राष्ट्रीय मधुमेह वकालत संगठन JDRF के शीर्ष पर चार साल से अधिक समय के बाद, डी-डैड डेरेक रैप 2019 में एक नए सीईओ के लिए जगह बनाने के लिए कदम बढ़ा रहे हैं।
पूर्व मोनसेंटो और स्टार्टअप निष्पादन ने 24 अक्टूबर को अपने नियोजित प्रस्थान की घोषणा की। हालांकि, अपने पूर्ववर्ती जेफरी ब्रेवर के विपरीत, जिन्हें 2014 में चार साल के बाद बिना किसी नोटिस के अचानक जाने दिया गया था, रैप सीईओ के संगठन में रहने तक बने रहेंगे। अपनी अंतरराष्ट्रीय खोज को पूरा करता है और अपने उत्तराधिकारी का नाम देता है, ताकि अगले साल कुछ बिंदु पर एक चिकनी संक्रमण सुनिश्चित हो सके। भूमिका में देश भर के 75 अध्यायों में ~ $ 200 मिलियन बजट और 700staff सदस्यों की जिम्मेदारी शामिल है, न कि अनगिनत स्वयंसेवकों और अन्य लोगों का उल्लेख करना जो संगठन के साथ नियमित रूप से काम करते हैं।
JDRF और मधुमेह समुदाय के साथ बहुत कुछ बदल गया है क्योंकि उन्होंने चार साल पहले लिया था, जब हमने अपनी नई नौकरी की शुरुआत में रैप के साथ दो-भाग का साक्षात्कार प्रकाशित किया था। योगदान और शोध अनुदान एक चुनौती बने हुए हैं, और जब राप ने पदभार संभाला था, तब की तुलना में अब कम है, लेकिन उनकी घड़ी में वे लगातार ऊपर की ओर झुके हुए हैं और शब्द है कि यह प्रक्षेपवक्र भविष्य के भविष्य के लिए जारी रहेगा।
रेप की विदाई की घोषणा उनके बेटे टर्नर के रूप में की गई (जिन्हें 2004 में 10 साल की उम्र में निदान किया गया था) अपने 20 साल के मध्य में है और नवंबर में अपने 14-वर्षीय डायवर्सीरी के पास है। डायबिटीज डैड ने हाल ही में सीईओ की भूमिका छोड़ने के अपने फैसले के बारे में हमारे साथ बात करने के लिए कुछ समय लिया, जो हासिल किया गया है, जिसे अभी भी जेडीआरएफ में काम करने की आवश्यकता है, और जहां वह संगठन को आगे बढ़ाता है।
JDRF के सीईओ डेरेक रैप के साथ एक चैट करें
डीएम) यह पद ग्रहण करने के बाद आपको 4+ साल हो गए हैं, लेकिन यह वास्तव में बहुत पहले जैसा नहीं लगता ...
DR) जहां तक समयावधि है, हां ऐसा लगता है कि यह तेजी से चला गया है। लेकिन ये पूरे साल रहे हैं जिन्होंने हमें मधुमेह समुदाय पर गर्व करने के लिए बहुत कुछ दिया है। बहुत दृढ़ संकल्प है और बहुत कुछ करना बाकी है।
अब क्यों?
अभी, यह दो मुख्य कारकों के नीचे आता है: हमारे पास मजबूत वित्तीय वर्ष थे और मिशन के पक्ष में मजबूत वृद्धि हुई है, और हमने हाल ही में एक नई रणनीतिक योजना पूरी की है जिसे हम आगे बढ़ाना चाहते हैं। जैसा कि मैं उस रणनीतिक योजना को लागू करने के लिए कई वर्षों के दौरान निरंतरता की आवश्यकता को देखता हूं, उस निरंतरता के लिए इस बिंदु पर एक नए नेता में सही बात होगी। यह वास्तव में यह है।
JDRF के सीईओ के रूप में आपकी सबसे बड़ी जीत क्या है?
