पास अभी भी 85 से 96 प्रतिशत सफेद प्रतिभागी थे।

जब आप "इंसुलिन पंप," "निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर," "मधुमेह प्रौद्योगिकी," और संबंधित शर्तों को खोजते हैं, तो ऑनलाइन छवि खोजती है कि सफेदी का अतिरंजित विषय दिखाई देता है। जबकि कई लोगों ने सहकर्मी समर्थन और "मेरी तरह!" डायबिटीज ऑनलाइन समुदाय (DOC) के मंत्र, रंग के लोगों के लिए बहुत अधिक नहीं है। शुक्र है कि हमारे समुदाय के अधिक से अधिक काले और भूरे रंग के सदस्य मधुमेह के चित्रों के साथ अपने स्वयं के and जीवन को पोस्ट करने में सक्रिय हो रहे हैं।

कैसे उद्योग इन अंतरालों को संबोधित कर रहा है

हमने कई प्रमुख मधुमेह उपकरण निर्माताओं से उनके मौजूदा संसाधनों और विविधता और समावेश को संबोधित करने की योजनाओं के बारे में बात की। अधिकांश ने आंतरिक कार्यसमूह और समितियों को इंगित किया, साथ ही विविधता को बढ़ावा देने के लिए अपने सोशल मीडिया प्रयासों को आगे बढ़ाया।

हाल ही में, मेडट्रॉनिक डायबिटीज में हेल्थकेयर इकोनॉमिक्स टीम ने T1D के साथ मेडिकेयर लाभार्थियों के डेटाबेस का उपयोग करके एक विश्लेषण किया और कहा कि किसी भी मधुमेह से संबंधित तकनीक का इस्तेमाल करने वाले श्वेत रोगियों का अनुपात एशियाई या हिस्पैनिक या काले रोगियों की तुलना में तीन गुना अधिक था।

मेडट्रॉनिक अधिकारी हमें बताते हैं कि उन्होंने उस डेटा को प्रकाशित नहीं किया है, लेकिन उस छोटे उपसमूह की जांच कर रहे हैं और बड़े जनसंख्या सेटों का अध्ययन करने और उनके उत्पाद विकास, विपणन, आउटरीच और स्वास्थ्य सेवा प्रदाता वार्तालापों में सीखने के तरीकों की तलाश कर रहे हैं।

स्टैनफोर्ड के डॉ। हुड वास्तव में इस मुद्दे पर सीधे काम कर रहे हैं, उद्योग, रोगियों और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ हस्तक्षेप कर रहे हैं। वह उस टीम की अगुवाई करता है, जो डायबिटीज को चलाती है, जो एक ऑनलाइन प्लेटफॉर्म है जो रोगियों को मधुमेह तकनीक के बारे में जानने और चुनने में मदद करने के लिए "वन स्टॉप हब" के रूप में कार्य करता है। यह उपयोगकर्ताओं को अनुशंसित उपकरणों के साथ उनकी जरूरतों को पूरा करने देता है, और यह वास्तविक दुनिया में इन उपकरणों का उपयोग करने के बारे में उत्पाद तुलना और रोगी प्रशंसापत्र प्रदान करता है।

हूड का कहना है कि वे विविधता लाने के लिए काम कर रहे हैं कि वे कैसे प्रस्तुत करते हैं और प्रौद्योगिकी पर चर्चा करते हैं। इसमें नस्लीय पूर्वाग्रह को साफ़ करने के लिए काम करना, और पर्याप्त रूप से सामर्थ्य के मुद्दों को संबोधित करना शामिल है।

“हमें विभिन्न उपकरणों का उपयोग करने और उनके उपयोग करने के लाभों के बारे में, विविध मधुमेह समुदाय के भीतर कहानियों को बेहतर बनाने के लिए एक बेहतर काम करने की आवश्यकता है। वह कहते हैं कि जितना हो सकता है उतना धक्का नहीं दिया।

एडीए से #HealthEquityNow

अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन (एडीए) ने "इस देश और प्लेग के शिकार लोगों के लिए व्यवस्थित स्वास्थ्य असमानताओं को दूर करने के लिए कार्रवाई को प्रज्वलित करने और मधुमेह और प्री-डायबिटीज वाले लोगों के लिए खराब स्वास्थ्य परिणामों की ओर ले जाने के उद्देश्य से एक नया मंच शुरू किया है।" जानकारी के लिए यहाँ क्लिक करें।

