ओक्लाहोमा डायबिटीज डैड शेयर "हार्टब्रेक, फियर, जॉय, एंड ट्रायम्फ"

यहाँ at मेरा पर, हम सभी अपने मधुमेह ऑनलाइन समुदाय (DOC) के भीतर आवाज़ें बढ़ाने के बारे में हैं। आज, हम ओक्लाहोमा डी-डैड क्लेटन मैककुक का स्वागत करते हैं, जिनकी युवा बेटी लिली को लगभग 7 साल पहले टाइप 1 का निदान किया गया था, और तब से एक सक्रिय अधिवक्ता बन गया है, जो # insulin4all आंदोलन के माध्यम से अधिक सस्ती और सुलभ इंसुलिन के लिए जोर दे रहा है। अपने दिन की नौकरी में, क्लेटन पशु चिकित्सा देखभाल में काम करते हैं - जिसका अर्थ है कि उनके मरीज हर दिन घोड़े हैं, रेसिंग किस्म के हैं। कृपया क्लेटन को एक गर्मजोशी से स्वागत करें क्योंकि वह नीचे अपनी कहानी साझा करता है।

डायबिटीज डैड क्लेटन मैककॉक का एक शब्द

"मुझे आपको बताने के लिए खेद है, उसके मूत्र में ग्लूकोज और कीटोन्स हैं।" डॉक्टर की आवाज़ कुछ ज्यादा ही गम्भीर थी। उसने कोई और स्पष्टीकरण नहीं दिया, क्योंकि वह जानता था कि मैं एक अभ्यास पशु चिकित्सक के रूप में जानता हूं कि इसका क्या मतलब है।

"तो उसे टाइप 1 मधुमेह है, सही?" मैंने उत्तर दिया।

“हाँ, "उन्होंने धीरे से कहा। “आपको तुरंत बैपटिस्ट ईआर पर जाना होगा। मुझे आगे बुलाया गया है वे आपका इंतजार कर रहे होंगे”

मेरा सिर घूमने लगा और मैं अपराध बोध से उबर गया। सभी संकेत वहां मौजूद थे: प्यास, उसे बाथरूम जाने के लिए आधी रात को उठना, वजन कम होना, चिड़चिड़ापन और सांस में दुर्गंध आना। मैंने अपनी पत्नी की चिंताओं को खारिज कर दिया था। किसी भी तरह से यह टाइप 1 मधुमेह नहीं हो सकता है। हमारा कोई पारिवारिक इतिहास नहीं है। हमारे बच्चे नहीं (हमारे पास दो हैं, और लिली की छोटी बहन जो अब 8 साल की नहीं है, उसके पास T1D है)। हमें नहीं। मैं बहुत खतरनाक रूप से गलत था, लेकिन कम से कम मैंने एक ऐसी महिला से शादी की, जो हमारे परिवार की इतनी अच्छी देखभाल करती है और उसके अंतर्ज्ञान को सुनती है। कम से कम उसने मेरी बात नहीं सुनी और हमारी बेटी को हमारे चिकित्सक को देखने के लिए ले गई। कम से कम हमारे चिकित्सक ने विश्वास करने के लिए मेरी पत्नी की प्रवृत्ति पर भरोसा किया। कम से कम हम उसे डीके में जाने से पहले ईआर के पास ले गए।

उस समय अब ​​पीछे देखना कठिन है। इस फरवरी को हमारी सबसे पुरानी बेटी लिली के 3 साल की उम्र में निदान के सात साल बाद चिह्नित किया जाएगा।

वे शुरुआती दिन एक धब्बा बन रहे हैं, क्योंकि वह अभी 10 साल की है। अस्पताल में रात। पहली दर्दनाक उंगली छड़ी। उसके छोटे हाथ मेरे पैर के चारों ओर लिपटे हुए थे क्योंकि मैंने उसे उन पहले शॉट्स के लिए पकड़ने की कोशिश की। रंग उसके चेहरे पर लौट रहा है और ताकत उसके छोटे शरीर में लौट रही है। हमारी यात्रा दिल टूटने, भय, खुशी और विजय का एक जटिल मिश्रण रही है। इसके माध्यम से, हमने लिली के लिए सबसे अच्छी देखभाल प्रदान करने के लिए एक परिवार के रूप में एक साथ काम करने की पूरी कोशिश की है। मेरी पत्नी एक भाषण रोगविज्ञानी है, हालांकि पिछले कई वर्षों से उसने लिली की देखभाल में मदद करने के लिए हमारी बेटियों के स्कूल में पढ़ाया है। हमारी बेटी शुरू से ही अविश्वसनीय रही है, और हमें अपने खुद के प्रबंधन को संभालने के लिए इन दिनों उसे कड़ी मेहनत करते हुए देखकर बहुत गर्व है।वह कार्स को गिनती है, अपनी उंगली पकड़ती है, अपनी खुद की बोल्ट को प्रशासित करती है, हमें बताती है कि वह कब ठीक महसूस नहीं कर रही है, और अक्सर कम अनुभव करती है कि वह महसूस होने से पहले ही हमें महसूस कर रही है।