इस संगठन की उपलब्धियों के रूप में कई लोगों के दिमाग में आता है, और यह देश और दुनिया भर के अनगिनत कर्मचारियों और स्वयंसेवकों के सभी कार्यों में जाता है। आम तौर पर, मुझे उन कामों पर वास्तव में गर्व होता है जो हम लोगों को पूर्ण रूप से जीने में मदद करते हैं और हर दिन सुरक्षित रहते हैं:
- टेक और एपी: प्रौद्योगिकी में प्रगति, जैसे कि पहला हाइब्रिड बंद लूप (मेडट्रोनिक 670 जी) जो कि एफडीए कहता है कि यह जेडडीआरएफ के प्रयासों के बिना बहुत तेजी से आगे बढ़ गया है। और कैसे आने वाले वर्षों में अन्य प्रणालियों के लिए मार्ग प्रशस्त किया जाएगा।
- इलाज और रोकथाम अनुसंधान: टाइप 1 मधुमेह के इलाज और रोकथाम के लिए प्रतिरक्षा विज्ञान में रोमांचक प्रगति। जहां हम अब बनाम जहां हम वर्षों पहले थे, उल्लेखनीय है। अनुवाद संबंधी अनुसंधान महत्वपूर्ण है, जहाँ आपको इसे लागू करने में सक्षम होने से पहले एक क्षेत्र को समझना चाहिए, और यह हमेशा समुदाय के लोगों को दिखाना आसान नहीं है जो व्यावहारिक परिणाम देखना चाहते हैं।
- क्लिनिकल ट्रायल: JDRF इम्यूनोलॉजी और बीटा सेल प्रतिस्थापन सहित कई क्षेत्रों में इस बिंदु पर 75 से अधिक नैदानिक परीक्षणों का वित्तपोषण कर रहा है। हमने देखा है कि विभिन्न दृष्टिकोणों के साथ नैदानिक परीक्षण टी 1 डी में देरी या बीटा सेल प्रतिस्थापन के लिए नेतृत्व कर सकते हैं। सभी सफल नहीं हैं, लेकिन वे अलग-अलग लोगों के लिए अलग-अलग परिणाम पैदा कर सकते हैं - आगे जो हमने जाना है, उसके सबूत, कि टाइप 1 एक जटिल बीमारी है और यह एक आकार-फिट-सभी चिकित्सा दृष्टिकोण नहीं होने जा रहा है, क्योंकि हमें T1 के विभिन्न संस्करणों के लिए अलग-अलग दृष्टिकोण की आवश्यकता होगी।
- विशेष मधुमेह कार्यक्रम: हमने कई जीतें देखी हैं, जिसमें विशेष मधुमेह कार्यक्रम निधि शामिल है जो अब 2019 के अंत तक $ 2.8B पर सेट है।
- सीजीएम के लिए मेडिकेयर कवरेज: जनवरी 2017 में विकास को उत्साहित करते हुए मेडिकेयर ने पहली बार सीजीएम को डेक्सकॉम जी 5 के साथ कवर किया और आखिरकार इसका विस्तार करते हुए फ्री स्टाइल लिब्रे, डेक्सकॉम जी 6 और संबंधित स्मार्टफोन मोबाइल ऐप का उपयोग किया। इसके अलावा, मेडिकेयर द्वारा ओमनीपॉड पैच पंप कवरेज 2018 में भी आया था।
- Coverage2Control: अभियान जो लोगों की मदद करने के लिए प्रौद्योगिकियों और उपचारों तक पहुंच रखता है, और देश के 25 सबसे बड़े बीमा वाहक अब पहले हाइब्रिड बंद लूप के लिए कवरेज प्रदान कर रहे हैं। रास्ते में उनके साथ हुई महत्वपूर्ण चर्चाओं के बिना, मैं आज उस कवरेज को देखकर बहुत आश्चर्यचकित रहूँगा, जैसे वे हैं।
- मधुमेह आपदा प्रतिक्रिया गठबंधन (DDRC): हमने प्राकृतिक आपदाओं के जवाब में इस पर कई अन्य संगठनों के साथ मिलकर काम किया। हमने वास्तव में लोगों की जान बचाई है और लोगों की सख्त जरूरत के समय मदद की है।
- BeyondA1C: यह हाल के वर्षों में समुदाय के भीतर सबसे प्रभावशाली बदलावों में से एक रहा है, जिसमें JDRF और कई अन्य डायबिटीज ओर्गेस हैं जो रक्त शर्करा की सीमाओं पर संघटकों तक पहुंचते हैं और नैदानिक परीक्षणों, आरएंडडी प्रक्रियाओं, और एफडीए में सिर्फ A1C से आगे बढ़ते हैं। तकनीक और उपचार पर विचार करता है। यह Zynquista जैसी दवाओं के लिए मार्ग प्रशस्त करता है, जो नियामकों से पहले है और A1C से अधिक समय-सीमा में दिखता है। जो गहरा है। उनके A1Cs अलग-अलग हो सकते हैं या नहीं भी हो सकते हैं, लेकिन अगर हम किसी को बेहतर रात की नींद दिलाने में मदद कर रहे हैं, तो उन्हें मानसिक शांति, या मधुमेह के साथ रहने का दीर्घकालिक तनाव कम करने में मदद मिल सकती है, जो एक शानदार है लोगों पर सकारात्मक प्रभाव।
मैंने अपने दम पर ऐसा नहीं किया। यह सब एक टीम, और समुदाय, प्रयास रहा है। मुझे खुशी है कि इतने सारे लोग अलग-अलग चीजों पर एक साथ आए हैं, और मुझे T1D समुदाय की परवाह करने वालों के बीच पिछले पांच वर्षों में इतना अधिक सहयोग देखकर गर्व है।
क्या पूर्ववत है?
