डायबिटीज पॉडकास्टर रोगी-चिकित्सा सामुदायिक गैप को पाटने के लिए है

आज, जैसा कि हम 2019 डायबिटीज पेशेंट वॉयस कॉन्टेस्ट के विजेताओं के साथ अपने साक्षात्कार जारी रखते हैं, हम ओक्लाहोमा सिटी में लंबे समय तक टाइप 1 एम्बर क्लॉर की सुविधा के लिए उत्साहित हैं, ठीक है, जो ऑनलाइन समुदाय में डायबिटीज डेली पीस की संस्थापक आवाज़ों में से एक के रूप में जाना जाता है। ब्लॉग और पॉडकास्ट।

एम्बर वर्षों से दोस्त और साथी डी-एडवोकेट रहे हैं, और हम रोमांचित हैं कि वह सैन फ्रांसिस्को में हमारे वार्षिक डायबिटीज़इन इनोवेशन समिट में भाग लेने वाले सशक्त रोगियों में से एक होंगे जो नवंबर की शुरुआत में आ रहे हैं।

मधुमेह पॉडकास्टर एम्बर क्लर के साथ बात करना

डीएम) हाय अम्बर! कृपया अपनी निदान कहानी के साथ शुरुआत करें?

एसी) मुझे जनवरी 1984 में अपने आठवें जन्मदिन के दो सप्ताह बाद टाइप 1 डायबिटीज का पता चला था। मैंने नौ पाउंड खो दिए थे, स्कूल से घर की सवारी पर गिरते-गिरते बची थी, और एक अतृप्त भूख और प्यास थी। T1D का कोई पारिवारिक इतिहास नहीं होने के कारण, यह बीमारी मेरे माता-पिता के रडार पर नहीं थी, लेकिन वे जानते थे कि कुछ गलत था क्योंकि मैं एक बुरा सपना देखने वाला था, जो कुल दुःस्वप्न में था।

मेरी 600+ रक्त शर्करा ने मेरे डॉक्टर के सबसे बुरे डर की पुष्टि की; मुझे टी 1 मधुमेह था। डॉ। एबॉट ने रोते हुए बताया कि इसका मतलब क्या था। मेरी केवल एक ही प्रतिक्रिया थी, 'आप का मतलब नो स्निकर्स?' बर्बाद करने का समय नहीं था।

वाह, क्या यह जरूरी था? आगे क्या हुआ?

अस्पताल के कर्मचारी मेरे आने का इंतजार कर रहे थे - डॉक्टरों, सुइयों और नर्सों का एक चक्कर। मैं इतना निर्जलित था कि आप मेरे हाथ में हड्डियों को देख सकते थे। मेरी आंखें सॉकेट ग्रे रंग की थीं, और मेरी स्किन पेस्टी थी। मैंने बच्चों के अस्पताल में दो सप्ताह बिताए जहाँ मैंने नारंगी रंग के शॉट्स देना सीखा, भाग के आकार का निर्धारण किया, अपनी रक्त शर्करा का परीक्षण किया, और सभी चीजें कयामत और उदासी की थीं।

मैंने वास्तव में जनवरी 1984 में अपने निदान के बारे में एक YouTube वीडियो बनाया और मुझे खेलने वाली युवती को प्रशिक्षित करना मुश्किल हो गया क्योंकि मैंने कभी इस अनुभव को किसी के साथ साझा नहीं किया था। एक बहुत बड़ा बोझ उठा लिया गया था और मुझे अपनी कहानी महसूस हुई, और वीडियो कैसे समाप्त हुआ, इसके निदान के बावजूद दूसरों को जीवन जीने के लिए प्रेरित कर सकते हैं।

आप अपने मधुमेह प्रबंधन के लिए इन दिनों किन उपकरणों का उपयोग कर रहे हैं?

