एलेक्सिस ग्रिफिन दोस्ती, आशा और समर्थन की पेशकश करते हुए माइग्रेन हेल्थलाइन समुदाय को एकजुट करने में मदद करता है।
एलेक्सिस लीरा द्वारा कोलाज। सारा एलिजाबेथ लार्सन द्वारा फोटो।एक बच्चे के रूप में, एलेक्सिस ग्रिफिन ने अपनी माँ को यह बताते हुए याद किया कि जब उसके सिर में चोट लगी थी तो वह "मंत्रमुग्ध" महसूस कर रही थी।
“मैं पहली या दूसरी कक्षा में था और मुझे ऐसा लग रहा था जैसे मैं सूरज को देख रहा था। मेरे पास यह बताने के लिए सही शब्द नहीं हैं कि क्या हो रहा था और जिस भाषा का मैंने इस्तेमाल किया था वह अन्य लोगों को भ्रमित कर रही थी, ”वह कहती हैं।
कभी-कभी उसे इतना चक्कर या मिचली महसूस होती थी कि वह बेचैनी में जमीन पर गिर जाती थी। हालांकि, उसके लक्षणों को अक्सर गर्म कर दिया जाता था, क्योंकि उसके गर्म होने या रक्तचाप कम होने या ग्लूकोज का स्तर कम था।
एपिसोड उसके किशोरावस्था में जारी रहे।
“मुझे एक स्टोर डिस्प्ले में गिरना याद है और मैं बाथरूम में आया था, लेकिन मुझे पता नहीं था कि मैं वहाँ कैसे पहुँचा। उस बिंदु से, मैंने मॉल और बहुत सारी स्थितियों से बचा लिया, ”ग्रिफिन कहते हैं।
अपनी स्थिति से जूझने के तीन दशकों के बाद, आखिरकार उसे हेमपर्जिक और बेसिलर माइग्रेन के साथ जटिल माइग्रेन का निदान दिया गया।
"यह अंत में समझ में आया," वह कहती हैं। "उन सभी बार जब मैंने मंत्रमुग्ध महसूस किया, यह आभा के साथ माइग्रेन था, और हर समय मुझे कमजोर और चक्कर महसूस हुआ, मैं बेसिलर माइग्रेन का अनुभव कर रहा था।"
निदान प्राप्त करते समय मन की शांति मिली, ग्रिफिन अभी भी प्रभावी उपचार खोजने के साथ संघर्ष करता है, और राहत की तलाश जारी रखता है।
अविश्वास और असमानता से लड़ना
निदान की अपनी यात्रा के साथ और जैसा कि उसने उपचार की मांग की, ग्रिफिन ने चिकित्सा पेशेवरों से अपने लक्षणों के बारे में अविश्वास और संदेह से जूझ लिया।
वह कहती हैं, '' हर ईआर विजिट, नया डॉक्टर, व्यक्ति या फोन पर हर फार्मेसी का दौरा उस बिंदु पर बहुत हतोत्साहित करने वाला होता है, जहां कभी-कभी मैं बस जाना या मदद नहीं लेना चाहता। '' "इस बारे में विश्वास नहीं किया जा रहा है कि आप जिस पीड़ा से गुजर रहे हैं, उसके बारे में आप क्या अनुभव कर रहे हैं, विनाशकारी है।"
एक किशोर के रूप में, उसे बताया गया कि उसके लक्षण मनोवैज्ञानिक और स्थितिजन्य थे।
ग्रिफिन कहते हैं, "एक सफेद पुरुष डॉक्टर ने मुझसे पूछा कि क्या मैं एकल माता-पिता के घर में हूं और जब मैंने उन्हें बताया कि मेरे पिता अनुपस्थित हैं, तो उन्होंने कहा कि मेरा अनुभव उसी से होना चाहिए।"
"बहुत बार, मुझे यह महसूस हुआ है कि जब कोई मेडिकल पेशेवर मुझे देखता है, तो वे अपनी बेटी, भतीजी, चाची, या दादी को नहीं देख रहे हैं, और इसलिए कि मुझे देखभाल के लिए बाहर भेजा जा रहा है क्योंकि मैं हूँ रंग की एक महिला, “वह कहती है।
उसने अपने वजन के आधार पर निर्णय का भी अनुभव किया। क्योंकि उसे क्रोहन की बीमारी भी है, उसने स्टेरॉयड की उच्च खुराक ले ली है जिसके कारण उसका वजन बढ़ गया है।
"कुछ डॉक्टरों को मैंने अपने उच्चतम वजन पर देखा है, और उनकी वजह से इसे गंभीरता से नहीं लिया गया है। लेकिन फिर जब मैंने अपना वजन कम किया, तो मुझे यह भी बताया गया कि मैं बहुत ज्यादा हार गया हूं। मैं किसी भी तरह से बहुत अच्छा नहीं था, ”ग्रिफिन कहते हैं।
दूसरों की वकालत करना
ग्रिफिन नहीं चाहता कि माइग्रेन के साथ रहने वाले अन्य लोग अकेले अपनी यात्रा से गुजरें, इसलिए वह इसके बारे में कुछ कर रहा है।