इसका जवाब है कि जब तक कोई इलाज नहीं किया जाता है, तब तक हमारा काम पूरा नहीं होता है। लेकिन वास्तविकता यह है कि जो कोई भी इस पद पर या संगठन में कहीं भी है, वे उस दिन की तलाश करेंगे। जो कोई भी उस दिन के आने से पहले इस सीईओ कार्यालय को नहीं छोड़ता है, वह निश्चित रूप से उस अधूरेपन को महसूस करने वाला है और उसे एएसएपी के साथ देखने की इच्छा होगी। उच्च स्तर पर, यह स्पष्ट उत्तर है।
ठीक है, अधिक व्यावहारिक रूप से: JDRF बेहतर क्या कर सकता है?
हमें अंतरालों को पाटने और अपने समुदाय के लोगों की जरूरतों को पूरा करने के लिए रास्ते खोजना जारी रखना होगा जहां हम अभी तक ऐसा नहीं कर पाए हैं।
एक बेहतरीन उदाहरण T1DFund है, जिसने कुछ साल पहले T1D से संबंधित उपचारों के लिए संभावनाओं वाले स्टार्टअप के लिए मूल्य-अंतर को पाटने के लिए शुरू किया था। यह उन्हें तेजी से और बेहतर स्थान पर आगे बढ़ाने का एक तरीका है अन्यथा ऐसा होगा। इस बिंदु पर, हमारे पास 11 कंपनियां हैं जिनमें हमने निवेश किया है, और हमारे द्वारा निवेश डॉलर के अलावा, अधिक महत्वपूर्ण रूप से अवसरों को मान्य करने और दूसरों से इन कंपनियों में रणनीतिक निवेश को आकर्षित करने में मदद कर रहा है। यह हमारे लिए एक बढ़िया तरीका है कि हम उपचारों को बाज़ार तक पहुँचने में मदद करें। हमें और अधिक करने की जरूरत है, अतिरिक्त तरीकों के साथ आने के लिए जहां नए मधुमेह उत्पादों के लिए पारिस्थितिकी तंत्र एक सफलता का अधिक हो सकता है।
पूरे देश में फैले अध्यायों के साथ, JDRF के लिए इन सभी की बदलती जरूरतों और प्राथमिकताओं को नेविगेट करना मुश्किल होगा ...
हां, यह महत्वपूर्ण है कि हम एक डी-केंद्रीकृत संगठन को जोड़ने के तरीके खोजते रहें। यह देश के चारों ओर अध्याय होने के लिए एक चुनौती है। लेकिन यह उन चीजों में से एक है जो हमें विशेष बनाती है - कि देश भर के स्थानों में हमारा शारीरिक संबंध है। मुझे लगता है कि यह अधिक अंदर का जवाब हो सकता है, लेकिन मैं देखना चाहता हूं कि JDRF एक संगठन के रूप में अधिक जुड़ा हुआ है इसलिए हम समुदाय की मदद करने के लिए सबसे अच्छा तैयार हैं। क्षेत्र के लोगों और उन स्वयंसेवकों का मूल्य अद्भुत है और वे अद्भुत लोग हैं। मैं उनमें से एक था, अगले महीने 14 साल पहले। JDRF समुदाय से प्राप्त मेरे परिवार के कॉल और अन्य आउटरीच ने आराम और आशा प्रदान की, और हमें बताएं कि लोग हमारे साथ होंगे।
क्या JDRF ने विशेष रूप से इंसुलिन मूल्य निर्धारण पर पहुँच और सामर्थ्य पर पर्याप्त काम किया है?
