लंबे समय तक टाइप 1 डी-लाइफ और हेल्थकेयर आईटी में एक कैरियर

आज at माइन पर, हम लंबे समय तक टाइप 1 जॉयस लोफस्ट्रॉम की मेजबानी करने के लिए रोमांचित हैं, जिन्हें इसके बाद निदान किया गया था शिकागो क्षेत्र उसके मध्य 20 के दशक में, और पत्रकारिता, स्वास्थ्य सेवा आईटी और सार्वजनिक संबंधों में काम किया है। विशेष रूप से, उसने 16 साल तक इलेक्ट्रॉनिक हेल्थ रिकॉर्ड्स (ईएचआर) क्षेत्र में काम किया और उस मुद्दे के बारे में कुछ व्यावहारिक टिप्पणियां दीं।

इन दिनों, उसका एक ग्राहक ऑलस्क्रिप्ट्स है, जिसके मुख्य चिकित्सा अधिकारी ने टाइप 2 और प्रीबायोटिक्स स्पेस में कुछ आकर्षक नए शोध किए हैं। जॉइस की कहानी के साथ, हम आज के बारे में सुनने के लिए उत्साहित हैं ...

जॉयस लोफस्ट्रोम द्वारा, डायबिटीज के साथ माय डिकेड्स पर विचार

मैं अपने सपने की नौकरी में छह महीने का था - शिकागो क्षेत्र में एक उपनगरीय अखबार के साथ अखबार के खाद्य संपादक और रेस्तरां आलोचक। 25 साल की उम्र में, मैं अपने गृहनगर कैनसस सिटी, मो। एक अन्य रिपोर्टर और मैं अपने एक रेस्तरां की समीक्षा के लिए स्थानीय डिनर में दोपहर के भोजन का आनंद ले रहे थे।

"आपको बेहतर पता है कि क्या गलत है," उसने भोजन के बाद मेरा सातवां या आठवां गिलास पानी पीने के बाद मुझे बताया। मुझे पता था कि वह सही है।

पिछले महीने में, मैंने 15 पाउंड खो दिए थे, मेरे लिए बहुत बड़ी उपलब्धि थी, क्योंकि मैं हमेशा उन अतिरिक्त 10 पाउंड को बहा देना चाहता था। लेकिन मैं हमेशा प्यासा रहता था और यहां तक ​​कि अखबार में किसी से भी टिप्पणी करता था कि मुझे लगा कि इस अयोग्य प्यास के कारण मुझे मधुमेह है। उसने मुझे बताया कि यह शिकागो आर्द्रता था।

आपातकालीन कमरे में फरवरी 1978 की रात, मुझे पता चला कि मुझे वास्तव में टाइप 1 मधुमेह और 650 मिलीग्राम / डीएल की रक्त शर्करा है।

मुझे और क्यों समर्थन को समझना

यह एक ऐसा सवाल है जो मुझे लगता है कि हम में से कोई भी व्यक्ति मधुमेह (पीडब्ल्यूडी) से पीड़ित है। मुझे अपनाया गया है, और जब मुझे पता चला, तो मुझे अपने जन्म के परिवार के मेडिकल इतिहास का पता नहीं था। मैं अब करता हूं - किसी को मधुमेह नहीं है या नहीं।

कैनसस सिटी छोड़ना दोनों रोमांचक था - इस नई नौकरी के साथ - और चुनौतीपूर्ण, करीबी दोस्तों और परिवार के समर्थन के बिना। मेरे पास कॉलेज की दो करीबी गर्लफ्रेंड थीं जो शहर में रहती थीं, 30 मिनट की ड्राइव या ट्रेन की सवारी, मेरा सामान्य सप्ताहांत ट्रेक। लेकिन मैं अकेला था, और शायद उदास था, जिसे अब मैं तनाव के रूप में व्याख्या करता हूं।