हमारी मधुमेह की यात्रा हमें कई स्थानों पर ले गई और कई अद्भुत लोगों से हमारा परिचय कराया। हम पहले के परिवारों में से एक होने के लिए भाग्यशाली थे जो 2014 के पतन में हमारे सिस्टम को स्थापित करने वाले नाइट्सकाउट समूह की तकनीक तक पहुंच है। उस संबंध के माध्यम से मुझे दुनिया के कुछ सबसे अद्भुत लोगों के बारे में पता चला है, जिनके पास है हमारे जैसे परिवारों की मदद करने के लिए अपना समय और प्रतिभा और ऊर्जा समर्पित की। नाइट्सकाउट के साथ हमारे सकारात्मक अनुभव और कनेक्शन ने हमें DIY स्वचालित इंसुलिन सिस्टम लूप और ओपनएपीएस पर दो साल बिताने के लिए प्रेरित किया। यह अनुभव एक बार फिर हमारे लिए एक ऐसी दुनिया से जुड़ा हुआ है, जो निस्वार्थ और परोपकारी नायकों से भरी हुई है, जिन्होंने दूसरों के लिए इन चमत्कारों को साझा करना संभव बनाने के लिए इतनी मेहनत की है। इस पिछले साल हमने टेंडेम टी: स्लिम एक्स 2 पंप पर स्विच करने का निर्णय लिया, जो हमारे परिवार के लिए एक अद्भुत बदलाव रहा है। हम तन्देम की टीम के लिए बहुत आभारी हैं जो इतनी मेहनत करती है कि एक ऐसी प्रणाली प्रदान करे जो हमारे लिए इतना अच्छा काम करे।

पशु की देखभाल ... और मधुमेह?

जैसा कि उल्लेख किया गया है, मैं एक पशु चिकित्सक हूं। मेरा अभ्यास फोकस रेस के घोड़ों और विशेष रूप से क्वार्टर हॉर्स पर है। ये रेसिंग वर्ल्ड के स्प्रिंटर्स हैं, जैसा कि उनके नाम का तात्पर्य एक चौथाई मील तक है। मेरे मरीज़ 1200 पाउंड से अधिक वजन के हैं और 21 सेकंड में 440 गज की दौड़ लगाते हैं। वे बड़े और शक्तिशाली और सुंदर हैं, और मेरा काम वस्तुतः जीवन भर के सपने को पूरा करना है। यह कठिन काम है, और इसमें लंबे समय तक शामिल हैं। मैं आम तौर पर धूप में निकलने से पहले ट्रैक पर जाता हूं, और मैं एक दिन की छुट्टी के बिना महीने में एक बार जाता हूं, लेकिन मैं उससे प्यार करता हूं जो मैं करता हूं और ऐसा करने के लिए भाग्यशाली महसूस करता हूं।

मैं आमतौर पर अपने रोगियों में मधुमेह से नहीं निपटता। घोड़े को निश्चित रूप से मधुमेह नहीं होता है, हालांकि हम पुराने घोड़ों में इंसुलिन प्रतिरोध और अन्य अंतःस्रावी विकारों के अधिक मामले देखना शुरू कर रहे हैं। मेरे मरीज़ कम उम्र के हैं इसलिए मुझे इनमें से कई नहीं दिखते। कुत्तों और बिल्लियों को मधुमेह नहीं होता है, लेकिन जैसा कि मैं एक विशेष रूप से पशुचिकित्सा के रूप में हूं, मुझे मधुमेह से पीड़ित किसी भी रोगी की तरह नहीं है, जैसे मेरे अन्य पशु सहयोगियों। कुत्तों को आमतौर पर मधुमेह मिलता है जो मनुष्यों में टाइप 1 के समान होता है, जबकि बिल्लियों में मधुमेह का सबसे सामान्य रूप टाइप 2 से मिलता है।