मैं वह हूं जिसे आप T1D डायनासोर कहेंगे, क्योंकि मैंने कभी इंसुलिन पंप थेरेपी में टैप नहीं किया है। लगभग 18 महीने पहले मैंने डेक्सकॉम निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर को शामिल करने के लिए मधुमेह उपकरणों के अपने दायरे को व्यापक बनाया। इस उपकरण ने मेरे जीवन को पूरी तरह से बदल दिया है और मुझे नियमित रूप से मेरी डायबिटीज को ठीक करने में मदद करता है। यह मुझे शैक्षिक अवसर भी प्रदान करता है जब कोई डिवाइस के बारे में पूछता है। मेरी सीजीएम में 24 घंटे मेरी पीठ होती है और इससे मुझे मानसिक शांति मिलती है। मैं इसके बिना जीवन की कल्पना नहीं कर सकता।

आप पेशेवर रूप से क्या करते हैं?

मेरे पेशेवर करियर का एक सामान्य विषय है- स्वयं से अधिक सेवा। कॉलेज के स्नातक होने के कुछ समय बाद, मैंने एक ट्रांसपोर्ट सिस्टम सेफड्राइड की स्थापना की, जो अब मेरे अल्मा मेटर द्वारा चलाया जाता है।2006 में, मैंने ड्रीमर कॉन्सेप्ट्स के लिए दरवाजे खोले, एक सामुदायिक आर्ट्सस्पेस जिसका मिशन मेरे समुदाय में कलाकारों के विकास के लिए प्रोत्साहित करना, बढ़ावा देना और अवसर प्रदान करना था। यह प्रेम का सच्चा परिश्रम था क्योंकि इसने मेरी भूमिका को एक कलाकार से गैर-लाभकारी संगठन के कार्यकारी निदेशक के रूप में स्थानांतरित कर दिया।

2016 में, मैंने पूरी तरह से गियर को स्थानांतरित कर दिया और 50+ आयु वर्ग के व्यक्तियों के लिए एक वयस्क कल्याण केंद्र, स्वस्थ रहने के लिए एसोसिएट निदेशक के रूप में सेवा की। इस भूमिका ने टाइप 2 मधुमेह के साथ रहने वाले लोगों के लिए मधुमेह ज्ञान और करुणा की मेरी गहराई को व्यापक किया। दो वर्षों के बाद और 5,000+ सदस्यों की सदस्यता बढ़ने के बाद, मैंने पूर्णकालिक मधुमेह और रियल लाइफ मधुमेह पॉडकास्ट को आगे बढ़ाने के लिए कदम बढ़ाया।

हाल ही में, मैंने अपने वकालत के प्रयासों का विस्तार किया और वास्तविक जीवन मधुमेह परामर्श समूह बनाया, जिसका मिशन रोगी और चिकित्सा समुदाय के बीच संचार और जागरूकता की खाई को पाटना है। मेरी टीम में मधुमेह से पीड़ित लोग हैं जो इस बीमारी और उनके परिवारों के साथ रहने वाले सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए मेरे व्यक्तिगत मिशन को साझा करते हैं।

आपको पहली बार मधुमेह ऑनलाइन समुदाय (DOC) कब मिला?

की स्थापना के दौरान अनुसंधान करते हुए मैंने DOC की खोज की मधुमेह दैनिक पीस, जो मैंने 2014 में सह-स्थापना की थी। मुझे ब्लॉग की संख्या और समग्र सामग्री से उड़ा दिया गया था। मैं सही में काम करता हूं और साथी T1Ds से बहुत अधिक जानकारी प्राप्त करता हूं। इस खोज ने मधुमेह के साथ रहने वाली मेरी बहुत ही व्यक्तिगत यात्रा को साझा करने की मेरी इच्छा को बढ़ावा दिया।

मूल स्पार्क क्या था मधुमेह दैनिक पीस?

एक स्थानीय नेटवर्किंग कार्यक्रम में, मैं रयान फाइटमास्टर की माँ से मिला, वह व्यक्ति जो मेरे पेशेवर सहयोगी बनेगा मधुमेह दैनिक पीस। उसका नाम लोरी है और उसने मेरा T1D टैटू देखा था। समानताओं के सामान्य आदान-प्रदान के बाद, मैंने साझा किया कि 30+ वर्षों तक T1D के साथ रहने के बाद, मुझे अभी भी अपने जीवन में इस बिंदु पर किसी को नहीं पता था कि यह बीमारी किसकी है। अगले हफ्ते मैं रयान और उसके माता-पिता से खुश घंटे के लिए मिला। पिछले मधुमेह की कहानियों की कहानियों से जुड़ने के बाद, हम दोनों ने महसूस किया कि हमने दूसरों की मदद करने की समान इच्छा साझा की है। दो अलग-अलग रास्तों पर रहते हुए, मधुमेह के साथ हमारे अनुभवों में समानताएं घर पर हिट होती हैं।