इसके अलावा, मेरे पास एक डॉक्टर नहीं था जिसे मैं निदान कर सकता था जब मुझे निदान किया गया था। सौभाग्य से, बेथ, शहर में मेरे आहार विशेषज्ञ मित्र ने मुझे अपने डॉक्टर के पास भेजा, जिन्होंने मुझे अपने मधुमेह के लिए इलाज किया, और बाद में, थायराइड कैंसर के लिए, जो उन्होंने मेरे निदान के तुरंत बाद मेरी गर्दन में एक गांठ का पता लगाया।

मेरे दो बच्चे हैं, दो लड़के, जो लगभग सात साल अलग पैदा हुए थे: जॉन, उम्र 32 और मैक्स, जिनकी 2016 में 22 साल की उम्र में टेस्टिकुलर कैंसर से मृत्यु हो गई थी। मेरी गर्भधारण ने काम किया, क्योंकि मैं अच्छे स्वास्थ्य में थी और चिकित्सकों पर भरोसा करती थी, जो जानते थे कि मुझे कैसे देखभाल करनी है: एक उच्च जोखिम वाले प्रसूति-चिकित्सक जिन्होंने मेरे एंडोक्रिनोलॉजिस्ट के साथ देखभाल का समन्वय किया। दोनों लड़के, साथ ही उस समय मेरे पति चक (अब मेरे पूर्व- लेकिन अभी भी एक अच्छे दोस्त हैं) और मेरे साथी बिल और उनके बेटे ने मेरी मधुमेह यात्रा में मेरा साथ दिया।

वर्षों से, मैंने अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन के लिए स्वेच्छा से काम किया है, जब मैं कैनसस सिटी में रहता था, और स्वयंसेवकों के प्रयासों के माध्यम से लोगों की मांग की, कभी-कभी मधुमेह से संबंधित और कभी-कभी नहीं, जैसे कि पब्लिक रिलेशंस सोसायटी ऑफ अमेरिका (पीआरएसए) के साथ।

स्नातक विद्यालय में, मेरे प्रोफेसर ने मुझे एक युवा महिला से मिलवाया, जिसे सिर्फ टाइप 1 मधुमेह का पता चला था। वह और मैं दोस्त बने हुए हैं और इन 40 वर्षों के दौरान एक-दूसरे की मधुमेह यात्रा साझा की है। मैं शिकागो क्षेत्र में टाइप 1 डायबिटीज लाउंज नामक एक सहायता समूह से संबंधित हूं, जो मेरे चर्च के एक अन्य मित्र ने मुझे बताया था। मुझे कई लोगों द्वारा कनेक्शन के माध्यम से मदद मिली है जो लंबे, स्थायी दोस्ती, ऊटपटांग और अक्सर हास्य को ठोस बनाते हैं।

इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड का विकास

मैंने खाद्य / पोषण जनसंपर्क में कई साल बिताए, कैनसस सिटी, कोलंबिया (एमओ), डेनवर और शिकागो में एक किसान सहकारी, एजेंसियों और गैर-लाभकारी संगठनों के लिए काम करते हुए, कोलंबिया में अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन के साथ एक संक्षिप्त कार्यकाल सहित।

फिर, मैंने HIMSS में संचार और स्वास्थ्य सूचना प्रौद्योगिकी संचार के वरिष्ठ निदेशक के रूप में संक्रमण किया, HIMSS में, शिकागो में एक गैर-लाभकारी संगठन ने सूचना और प्रौद्योगिकी के साथ स्वास्थ्य सेवा को बेहतर बनाने पर ध्यान केंद्रित किया - अर्थात्, चिकित्सकों और अस्पतालों द्वारा इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड का उपयोग। HIMSS में लगभग 16 वर्षों के बाद, मैं मई 2018 में सेवानिवृत्त हुआ और अपने स्वयं के जनसंपर्क परामर्श व्यवसाय को खोल दिया।

इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड में पिछले कुछ वर्षों में काफी बदलाव आया। जब मैं 2002 के अंत में HIMSS में शामिल हुआ, तो मैं स्वास्थ्य आईटी की दुनिया में नया था, और हमने इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड को अपनाने पर ध्यान केंद्रित किया। इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड और अन्य स्वास्थ्य आईटी प्रणालियों का उपयोग उन 16 वर्षों में विकसित हुआ, विशेष रूप से अमेरिकी रिकवरी और जवाबदेही अधिनियम के 2009 में पारित होने के साथ, जिसमें इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड के 'सार्थक उपयोग' के रूप में जाना जाने वाला एक उपाय शामिल था। 2017 के अनुसार, सभी अमेरिकी अस्पतालों के 95% से अधिक प्रमाणित EHR प्रौद्योगिकियों का उपयोग करते हैं, जो स्वास्थ्य सुरक्षा प्रौद्योगिकी के लिए राष्ट्रीय समन्वयक के कार्यालय के अनुसार है।

अब, स्वास्थ्य सेवा समुदाय और सरकार यह सुनिश्चित करना चाहती है कि सभी आईटी सिस्टम एक दूसरे से इलेक्ट्रॉनिक रूप से अस्पतालों और चिकित्सा पद्धतियों के बारे में जानकारी साझा करके बात कर सकते हैं चाहे आप कहीं भी हों। उस डेटा साझाकरण से हमारे लिए, पीडब्ल्यूडी के रूप में, और स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए भी आसान हो जाएगा, जो न केवल हमारे मधुमेह स्वास्थ्य को ट्रैक करते हैं, बल्कि मधुमेह या अन्य पुरानी बीमारियों वाले लोगों की आबादी को भी ट्रैक करते हैं।

उदाहरण के लिए, इंसुलिन पंप या निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर से डेटा समय के साथ हमारे मधुमेह स्वास्थ्य की कहानी कहता है।वह डेटा हमारे अपने व्यक्तिगत स्वास्थ्य रिकॉर्ड का हिस्सा कैसे बनता है? हम एक नए चिकित्सक के साथ एक नए स्थान पर समय के साथ उस डेटा को कैसे साझा कर सकते हैं? हमारे स्वास्थ्य की जानकारी को साझा करने के लिए इंटरऑपरेबल डेटा एक्सचेंज की आवश्यकता होती है, जो आपके बैंक खाते तक पहुँचने या किसी एयरलाइन कंपनी को ऑनलाइन करने पर एटीएम मशीन में होता है। इसके अलावा, जबकि हम सभी रोगी हैं, हम स्वास्थ्य देखभाल के भी उपभोक्ता हैं। अधिक लोग स्वास्थ्य सेवाओं के लिए "तुलना की दुकान" चाहते हैं, अर्थात्, उपभोक्ताओं को स्वास्थ्य सेवाओं में वे मूल्य चाहते हैं जो वे खरीद और उपयोग करते हैं।

प्रीडायबिटीज की प्रगति पर शोध

अब, मैंने रिट्ज कम्युनिकेशंस एंड ऑलस्क्रिप्ट्स के साथ काम कर रहे एक अन्य मधुमेह कनेक्शन की स्थापना की है, जो एक स्वास्थ्य आईटी कंपनी है, जिसके मुख्य चिकित्सा अधिकारी, डॉ। फातिमा पारुक ने प्रीबायटिस की प्रगति पर और सार्वजनिक स्वास्थ्य में अपने शोध में काफी प्रगति की है।

उनके शोध ने मधुमेह और प्रीडायबिटीज की प्रगति में प्रतिमानों को उजागर किया और अतिरिक्त जोखिम वाले कारकों की पहचान की, जो मधुमेह के लिए शीघ्रता से योगदान कर सकते हैं, जैसे कि काउंटी जहां लोग रहते हैं, स्वास्थ्य सेवा और स्क्रीनिंग तक पहुंच, और स्थानीय खाद्य उपभोग पैटर्न।