इंसुलिन अफोर्डेबिलिटी एडवोकेट बनना

हालांकि मेरी नौकरी बहुत बढ़िया है, यह बहुत खतरनाक है। एक समान पशुचिकित्सा होना एक जोखिम भरा पेशा है, क्योंकि दुखी रोगी के एक तेज किक से विनाशकारी चोट लग सकती है। यह शायद यह खतरा है जिसके कारण मैंने इंसुलिन की आसमान छूती कीमत की जांच शुरू कर दी और # इंसुलिन 4all आंदोलन के भीतर एक वकील बन गया। हालांकि हमारा परिवार विशेषाधिकार प्राप्त है और हमारी नौकरी के माध्यम से हमारे पास अच्छे स्वास्थ्य बीमा और अच्छे वेतन तक पहुंच है, मुझे हर समय कुछ न कुछ होने की चिंता रहती है जो मुझे लिली की देखभाल करने में असमर्थ कर देती है। मुझे इस बात की चिंता है कि जब मैं उसके लिए उपलब्ध कराने के लिए नहीं रहूंगा तो उसका क्या होगा। मुझे उन अमेरिकियों की बढ़ती संख्या के बारे में भी चिंता है जो अपने इंसुलिन को खर्च करने के लिए संघर्ष कर रहे हैं और आसमान छूती कीमत को लेकर नाराज हैं।

मेलिंडा वेडिंग जैसे दोस्तों और अधिवक्ताओं के प्रभाव से, जिनसे मैं नाइट्सकाउट के माध्यम से मिला, मैंने इंसुलिन और दवा के मूल्य निर्धारण के मुद्दे पर एक गंभीर रूप लेना शुरू कर दिया। मैं T1International और Affordable Drugs के मरीजों जैसे समूहों के साथ शामिल हो गया, और हाल ही में UK nonprofit T1International के मार्गदर्शन में @ OKInsulin4All अध्याय का नेतृत्व करने में मदद करने के लिए सहमत हो गया हूं। मुझे बहाने और बात करने में कोई दिलचस्पी नहीं है, और मेरे पास उन लोगों के लिए समय नहीं है, जो इस मुद्दे को "जटिल" कैसे हैं या अधिवक्ता कैसे सिर्फ "चिल्ला रहे हैं" पर इस टिप्पणी को अस्वीकार कर सकते हैं। मुझे ठोस कार्यों में दिलचस्पी है।

मुझे गंभीर नीति और विधायी परिवर्तन में दिलचस्पी है। मैं उन लोगों के साथ काम करने में दिलचस्पी रखता हूं, जो पहचानते हैं कि यथास्थिति अस्वीकार्य और अपरिवर्तनीय है, और मैंने अपने छोटे से हिस्से को स्थायी और सख्त बदलाव की आवश्यकता के लिए आने वाले वर्ष में और अधिक समय खोजने का वचन दिया है। मेरा मानना ​​है कि गति मौजूद है, और मेरा मानना ​​है कि 2019 # insulin4all के लिए एक बैनर वर्ष होगा।

हालांकि मधुमेह से पीड़ित लोगों से संबंधित इंसुलिन की अधिकता पर चर्चा करने के लिए बहुत कुछ है, लेकिन पेशेवर पक्ष में मैं अपने छोटे जानवरों के सहयोगियों से अधिक से अधिक सुन रहा हूं कि उनके ग्राहकों को अपने पालतू जानवरों के इंसुलिन की पुष्टि करने में कठिन समय हो रहा है। लेकिन यह एक और समय के लिए एक विषय है ...

समापन में, मैंने कभी नहीं सोचा था कि टाइप 1 मधुमेह वाले बच्चे के जीवन में क्या होगा। हालांकि मेरे पास अभी भी ऐसे क्षण हैं जब मैं लिली की कुछ मासूमियत के नुकसान के लिए दुखी हूं और उसके बचपन के मधुमेह के कुछ हिस्सों ने उससे ले लिया है, फिर भी मैं खुद को उन लोगों के लिए आभार के साथ अभिभूत महसूस करता हूं जो हम मिले हैं और जिन कनेक्शनों से हम बने हैं देखभाल करने वाले। ऐसा दिन नहीं है कि मैं लिली की ताकत और साहस, मेरी पत्नी सिंडी के प्यार और साझेदारी के लिए धन्यवाद नहीं देता, और लिली की छोटी बहन ओलिविया के लिए निरंतर मदद और चिंता उसके लिए है।

हमारा परिवार आशा और आशावाद के साथ 2019 का सामना करता है, और उन सभी अनुग्रह और आशीर्वादों से भरा हुआ है जो हमें वर्षों से प्राप्त हुए हैं।

अपनी कहानी क्लेटन साझा करने के लिए धन्यवाद। और निश्चित रूप से आपके वकालत के काम के लिए जो हमारे डी-समुदाय की मदद करता है!