2018 में, अस्पताल में रहने की एक श्रृंखला के बाद, उसने सोशल मीडिया पर माइग्रेन के साथ दूसरों का पालन करना शुरू कर दिया। एक फेसबुक माइग्रेन ग्रुप के माध्यम से, उसने माइग्रेन हेल्थलाइन के बारे में सीखा, जो माइग्रेन से पीड़ित लोगों के लिए बनाया गया एक मुफ्त ऐप है।
ऐप माइग्रेन समुदाय में उन लोगों से मेल खाता है जो माइग्रेन के प्रकार, उपचार और व्यक्तिगत हितों के आधार पर दूसरों के साथ मेल खाते हैं, इसलिए वे एक दूसरे से जुड़ सकते हैं, साझा कर सकते हैं और सीख सकते हैं।
“मेरे पास बहुत से जागने वाले घंटे हैं और अनिद्रा से पीड़ित हैं, इसलिए मैंने ऐप का उपयोग करना शुरू कर दिया, दूसरों के साथ जुड़कर उन्हें सहानुभूति और समझ दिखाने के लिए। मैं अन्य लोगों को संघर्ष करते हुए देखूंगा और अपनी कहानी साझा करने के साथ-साथ उन्हें जानकारी के लिए सम्मानित लिंक से जोड़ूंगा, ”ग्रिफिन कहते हैं।
उसकी विचारशीलता और दूसरों पर प्रभाव ने हेल्थलाइन की नज़र को पकड़ लिया। ग्रिफिन अब ऐप के लिए एक राजदूत है। वह उन विषयों पर समूह चर्चा का नेतृत्व करती है जिनमें ट्रिगर, उपचार, जीवन शैली, करियर, रिश्ते, काम और स्कूल में माइग्रेन के हमलों का प्रबंधन, मानसिक स्वास्थ्य, स्वास्थ्य सेवा, प्रेरणा, और बहुत कुछ शामिल है।
प्रासंगिक और आकर्षक चर्चाओं के माध्यम से अपने अनुभव और मार्गदर्शक सदस्यों को साझा करके, वह दोस्ती, आशा और समर्थन की पेशकश करते हुए समुदाय को एकजुट करने में मदद करता है।
"मैं एक प्लेटफॉर्म के लिए आभारी हूँ, जहाँ मुझे अपनी कहानी सुनाने और विश्वास करने का अवसर मिल सकता है। मेरे दर्द में एक उद्देश्य खोजने का अर्थ है मेरी कहानी साझा करके दूसरों की मदद करना, ”वह कहती हैं।
"मैं वास्तव में कुछ साल पहले पीड़ित थी, और हेल्थलाइन मुझे उन लोगों को देने में मदद करती है जो उस जगह पर एक कान और एक कंधे हैं ताकि वे अकेले नहीं जानते।"
वह उपयोगकर्ताओं को अपने परिवार और डॉक्टरों के साथ संवाद करने में मदद करने के लिए सूचनात्मक संसाधन देने का भी आनंद लेती है।
"यह एक अदृश्य बीमारी के साथ रहने के लिए एक अजीब दुनिया है और विश्वास नहीं किया जा रहा है, इसलिए कोई भी उपकरण जो मैं लोगों को खुद की वकालत करने के लिए दे सकता हूं, मैं उसके बारे में सब कुछ कर रहा हूं," वह कहती हैं।
एक भारी अनुभव को हास्य जोड़ना
माइग्रेन के साथ रहना भारी हो सकता है, कभी-कभी ग्रिफिन वकालत करते समय कॉमेडी के अपने प्यार में डूब जाता है।
“एक कॉमेडियन होने के नाते मुझे अपनी स्थिति पर परिप्रेक्ष्य मिलता है। मेरे लिए यह याद रखने का एक तरीका है कि मैं माइग्रेन के साथ रहने वाला व्यक्ति हूं, मैं एलेक्सिस के साथ रहने वाला माइग्रेन नहीं हूं, ”वह कहती हैं।
"मैं लोगों को माइग्रेन के साथ रहने का मानवीय पक्ष देना चाहती हूं और उन्हें कई भावनाओं का अनुभव करने के लिए यह बताना ठीक है," वह आगे कहती हैं। "हम अभी भी जीवन और हमारी स्थिति पर हंस सकते हैं, भले ही हम दर्द, चोट और निराशा में हों।"
एक ऐसा समुदाय खोजें जो परवाह करता हो
अकेले माइग्रेन से गुजरने का कोई कारण नहीं है। मुफ्त माइग्रेन हेल्थलाइन ऐप के साथ, आप एक समूह में शामिल हो सकते हैं और लाइव चर्चाओं में भाग ले सकते हैं, नए दोस्त बनाने के मौके के लिए समुदाय के सदस्यों के साथ मिलान कर सकते हैं और नवीनतम माइग्रेन समाचार और शोध पर अद्यतित रह सकते हैं।
ऐप ऐप स्टोर और गूगल प्ले पर उपलब्ध है। यहाँ डाउनलोड करें।
कैथी कसाटा एक स्वतंत्र लेखक हैं जो स्वास्थ्य, मानसिक स्वास्थ्य और मानव व्यवहार के आसपास की कहानियों में माहिर हैं। उसके पास भावनाओं के साथ लिखने और एक मनोरंजक और आकर्षक तरीके से पाठकों के साथ जुड़ने के लिए एक आदत है। उसके काम को और पढ़ें यहां.