प्रतिनिधित्व मायने रखता है

ब्लैक डायबिटिक इन्फो चलाने वाली फ्लोरिडा की रहने वाली डेरोज डायबिटीज के अपने शुरुआती दिनों के बारे में सोचती हैं, जब उन्हें अपने जैसा कोई रंग नहीं दिखता। उसे आश्चर्य होने लगा कि वह घटना कितनी चौड़ी है।

उन्होंने कहा, "मेरी यात्रा में मधुमेह के साथ एक अश्वेत महिला होने के बारे में जागरूक होना शामिल था क्योंकि मधुमेह के स्थानों में काले लोगों की अनुपस्थिति के कारण," उन्होंने साझा किया।

उन्होंने डायबिटीज जागरूकता अभियान, शैक्षिक पेम्फलेट्स, बड़े डायबिटीज नॉन-प्रॉफिट के बोर्ड, डायबिटीज कंपनियों में प्रबंधन स्तर के पदों और दवा कंपनियों में दिखाए गए काले लोगों की शानदार अनुपस्थिति देखी।

वह इस भावना का मार्मिक रूप से वर्णन करती है: “प्रकाश की अनुपस्थिति वाले घर में होने के कारण… यह ऑफ-ऑफ, असहज, और आपको आश्चर्य करता है कि यह कितने समय तक चलेगा। हालांकि, आप अंधेरे में बैठते हैं, हालांकि, आपको इसकी आदत पड़ने लगती है, भले ही आप अंधेरे में अपने घर में रहने के लिए कभी नहीं थे। आपको संतुलन की सद्भाव की आवश्यकता है जो प्रकाश और अंधेरे दोनों को लाते हैं, जैसे कि छाया और कोण। जब विभिन्न दृष्टिकोणों का हिसाब लगाया जाता है तो हमारी दृष्टि तेज होती है। ”

एलेक्सिस न्यूमैन, जो ईस्ट कोस्ट पर T1D के साथ रहते हैं और स्वयं स्वास्थ्य सेवा में काम करते हैं, का कहना है कि वह पहले से हो रहे पूर्वाग्रह, भेदभाव और नस्लवाद के साथ-साथ मधुमेह के साथ लोगों के रंग को प्रभावित कर रहे हैं क्योंकि वे अपने लिए सर्वोत्तम उपकरण और विकल्प खोजने और प्रबंधित करने का प्रयास करते हैं।

अब उनके 30 के दशक में, न्यूमैन को सिर्फ 18 महीने की उम्र में पता चला था, और एक किशोरी के रूप में इंसुलिन पंप पर शुरू हुआ था। वह कहती है कि उसने अपने आप को तकनीक के बारे में बहुत कुछ सीखा, बिना चिकित्सकों या शिक्षकों की मदद के। वह बड़े होकर याद करती है और देखती है कि पंप और सीजीएम के साथ उसके कुछ श्वेत दोस्तों को ऐसा नहीं लगता है कि न्यूमैन ने उसके डिवाइस का उपयोग करने के लिए जितनी मेहनत की है।

चूंकि वह एक पावर लिफ्टर है, इसलिए न्यूमैन ने अपने सीजीएम और इंसुलिन पहनते समय वज़न के साथ खुद की तस्वीरें पोस्ट करने के लिए एक इंस्टाग्राम पेज शुरू किया - क्योंकि उसने कभी खुद उन चित्रों को नहीं देखा, और उन लोगों को देखने की प्रेरणा से चूक गए जो "मेरे जैसे दिखते थे।"

एक बड़े अस्पताल में आहार विशेषज्ञ के रूप में काम करते हुए, न्यूमैन का कहना है कि वह निश्चित रूप से अपने पेशे में पूर्वाग्रह और चिकित्सा नस्लवाद को देखती है।

वह कहती हैं कि उनके अधिकांश मरीज टी 2 डी के साथ रहते हैं और वे ब्लैक या हिस्पैनिक हैं, और कई उपकरण खरीदने में सक्षम नहीं हैं, वे कहती हैं। लेकिन यह अक्सर उन चिकित्सकों द्वारा ध्यान में नहीं लिया जाता है जिनके साथ वह काम करती है, और परिणामस्वरूप रोगियों को लगता है कि उन्हें उन विकल्पों के साथ मदद नहीं मिल रही है जैसे वे हो सकते हैं।