उसने सेंटर कंट्रोल फॉर डिजीज कंट्रोल से वर्तमान सरकारी शोध को मान्य करने के प्रयास के साथ अपना शोध शुरू किया जिसमें पाया गया कि 5 साल में 3 से 1 व्यक्ति प्रीबायबिटीज से डायबिटीज में बदल जाएगा। नए निष्कर्षों में प्रीइओबिटीज से लेकर डायबिटीज के निदान तक की प्रगति की अधिक तीव्र दर पाई गई, और यह परिणाम अन्य कारकों के साथ भूगोल और नस्ल के साथ वास्तव में काफी भिन्न थे।

परिणामों से पता चला: प्रीबायबिटीज वाले 4.8 मिलियन व्यक्तियों में से एक ने मधुमेह के लिए एक महत्वपूर्ण भाग का अध्ययन किया, क्योंकि उन्हें न तो मधुमेह के जोखिम के रूप में पहचाना जा रहा था और न ही प्रबंधित किया जा रहा था। जिस तरह से, इन लोगों ने वजन बढ़ाया, उनका A1C बढ़ना जारी रहा और अंततः मधुमेह का एक नया निदान किया गया। डॉ। पारुक की टीम बड़े डेटा विश्लेषण का उपयोग करके इस आबादी का अध्ययन करना जारी रखती है।

हमने अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन द्वारा प्रकाशित उन्नत डायबिटीज केयर ऑफ़ केयर को एकीकृत करने के लिए भी दिशा-निर्देशों में काम किया है, जिसका उपयोग ऑलस्क्रिप्ट्स और अन्य विक्रेताओं में इलेक्ट्रॉनिक हेल्थ रिकॉर्ड सिस्टम में किया जा सकता है।

बोर्ड पर T1D के साथ काम करना

जब मैंने अपने करियर के दौरान लगातार और पूर्णकालिक काम किया, तो मुझे पुरानी बीमारी, नौकरी और परिवार का प्रबंधन करते समय टाइप 1 मधुमेह के चेहरे वाले किसी भी व्यक्ति की मांगों का अनुभव हुआ। मैं अपनी बीमारी के बारे में खुला था, और अपने सहकर्मियों को बता दूं कि मुझे उनकी मदद की ज़रूरत हो सकती है, अगर और जब मेरा ब्लड शुगर गिरा हो।

यही कारण है कि, सभी उच्च तकनीक वाले उपकरणों और रक्त शर्करा के वास्तविक समय के माप के बावजूद, मैं अभी भी कई बार अपने इंसुलिन पर काबू पा लेता हूं, इसलिए मेरा रक्त शर्करा में नहीं चढ़ता है। हालांकि, उस दृष्टिकोण के साथ, यह गिरता है, क्योंकि मैं इंसुलिन की खुराक के साथ भोजन का सेवन हमेशा सही ढंग से नहीं करता हूं। परिणामी निम्न रक्त शर्करा का मतलब है कि मुझे इसे गिराने से पहले पकड़ना होगा, और यदि मैं, मेरा परिवार, और हाँ, कभी-कभी पैरामेडिक्स नहीं करता है।

मैं उन कई लोगों को श्रेय देता हूं जिन्होंने मेरे लिए नारंगी का रस पाया (कभी-कभी सीईओ के निजी रेफ्रिजरेटर से!), मेरे ठीक होने तक मेरे साथ रहे, कुछ मामलों में 911 को बुलाया, और मूल रूप से, मेरे लिए बाहर देखा।

जटिलताओं मेरा सबसे बड़ा डर है - निदान के समय और अब। अब तक, मेरा दाहिना फ्रोजन शोल्डर भौतिक चिकित्सा के साथ लगभग सामान्य हो गया और घर पर व्यायाम जारी रखा। अन्यथा, बाकी सब कुछ काम कर रहा है और अच्छे आकार में है - अभी के लिए।

मैं इन वर्षों में दोस्तों, परिवार और सहकर्मियों के समर्थन से भाग्यशाली रहा हूं। मैं पहले व्यक्ति हूं, और हां, मुझे टाइप 1 मधुमेह है। उस दर्शन ने मेरे लिए एक सकारात्मक अंतर बनाया है।

अपनी कहानी साझा करने के लिए धन्यवाद, जॉइस!