सिस्टिक फाइब्रोसिस के लिए उपचार शुरू करना: 9 बातें जानना

आज, सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले लोग लंबे समय तक और बेहतर तरीके से रह रहे हैं, उपचार अग्रिमों के लिए धन्यवाद। आपके डॉक्टर द्वारा सुझाई गई योजना का पालन करके, आप अपने लक्षणों को खाड़ी में रख सकते हैं और अधिक सक्रिय रह सकते हैं।

जैसा कि आप अपनी उपचार योजना तैयार करते हैं और चिकित्सा शुरू करते हैं, यहां नौ बातें जानने योग्य हैं।

1. आप एक से अधिक डॉक्टर देखेंगे

सिस्टिक फाइब्रोसिस एक जटिल बीमारी है जिसमें कई अंगों और शरीर के सिस्टम शामिल होते हैं। इस वजह से, यह चिकित्सा के लिए एक टीम दृष्टिकोण की आवश्यकता है। आपके डॉक्टर के अलावा, एक श्वसन चिकित्सक, आहार विशेषज्ञ, भौतिक चिकित्सक, नर्स और मनोवैज्ञानिक आपकी देखभाल के प्रबंधन में शामिल हो सकते हैं।

2. आप संक्रमण से खिलवाड़ नहीं करना चाहते हैं

आपके फेफड़ों में चिपचिपा बलगम बैक्टीरिया के लिए एकदम सही प्रजनन भूमि है। फेफड़े के संक्रमण से आपकी मौजूदा फेफड़ों की समस्याएँ और बिगड़ सकती हैं और संभवतः आपको अस्पताल में भर्ती कराया जा सकता है। संक्रमण से बचने के लिए मौखिक या साँस एंटीबायोटिक्स आपके दैनिक उपचार आहार का हिस्सा होंगे।

3. बलगम को बाहर निकलने की जरूरत है

यह इतना चिपचिपा बलगम है कि आपके फेफड़े तक पहुँच जाता है। हाइपरटोनिक सलाइन और डोर्नेज अल्फ़ा (पल्मोज़ाइम) जैसी दवाएं श्लेष्म पतले हैं। जैसा कि उनके नाम से पता चलता है, वे आपके बलगम को पतला और कम चिपचिपा बनाते हैं, इसलिए आप इसे आसानी से खा सकते हैं।

आपका डॉक्टर यह भी सिफारिश कर सकता है कि आप अपने फेफड़ों के बलगम से छुटकारा पाने के लिए वायुमार्ग निकासी चिकित्सा (एसीटी) करें। आप इसे कुछ तरीकों में से एक में कर सकते हैं:

• हफिंग - सांस अंदर लेना, सांस रोककर रखना, और बाहर निकलने देना - और फिर खांसी होना
• अपनी छाती, या टक्कर पर ताली बजाना
• बलगम को हिलाने के लिए वेस्ट जैकेट पहने
• अपने फेफड़ों में बलगम को कंपन करने के लिए एक स्पंदन डिवाइस का उपयोग करना

4. अपने जीन म्यूटेशन को जानना अच्छा है

सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले लोगों में सिस्टिक फाइब्रोसिस ट्रांस्मैम्ब्रेन कंडक्टर रेगुलेटर (सीएफटीआर) जीन के म्यूटेशन होते हैं।

यह जीन एक प्रोटीन को स्वस्थ, पतले बलगम बनाने के निर्देश प्रदान करता है जो वायुमार्ग से आसानी से बहता है। सीएफटीआर जीन में उत्परिवर्तन एक दोषपूर्ण प्रोटीन के उत्पादन को जन्म देता है, जिसके परिणामस्वरूप असामान्य रूप से चिपचिपा बलगम होता है।

CFTR मॉड्यूलेटर नामक दवाओं का एक नया समूह कुछ द्वारा बनाए गए प्रोटीन को ठीक करता है - लेकिन सभी नहीं - CFTR जीन म्यूटेशन। इन दवाओं में शामिल हैं:

• ivacaftor (कालिदेको)
• lumacaftor / ivacaftor (ओरकांबी)
• Tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

एक जीन परीक्षण यह निर्धारित कर सकता है कि आपके पास कौन सा उत्परिवर्तन है और क्या आप इनमें से किसी एक दवा के लिए अच्छे उम्मीदवार हैं। इन दवाओं में से एक लेने से आपको अपने फेफड़ों के कार्य को बनाए रखने, या यहां तक ​​कि सुधार करने में मदद मिल सकती है।

5. अपने एंजाइमों के बिना नहीं खाएं

अग्न्याशय आम तौर पर भोजन को पचाने और उसमें से पोषक तत्वों को अवशोषित करने के लिए आवश्यक एंजाइम छोड़ता है। सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले लोगों में, गाढ़ा बलगम अग्न्याशय को इन एंजाइमों को रिलीज करने से रोकता है। रोग से पीड़ित अधिकांश लोगों को एंजाइमों को लेने से पहले उन्हें अपने शरीर को पोषक तत्वों को अवशोषित करने में मदद करने की आवश्यकता होती है।