वह कहती हैं, "यह कभी खत्म नहीं हुआ, लेकिन पर्दे के पीछे है और बस असहज है।" उन्होंने कहा, '' यहां तक ​​कि कुछ चिकित्सक और कर्मचारी मरीजों के बारे में बात करते हैं। जैसे कि हमारे पास एक स्पेनिश-भारी दिन है, टिप्पणियों में Puerto वेलकम टू प्यूर्टो रिको ’सुना जा सकता है।

वह कहती है कि पक्षपात भाषा से होता है, उसके कुछ सहयोगियों ने टिप्पणी करते हुए कहा कि उनके मरीज़ “नहीं सुनते”, क्योंकि आप जानते हैं हमारी रोगियों ... "उसने अन्य टिप्पणियों को सुना है जो दुनिया को समाप्त करने के बारे में बात करते हैं और कुछ रोगी कैसे बचेंगे, वजन, रूप या अन्य कारकों के आधार पर निष्क्रिय निर्णय।

उन्होंने कहा, "बहुत सारे रोगी इसे उठाते हैं, और कुछ प्रदाताओं के साथ काम नहीं करने का अनुरोध करते हैं," उसने कहा।

पोषण के लिए विशिष्ट, न्यूमैन का कहना है कि शिक्षा और नैदानिक ​​बातचीत में सांस्कृतिक और जातीय विविधता की कमी है, जो दुनिया भर के कुछ खाद्य पदार्थों या खाने की शैलियों को ध्यान में नहीं रखता है। यह सब डी-टेक के उपयोग में भी खेलता है।

शिकागो में, T1D के साथ रहने वाली अभिनेत्री अनीता निकोल ब्राउन का कहना है कि उन्हें मधुमेह की तकनीक के बारे में पहले कभी नहीं बताया गया था, लेकिन यह निश्चित नहीं है कि यह दौड़ से संबंधित है।

“मुझे पता है कि कई लोग कहते हैं कि यह काले और भूरे समुदायों के बीच असमानताओं के कारण है। और यद्यपि मैं स्वीकार करूंगा कि जो असमानताएं मौजूद हैं, मुझे नहीं लगता कि वे मेरे लिए मुद्दे थे। "

उसके लिए, यह शिक्षा का समग्र अभाव था।

"मेरे अधिकांश डॉक्टर अल्पसंख्यक हैं, लेकिन वे उस तकनीक के बारे में कुछ भी नहीं जानते थे जो उपलब्ध थी," उन्होंने कहा, यह देखते हुए कि उनका एंडोक्रिनोलॉजिस्ट टी 2 डी के साथ एक सफेद चिकित्सक है और महसूस किया कि इंसुलिन पंप केवल "आलसी" पीडब्ल्यूडी के लिए थे। "मेरी पीसीपी, एक एशियाई अमेरिकी महिला थी, विश्वास नहीं था कि एक पंप मेरे लिए फायदेमंद होगा, मुझे कभी भी एक नहीं दिया जा सकता है!"

खुद शोध करने और इंसुलिन पंप देखने के बाद ब्राउन ने कहा कि यह 4 थी गर्भावस्था के दौरान ओबी / जीवाईएन था जिसने पहली बार उल्लेख किया था कि एक इंसुलिन पंप उसे बेहतर ग्लूकोज स्तर नियंत्रण दे सकता है और संभवतः गर्भपात को रोक सकता है। अनुमोदन प्रक्रिया में बहुत लंबा समय लगा और वह समय पर इसे एक्सेस नहीं कर पाई।

हो सकता है, पहले इंसुलिन पंप के बारे में ज्ञान - और मधुमेह प्रौद्योगिकी विपणन में चित्रित रंग प्रतिनिधित्व के अधिक लोगों को देखकर - इससे फर्क पड़ सकता था।

ब्राउन ने कहा, "हमें यह समझने की जरूरत है कि T1D एक सफेद बीमारी नहीं है।" "लेकिन हम शिक्षा विभाग में गंभीर रूप से सुस्त हैं, विशेष रूप से चिकित्सा कर्मियों के साथ जो हम सभी की मदद करने वाले हैं।"