डायबिटीज टेक्नोलॉजी एंड केयर पर कलर स्पीक के लोग

सितंबर 2020 में, डायबिटीज मेन ने डायबिटीज तकनीक और देखभाल के साथ बीआईपीओसी (ब्लैक, इंडीजीनस, और पीपल ऑफ कलर) के अनुभवों पर प्रकाश डालने में मदद करने के लिए रोगी अधिवक्ताओं के एक समूह के साथ काम किया।

हमें जो कुछ भी पता चला, वह बहुत ही आश्चर्यजनक और आंखें खोलने वाला था।

हमारे सर्वेक्षण से पता चला है कि मधुमेह के साथ BIPOC उत्तरदाताओं की लागत और पहुंच, सहानुभूति डॉक्टरों की कमी और संसाधनों की कमी के बारे में इस स्थिति के साथ गोरे लोगों के समान चिंता का विषय है। यह आश्चर्यजनक है कि मधुमेह (पीडब्ल्यूडी) वाले सभी लोग इन संघर्षों को साझा करते हैं।

लेकिन जो हमारे लिए आंखें खोल रहा था, वह यह था कि उत्तरदाताओं को दृढ़ता से महसूस किया गया था, जिसे अक्सर डॉक्टरों द्वारा जज या कलंकित महसूस करने के साथ जोड़ा जाता था, और एक गलत निदान की तरह न्यूनतम या झूठी सलाह भी दी जाती थी।

उदाहरण के लिए, "मधुमेह देखभाल के साथ आपके सबसे बुरे अनुभव" के बारे में हमारे प्रश्न के इन उत्तरों पर विचार करें:

• "कुछ एंडोक्रिनोलॉजिस्ट के बाद से मेरी डायबिटीज का ध्यान नहीं रखने के कारण रूढ़िवादी होने के नाते ... समझ में नहीं आता है कि सभी शरीर समान नहीं हैं और कुछ उपचार हर किसी की रोजमर्रा की दिनचर्या के अनुकूल नहीं हैं।" - महिला T1D, ब्लैक और लातीनी

• "जब मुझे पहली बार तत्काल देखभाल का पता चला / स्थानीय चिकित्सक ने मुझे बताया कि आपके पास यह है 'और यह वास्तव में यह है। कोई शिक्षा या कुछ भी नहीं। मैं डीकेए में चला गया और लगभग मर गया। ” - पुरुष T2D, लातीनी

• "चिकित्सा प्रदाताओं को भी असमानताओं के बारे में पता नहीं हो सकता है ... जैसे कि कार्य शेड्यूल और विश्वसनीय परिवहन तक पहुंच है (जो कि पेशेवर सफेद श्रमिकों की तुलना में BIPOC के लिए चुनौतियां पैदा करता है।" - पुरुष T1D, अमेरिकी भारतीय / स्वदेशी पीपुल्स)

यह वीडियो हमारे पतन 2020 डायबिटीजइन इनोवेशन डेज इवेंट के लिए एक बड़े BIPOC प्रोजेक्ट के हिस्से के रूप में संकलित किया गया है, जो डायबिटीज देखभाल में सांस्कृतिक संवेदनशीलता में वृद्धि के लिए कई कॉलिंग के विचारों को समेटने में मदद करता है:

डायबिटीज़माइन 2020 BIPOC प्रोजेक्ट गिर गया

2020 की शुरुआत में, हमने अपने पतन नवाचार कार्यक्रम में समावेशीता के विषय पर एक गोलमेज चर्चा की मेजबानी करने के विचार के साथ BIPOC मधुमेह अधिवक्ताओं के एक समूह से संपर्क किया था।

इसका उद्देश्य सार्वजनिक रूप से अपने स्वास्थ्य संबंधी अनुभवों को साझा करने में उनका समर्थन करना था ताकि यह पता लगाया जा सके कि जो बहुत लंबे समय से अनसुना रह गया था।

एरियल लॉरेंस, क्विशा उमेम्बा, मिला क्लार्क बकले, काइल बैंक्स, चेरिस शॉक्ले और जॉयस मनालो सहित - यह अद्भुत समूह उत्साही था लेकिन जोर देकर कहा कि वे व्यापक बीआईपीओसी समुदाय के लिए अकेले नहीं बोल सकते थे।