हमने मधुमेह (बचपन, किशोर वर्ष, कॉलेज जीवन, आदि) के साथ बढ़ने के विभिन्न चरणों पर ध्यान केंद्रित करने वाली पुस्तकों की एक श्रृंखला पर काम करने का फैसला किया। इसके तुरंत बाद, हमने निष्कर्ष निकाला कि हमारी सलाह वयस्क कानों के लिए अधिक उपयुक्त थी, इसलिए बोलने के लिए, और सोचा कि एक ब्लॉग शुरू करने के लिए सबसे अच्छी जगह हो सकती है।

हमारी समग्र प्रेरणा मधुमेह जीवन के लिए "वास्तविक" समर्थन प्रदान करना था। डॉक्टर के कार्यालय में, आपने वास्तविक जीवन स्थितियों (प्रोम, मैराथन दौड़ना, विदेश में बीमार होना, अंतर्राष्ट्रीय यात्रा, डेटिंग, आदि) के माध्यम से प्राप्त करने के बारे में कभी नहीं सुना। शुरू करके मधुमेह दैनिक पीस, हम कुछ दिल की धड़कन और समय की बचत को रोकने के लिए संकल्प लिया है। हमारा ध्यान दैनिक संघर्षों पर काबू पाने के साथ मधुमेह वाले लोगों के प्रामाणिक जीवन को अनलॉक करने के लिए बन गया।

और आप पॉडकास्टिंग में कैसे आए?

ब्लॉग को लॉन्च करने के एक साल बाद, हमने इसे शामिल करने के लिए शाखा बनाई वास्तविक जीवन मधुमेह पॉडकास्ट। भले ही हमारा ब्लॉग रीडरशिप ठोस था, हमें विश्वास था कि हमारी आवाज़ें इस आउटलेट के माध्यम से बड़े दर्शकों तक पहुँच सकती हैं। बिल्कुल अनुभव नहीं होने के साथ, हमने दोस्तों को जनवरी 2015 में पहला एपिसोड लॉन्च करने में मदद करने के लिए रैली की। आईट्यून्स ने दुनिया भर के अजनबियों के समीक्षाओं और संदेशों की पुष्टि की - इसमें कोई संदेह नहीं है कि यह सही निर्णय था। 2018 में, मैंने ब्लॉग पर शासन किया और पॉडकास्ट के रूप में रयान ने अपने मेडिकल रेजिडेंसी के लिए सेट किया। कमाल की राइड।

शो में आप किस तरह के विषयों को शामिल करते हैं?

कोई भी विषय ऑफ-लिमिट नहीं है और मैंने हर पोस्ट और एपिसोड के साथ खुद को अधिक असुरक्षित पाया। 70+ एपिसोड और काउंटिंग के साथ, सभी 50 अमेरिकी राज्यों और 119+ देशों में 106,000+ डाउनलोड, यह स्पष्ट है कि मुझे मेरी आवाज़ और सच्ची कॉलिंग मिल गई है।

ऐसे मजबूत निम्नलिखित पर बधाई! आप वर्षों में मधुमेह की देखभाल में सबसे बड़े परिवर्तन के रूप में क्या इंगित करेंगे?

कनेक्टिविटी। मैं विशाल मधुमेह समुदाय के भीतर संपर्क के स्तर से दैनिक आधार पर सुखद आश्चर्यचकित हूं। मैंने अपने साथियों से बहुत कुछ सीखा है, आशंकाओं को दूर किया है और उन लोगों के साथ एक वास्तविक बंधन महसूस किया है जो मुझे कभी नहीं मिले। मैं इस सिद्धांत में विश्वास नहीं करता, 'दुख कंपनी से प्यार करता है,' लेकिन यह जानना अच्छा है कि कोई व्यक्ति यह समझता है कि मैं क्या कर रहा हूँ। सहायता समूहों, एक्सपोस, सम्मेलनों, शिखर सम्मेलनों, ऑनलाइन प्लेटफ़ॉर्म, पॉडकास्ट और ब्लॉगों ने बहुत अधिक आवश्यक शून्य को भर दिया है और पुष्टि की है: मैं अकेला नहीं हूं।