6. नेब्युलाइज़र गंदा पा सकते हैं

आप दवाओं में सांस लेने के लिए एक नेबुलाइज़र का उपयोग करेंगे जो आपके वायुमार्ग को खुला रखने में मदद करते हैं। यदि आप इस उपकरण को सही ढंग से साफ नहीं करते हैं, तो रोगाणु इसके अंदर निर्माण कर सकते हैं। यदि वे कीटाणु आपके फेफड़ों में अपना रास्ता खोज लेते हैं, तो आपको संक्रमण हो सकता है।

हर बार जब आप अपने नेबुलाइज़र का उपयोग करते हैं, तो उसे साफ और कीटाणुरहित करें।

आप ऐसा कर सकते हैं:

• इसे उबालें
• इसे माइक्रोवेव या डिशवॉशर में डालें
• इसे 70 प्रतिशत आइसोप्रोपिल अल्कोहल या 3 प्रतिशत हाइड्रोजन पेरोक्साइड में भिगोएँ

आपका डॉक्टर आपको इसे साफ करने के तरीके के बारे में विशिष्ट निर्देश दे सकता है।

7. आपको कैलोरी पर भारी जाने की आवश्यकता है

जब आपके पास सिस्टिक फाइब्रोसिस होता है, तो आप निश्चित रूप से कैलोरी में कटौती नहीं करना चाहते हैं। वास्तव में, आपको अपना वजन बनाए रखने के लिए प्रत्येक दिन अतिरिक्त कैलोरी की आवश्यकता होगी। क्योंकि आपके पास अग्नाशयी एंजाइमों की कमी है, इसलिए आपके शरीर को आपके द्वारा खाए जाने वाले खाद्य पदार्थों से मिलने वाली सभी ऊर्जा नहीं मिल सकती है।

साथ ही, आपका शरीर अतिरिक्त कैलोरी को हमेशा खांसी और संक्रमण से दूर रखने के लिए जला रहा है। परिणामस्वरूप, महिलाओं को प्रतिदिन 2,500 से 3,000 कैलोरी की आवश्यकता होती है, जबकि पुरुषों को 3,000 से 3,700 कैलोरी की आवश्यकता होती है।

उच्च ऊर्जा, पोषक तत्वों से भरपूर खाद्य पदार्थ जैसे कि मूंगफली का मक्खन, अंडे और पोषण संबंधी शेक से अतिरिक्त कैलोरी प्राप्त करें। दिन भर में विभिन्न प्रकार के स्नैक्स के साथ अपने तीन मुख्य भोजन को पूरक करें।

8. आप अपने डॉक्टर को बहुत देखेंगे

सिस्टिक फाइब्रोसिस जैसी बीमारी के प्रबंधन के लिए अनुवर्ती देखभाल की बहुत आवश्यकता होती है। आपके निदान के तुरंत बाद हर कुछ सप्ताह में अपने चिकित्सक को देखने की अपेक्षा करें। जैसे-जैसे आपकी स्थिति धीरे-धीरे अधिक प्रबंधनीय होती जाती है, आप अपनी यात्राओं को हर तीन महीने में एक बार और आखिरकार साल में एक बार बढ़ा सकते हैं।

इन यात्राओं के दौरान, अपने डॉक्टर से अपेक्षा करें:

• एक शारीरिक परीक्षा करें
• अपनी दवाओं की समीक्षा करें
• अपनी ऊंचाई और वजन को मापें
• आपको पोषण, व्यायाम और संक्रमण नियंत्रण के बारे में सलाह देता है
• अपनी भावनात्मक भलाई के बारे में पूछें और चर्चा करें कि क्या आपको परामर्श की आवश्यकता हो सकती है

9. सिस्टिक फाइब्रोसिस इलाज योग्य नहीं है

चिकित्सा अनुसंधान में काफी प्रगति के बावजूद, शोधकर्ताओं ने अभी भी सिस्टिक फाइब्रोसिस का इलाज नहीं खोजा है। फिर भी, नए उपचार कर सकते हैं:

• अपनी बीमारी को धीमा करो
• आप बेहतर महसूस करने में मदद करें
• अपने फेफड़ों की रक्षा करें

अपने चिकित्सक द्वारा लिखी जाने वाली चिकित्सा से चिपके रहने से आपको एक बेहतरीन, स्वस्थ जीवन का आनंद लेने में मदद करने के लिए सर्वोत्तम चिकित्सा लाभ मिलेंगे।

दूर करना

किसी भी बीमारी के लिए उपचार पर लगना थोड़ा भारी लग सकता है। समय के साथ, आप अपने फेफड़ों से बलगम को साफ करने के लिए अपनी दवाएं लेने और प्रदर्शन करने की दिनचर्या में शामिल हो जाएंगे।

संसाधनों के रूप में अपने चिकित्सक और अपनी उपचार टीम के अन्य सदस्यों का उपयोग करें। जब भी आपके पास प्रश्न हों या आपको लगता है कि आपको अपने किसी उपचार को बदलने की आवश्यकता है, तो उनके साथ बात करें। अपने डॉक्टर के ओके के बिना अपने रेजिमेन में कभी भी बदलाव न करें।