अधिक आवाजों में लाने के लिए, ऊपर संकलन वीडियो बनाने के लिए उनका विचार था, और एक सर्वेक्षण आयोजित करना जो अनुभवों के एक बहुत व्यापक स्वैटर को साझा करने की अनुमति देगा।

सर्वेक्षण का मसौदा तैयार करना

इन नेताओं और एक अतिरिक्त दर्जन बीआईपीओसी मधुमेह अधिवक्ताओं की मदद से, हमने सितंबर 2020 में ऑनलाइन वितरण के लिए एक सर्वेक्षण तैयार किया।

भागीदारी के लिए अर्हता प्राप्त करने के लिए, उत्तरदाताओं को कम से कम 15 वर्ष का होना चाहिए, स्वयं को मधुमेह है या जो किसी के लिए देखभाल करता है, और बीआईपीओसी समुदाय के सदस्य के रूप में पहचान करता है।

हमने चार मुख्य चीजों का पता लगाने के लिए मात्रात्मक और गुणात्मक (ओपन-एंडेड) प्रश्नों के संयोजन का उपयोग किया:

• डॉक्टरों और अन्य स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं (एचसीपी) के साथ उनके अनुभव
• मधुमेह प्रौद्योगिकी के साथ उनकी पहुंच और अनुभव
• चाहे वे मधुमेह क्षेत्र में प्रतिनिधित्व करते हों
• उनका मानना ​​है कि मधुमेह के साथ गोरे लोगों के अपने अनुभवों में भिन्नता है

किसने जवाब दिया?

कुल 207 लोगों ने सर्वेक्षण पूरा किया। वे समान रूप से संयुक्त राज्य अमेरिका के आसपास वितरित किए गए और निम्नानुसार पहचाने गए:

• 91 प्रतिशत इंसुलिन उपयोगकर्ता
• 9 प्रतिशत देखभाल करने वाले इंसुलिन का उपयोग कर किसी की देखरेख करते हैं
• 74 प्रतिशत महिला
• 42.25 प्रतिशत काला
• 30.48 प्रतिशत हिस्पैनिक या लातीनी
• 13.9 प्रतिशत भारतीय, दक्षिण एशियाई या मध्य पूर्वी
• 10.7 प्रतिशत एशियाई
• 2.67 प्रतिशत बहुराष्ट्रीय या ऊपर शामिल नहीं हैं (प्रशांत आइलैंडर, अमेरिकी भारतीय, स्वदेशी और मूल निवासी शामिल हैं)

कुल मिलाकर, समूह काफी भारी प्रौद्योगिकी उपयोगकर्ताओं के साथ था:

• इंसुलिन पंप का उपयोग करके 71 प्रतिशत
• एक सीजीएम का उपयोग कर 80 प्रतिशत
• 66 प्रतिशत स्मार्टफोन ऐप का उपयोग करके उनकी मधुमेह देखभाल में सहायता करते हैं

हमने पूर्व-सीओवीआईडी ​​-19, उत्तरदाताओं को उनके मूल मधुमेह देखभाल के बारे में जानकारी एकत्र की, और मधुमेह प्रौद्योगिकी विकल्पों के बारे में जानकारी के लिए वे किन मुख्य स्रोतों पर भरोसा करते हैं।

उन सभी विवरणों को हमारे परिणाम अवलोकन वीडियो में शामिल किया गया है।

स्वास्थ्य संबंधी अनुभवों पर मिश्रित संदेश

1 से 10 की मात्रात्मक पैमाने पर "कृपया अपने मधुमेह की यात्रा के दौरान स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ अपनी बातचीत के बारे में अपनी सबसे प्रमुख भावनाओं को दर करने के लिए कहा जाए, तो अधिकांश उत्तरदाताओं ने सकारात्मक जवाब दिया:"

• 65.4 प्रतिशत ने कहा कि वे सम्मानित महसूस करते हैं
• 59.6 प्रतिशत ने सुनी
• 36.7 प्रतिशत प्रश्न पूछने में सहज महसूस करते हैं