एक करीबी चिकित्सा उपकरणों और इंसुलिन थेरेपी में प्रगति है। यह कभी-कभी भारी होता है, लेकिन वास्तव में मधुमेह संस्कृति में इस तरह के रोमांचक समय का हिस्सा बनना एक आशीर्वाद है। मैं इलाज के लिए अपनी सांस नहीं रोक रहा हूं, लेकिन साथी पीडब्ल्यूडी (मधुमेह वाले लोग) की गतिविधियों को देखने के लिए रोमांचित हूं, जो इंतजार नहीं कर रहे हैं और कार्रवाई कर रहे हैं।

क्या आप मधुमेह नवाचारों के रूप में सबसे अधिक उत्साहित हो जाता है?

दौड़ शुरु है! इंसुलिन पंप थेरेपी, छोटे और अधिक सटीक सीजीएम से लेकर नए और बेहतर इंसुलिन तक फैले दैनिक / साप्ताहिक / मासिक खोजों को देखना आकर्षक है। 6 साल की लूपिंग देखने के लिए मुझे उनके भविष्य की उम्मीद है - कम दर्द, बेहतर सटीकता और जीवन की समग्र गुणवत्ता के साथ भविष्य।

बेशक, पहुंच और सामर्थ्य बहुत बड़ा मुद्दा है ... क्या आप व्यक्तिगत रूप से उससे जूझ रहे हैं?

हाँ मेरे पास है। 2011 में, 501 (c) 3 गैर-लाभकारी ड्रीमर कॉन्सेप्ट्स संगठन के लिए काम करते समय सिरों को पूरा करने के लिए संघर्ष करते हुए, मेरी आय सही पर गिर गई, अगर नीचे नहीं, तो कम आय वाले ब्रैकेट। मुझे पता नहीं था कि मैं आपूर्ति के लिए भुगतान कैसे करूंगा। मेरा जीपी (सामान्य चिकित्सक) बचाव में आया और स्वास्थ्य के लिए स्वास्थ्य नामक एक कार्यक्रम साझा किया जो मदद करने में सक्षम हो सकता है। मुझे आवेदन करने में बहुत शर्मिंदगी हुई और उन्होंने मुझसे संपर्क किया तो चौंक गए। मैंने अपना गौरव चूसा, लागू किया और जल्दी से उनके कार्यक्रम में शामिल हो गया। मेरी क्लिनिक की यात्रा $ 20 से कम थी, इंसुलिन लगभग $ 5 प्रति बोतल था, और रक्त का काम और अन्य परीक्षण मुफ्त थे। कुछ महीने बाद मैं एक मरीज के वकील के रूप में उनके निदेशक मंडल में शामिल हो गया क्योंकि वे जरूरत के समय में मेरी मदद करने के लिए ऊपर और परे चले गए।

इसके अतिरिक्त, मेरे जीपी की सिफारिश के अनुसार, मैंने एबट के माध्यम से एक परीक्षण पट्टी छात्रवृत्ति के लिए आवेदन किया। मुझे स्वीकार कर लिया गया और छात्रवृत्ति ने मुझे बिना किसी लागत के पर्याप्त आपूर्ति प्रदान की। मैं लगभग नौ महीने तक चंद्रमा पर था जब तक मुझे भारी मांग के कारण पत्र प्राप्त नहीं हुआ, छात्रवृत्ति अब सम्मानित नहीं की जाएगी। मैं कोई रॉकेट वैज्ञानिक नहीं हूं, लेकिन परिस्थितियों को देखते हुए यह विडंबना थी।

यदि आप फार्मा और मेडटेक उद्योग के नेताओं को सलाह दे सकते हैं, तो आप उन्हें बेहतर करने के लिए क्या सुझाव देंगे?