और एक छोटे प्रतिशत ने नकारात्मक उत्तर दिए:

• 17.6 प्रतिशत को लगता है कि नीचे बात की गई है
• 14 प्रतिशत को लगता है कि रूढ़ियाँ खेल में हैं
• 13.2 प्रतिशत अनादर महसूस करते हैं

लेकिन "सबसे बड़ी चुनौतियों" और "सबसे बुरे अनुभवों" पर हमारे खुले हुए प्रश्नों के प्रचुर उत्तर उभरती हुई एक अलग तस्वीर को दिखाते हुए प्रतीत हुए।

हमने टिप्पणियों में रुझान बढ़ाया और पाया कि इंसुलिन उपयोगकर्ताओं के बीच:

• 27 प्रतिशत ने एचसीपी के बीच सहानुभूति की कमी का उल्लेख किया
• 13.2 प्रतिशत ने एचसीपी के बीच शिक्षा की कमी की शिकायत की
• 11.4 प्रतिशत ने एक गलत निदान का अनुभव किया

गैर-इंसुलिन उपयोगकर्ताओं के बीच, पूर्ण 30 प्रतिशत ने नवीनतम मधुमेह प्रौद्योगिकी पर डॉक्टरों के बीच ज्ञान की कमी की शिकायत की।

निराशा भरे स्वर

मधुमेह के साथ समग्र रूप से सबसे बड़ी चुनौतियों के लिए टिप्पणी अनुभाग में, कई लोगों ने प्रौद्योगिकी के पहुंच से बाहर होने की बात की क्योंकि यह बहुत महंगा है।

लेकिन उन्होंने आमतौर पर दौड़ से जुड़ी चुनौतियों का भी उल्लेख किया।

लोगों ने अपने एचसीपी द्वारा कलंकित महसूस करने और निदान पर महत्वपूर्ण आधारभूत जानकारी नहीं दिए जाने के बारे में बात की - जो कि कई उत्तरदाताओं ने उन्हें इलाज करने वाले डॉक्टरों द्वारा सम्मान की कमी या कम उम्मीदों से जुड़ी है।

गलत निदान का उल्लेख करने वालों में, एक सामान्य विषय यह था कि एचसीपी उनके बारे में "स्पॉट जजमेंट" बना रहे थे, जिसमें टाइप 2 डायबिटीज उनके दिखावे के आधार पर था - स्वास्थ्य देखभाल के एक प्रकार की नस्लीय रूपरेखा जिसे मिटाने की आवश्यकता है।

‘बिल्कुल नहीं’ का प्रतिनिधित्व किया

समावेशी मुद्दे के दिल में उतरते हुए, हमने उत्तरदाताओं से पूछा: "एक BIPOC के रूप में, क्या आप मधुमेह सेवाओं और उपचारों के लिए विज्ञापनों को देखते समय प्रतिनिधित्व करते हैं?"

सभी उत्तरदाताओं का पूरा 50 प्रतिशत ने कहा कि इस मुद्दे पर कई टिप्पणियों के साथ:

• "सबसे बड़ा संघर्ष सिर्फ देखा और प्रतिनिधित्व किया और सुना जा रहा है!" - महिला T1D, ब्लैक
• "(यह मुश्किल है) इस बीमारी और अकेलेपन की भावना को स्वीकार करना क्योंकि मेरी जाति को मधुमेह की बात आती है। - महिला T1D, ब्लैक
• "मुझे ऐसे लोगों को देखने की ज़रूरत है जो विविध आबादी का प्रतिनिधित्व करने वाले उत्पादों का उपयोग कर रहे हैं।" - महिला T1D, ब्लैक

हमने पूछा कि क्या उत्तरदाताओं को कभी किसी मधुमेह कंपनी द्वारा किसी टीम, समिति या अध्ययन का हिस्सा बनने के लिए संपर्क किया गया था।

उत्तरदाताओं में से कुछ ने कहा कि वे आश्चर्यचकित हैं।

कथित इरादे के बारे में एक अनुवर्ती सवाल में, 41 प्रतिशत ने कहा कि उनका मानना ​​है कि कंपनी वास्तव में उनके और उनके समुदाय के बारे में चिंतित थी, जबकि 27 प्रतिशत ने "ऐसा महसूस किया कि यह शो / कोटा बनाने के लिए अधिक था।"

बाकी लोगों ने "अन्य" की जाँच की - और यहाँ हमें सकारात्मक और नकारात्मक टिप्पणियों का एक दिलचस्प मिश्रण मिला। कुछ ने कहा कि उन्होंने फोकस समूहों पर काम किया है और वे आभारी हैं कि कंपनियां उनकी राय को महत्व देती हैं।

अन्य लोगों ने कहा:

• “उन्होंने दौड़ के बारे में सवाल नहीं पूछा और जब मैं इसे लाया तो असहज थे। मुझे लगता है कि उन्होंने सोचा था कि मैं सफेद था। ” - महिला T1D, भारतीय / दक्षिण एशियाई

वास्तव में, "सफेद के लिए पास" और कुछ बीआईपीओसी के लिए पैदा कर सकने वाली कठिनाइयों में सक्षम होने के कई उल्लेख थे।

इस टिप्पणी ने एक आवर्ती भावना को अभिव्यक्त किया:

• "डिवाइस और फार्मास्युटिकल कंपनियां पहले की तुलना में थोड़ी अधिक विविध हैं, लेकिन अभी भी एक लंबा रास्ता तय करना है।" - पुरुष टी 2 डी, ब्लैक

श्वेत रोगियों से क्या अलग है?

हमने यह भी पूछा, बिंदु-रिक्त: "आपको क्या लगता है क्या अलग है - अगर कुछ भी - बीआईपीओसी के रूप में आप मधुमेह की देखभाल और शिक्षा कैसे प्राप्त करते हैं, सफेद रोगियों?"

टिप्पणियों को छोड़ने वालों में से अधिकांश ने संकेत दिया कि उन्हें विश्वास नहीं है कि वे मौलिक रूप से अलग देखभाल कर रहे थे, लेकिन उन्हें विविधता और चिकित्सकों के बीच समझ की कमी के बारे में चिंता थी:

• "जागरूकता की कमी है" हेल्थकेयर को एक आकार-जैसा लगता है कि सभी दृष्टिकोण ... "- पुरुष T1D, अमेरिकी भारतीय, स्वदेशी, या अन्य मूल निवासी
• "मुझे इस बारे में सोचने में थोड़ा समय लगा ... मेरे लिए व्यक्तिगत रूप से मुझे ध्यान नहीं है कि मुझे T1D के साथ अपने गोरे दोस्तों से मिली देखभाल पर फर्क पड़ा है।" हालाँकि, बड़े होने पर मैंने T1D के लिए मधुमेह शिक्षा सामग्री में BIPOC प्रतिनिधित्व की एक अलग कमी देखी। " - महिला T1D, हिस्पैनिक या लातीनी
• "मुझे लगता है कि मुझे गोरे लोगों के समान देखभाल मिलती है, लेकिन मेरे पास अनुभवी चिकित्सक या डॉक्टर हैं जो मुझे अपने मधुमेह के बारे में अधिक शिक्षित करने की कोशिश कर रहे हैं क्योंकि मैं सवाल पूछता हूं और कुछ लक्षणों को गंभीरता से नहीं लेता हूं क्योंकि मैं स्वस्थ दिखाई देता हूं और मेरा ए 1 सी सिर्फ अधिक है सामान्य। क्योंकि एंडोक्रिनोलॉजिस्ट और चिकित्सकों की विविधता अभी तक नहीं है। " - महिला T1D, ब्लैक
• “मेरे अनुभव सकारात्मक रहे हैं, लेकिन यह क्षेत्र में अधिक POCs देखकर अच्छा होगा। किसी ऐसे व्यक्ति को देखना जो आपको पसंद करता है, रोगी-प्रदाता संबंधों पर गहरा अंतर हो सकता है। ” - पुरुष टी 1 डी, ब्लैक

अधिक सर्वेक्षण परिणामों के लिए, यहां देखें।