1. अफोर्डेबिलिटी एंड एक्सेसिबिलिटी: टाइप 1 डायबिटीज वाले सभी को सीजीएम तक पहुंचना चाहिए, ग्लूकोज मीटर जिसमें उनकी पसंद के टेस्ट स्ट्रिप्स और इंसुलिन की भरपूर मात्रा शामिल है। कोई भी इस बीमारी का हकदार नहीं है, और न ही उन्होंने इसे प्राप्त करने के लिए कुछ भी किया है, इसलिए यह एक बुनियादी मानव अधिकार है जो हमें जीवित रहने की आवश्यकता है।
2. सहानुभूति बनाम सहानुभूति: कोई भी डॉक्टर के पास जाने का आनंद नहीं लेता है और यह मुझे इतनी भयानक कहानियां सुनने के लिए परेशान करता है। क्या आपकी मेडिकल टीम के साथ एक-के-एक, ईमानदार बातचीत करना अच्छा नहीं होगा, बिना जज को महसूस किए या जैसे आप उन्हें निराश करते हैं? इस स्थिति को बदलने के लिए रियल लाइफ डायबिटीज कंसल्टिंग ग्रुप के साथ मेरा इरादा है। रोगी और चिकित्सा समुदाय के बीच संचार की लाइनों में सुधार करने के लिए जगह है और दोनों पक्षों को उनके कल्याण लक्ष्यों में सफल होने में मदद करेगा।
3. मानसिक स्वास्थ्य जागरूकता: मानसिक उपचार को सर्वोच्च प्राथमिकता के रूप में मानसिक स्वास्थ्य को शामिल करने के लिए एक अच्छी तरह से अनुभव होना चाहिए। जब हम बीमार होते हैं तो हमें एक दिन भी छुट्टी नहीं मिलती है। यह रिश्तों को तनाव दे सकता है, कैरियर के लक्ष्यों को चुनौती दे सकता है, और क्या आपको ऐसा लग रहा है कि दुनिया आपके खिलाफ है। मुद्दों को संबोधित करने और आत्म-स्वीकृति की दिशा में काम करने से इस बीमारी के साथ रहने वाले इतने सारे लोगों के जीवन में अंतर होगा। मधुमेह निर्णय थकान असली है।

वहाँ महान सूची! हमारे डायबिटीज पेशेंट वॉयस प्रतियोगिता के लिए आवेदन करने के पीछे आपके विचार क्या थे?

ज्ञान ही शक्ति है। मधुमेह और उनके परिवारों के साथ रहने वाले कई लोगों के लिए, मधुमेह प्रबंधन में प्रगति भारी हो सकती है। मैं एक सोशल मीडिया प्लेटफॉर्म और दुनिया भर से पीडब्ल्यूडी को संलग्न करने की क्षमता रखने के लिए भाग्यशाली हूं।

मैंने इस बीमारी के लिए एक राजदूत की आवश्यकता देखी है - किसी की वास्तविक जीवन की आवाज जो इसे प्राप्त करती है। मैं उन लोगों की शक्ति को वापस लाना चाहता हूं जो मधुमेह से पीड़ित हैं। उपचार उपचार। रोगी समुदाय के लिए एक प्रतिनिधि के रूप में, हमारी आवश्यकताओं को व्यक्त करने की क्षमता एक सपना सच है। मैं शर्मिंदा नहीं हूं और इस जानकारी को आम लोगों के साथ साझा करने के लिए उत्सुक हूं।

दो दिवसीय नवप्रवर्तन कार्यक्रम, जिसे ine डायबिटीज़ाइन यूनिवर्सिटी ’कहा जाता है, में योगदान करने की क्या उम्मीद है?

मैं पीडब्लूडी और उन कंपनियों से घिरा हुआ हूं जो हमारे जीवन की गुणवत्ता को बेहतर बनाने के लिए लगन से काम कर रहे हैं। मैं अधिक से अधिक जानकारी लेने का इरादा रखता हूं, कठिन सवाल पूछता हूं, और विभिन्न सामाजिक मीडिया प्लेटफार्मों पर मैंने जो कुछ भी सीखा है, उसके बारे में रिपोर्ट करता हूं - यात्रा करते समय (उंगलियों को पार करते हुए) मेरे बीजी को संतुलित रूप से संतुलित करते हुए, और नए दोस्त बनाने के साथ रास्ता।

धन्यवाद, एम्बर। हम आपके आगामी कार्यक्रम में आपका स्वागत करने के लिए तत्पर हैं!