यह आसान नहीं है। यदि यह था, तो हमने पहले ही इसे पा लिया है। मुझे लगता है कि यह चुनौतीपूर्ण क्यों है इसका एक हिस्सा यह है कि हमारे पास स्वास्थ्य सेवाओं की व्यापक प्रणाली में फिटिंग की वास्तविकता है। हम इस मधुमेह स्थान में निरंतर नवाचार देखना चाहते हैं, और हमें इंसुलिन विकास क्षेत्र में इसकी आवश्यकता है। लेकिन मेरा दिल ऐसे लोगों की तरफ जाता है जो बनाने की वास्तविक दुनिया के फैसलों का सामना कर रहे हैं, और हर कोई जानता है कि यह एक महंगी और बोझिल बीमारी है।
मुझे लगता है कि हमारे # Coverage2Control अभियान के साथ, हम वित्तीय श्रृंखला में विभिन्न दलों को देख रहे हैं, इस बात पर कड़ा रुख अख्तियार करने के लिए कि वे आज मौजूद प्रतिमानों को तोड़ने के लिए क्या कर सकते हैं - यह देखने के लिए कि जेब में और अधिक डॉलर कैसे रह सकते हैं। इंसुलिन खरीदने वाले किसी व्यक्ति के लिए। यह एक सूत्र पर इंसुलिन को डी-वर्गीकृत कर सकता है, या इंसुलिन को एक आवश्यक दवा माना जा सकता है, इसलिए यह उच्च कटौती के लिए अतिसंवेदनशील नहीं है। और अंत में, पहले से मौजूद परिस्थितियों वाले लोगों को सुरक्षा प्राप्त करने और 26 वर्ष की आयु तक कवर करने की आवश्यकता है, और हम सभी को यह सुनिश्चित करने की आवश्यकता है कि वकालत में प्राथमिकता हो। हम जगह में उन सुरक्षा की जरूरत है!
आपके बेटे के टर्नर के साथ आपका व्यक्तिगत मधुमेह संबंध कितना महत्वपूर्ण है, जो अब उसके मध्य 20 के दशक में है?
यह एक दिलचस्प सवाल है कि मैं हाल ही में विचार कर रहा हूं। मैंने सुना है, मुझे नहीं पता कि रास्ते में कितनी बार, लोग कहते हैं कि वे वास्तव में सराहना करते हैं कि मैं उन जगहों पर रहा हूं जहां इस समुदाय का एक बहुत व्यक्तिगत स्तर पर रहा है। इसने इस समुदाय के साथ काम करने में मेरी मदद की है।
उसी समय, मैं इस संगठन और मिशन के बारे में कम देखभाल करने की कल्पना नहीं कर सकता हूं यदि मैं इस भूमिका में था और मेरे बेटे के माध्यम से व्यक्तिगत संबंध नहीं था। जब कोई यहां इतना समय बिताता है और इस भावुक समुदाय पर ध्यान केंद्रित करता है, तो यह काफी संक्रामक और प्रेरक है। सभी लोगों को देखने और उन कहानियों को सुनने के लिए, जो मैंने सुना है, अपने बच्चों के लिए लड़ रहे लोगों या टाइप 1 के साथ रहने वाले लोग बहुत बहादुर हैं, भाई-बहन उल्लेखनीय चीजें कर रहे हैं ... और पर और। एक व्यक्ति को इसके लिए बहुत जल्दी नहीं जाने के लिए बहुत कठिन होना होगा और हर संभव मदद करने के लिए दृढ़ संकल्प होगा। तो हां, इससे मुझे कुछ लोगों के साथ कुछ प्रकार की बातचीत करने में मदद मिलती है जो शायद मैं अन्यथा नहीं कर सकता, लेकिन मैं किसी को भी इस भूमिका में समय बिताने के लिए आमंत्रित करूंगा और इस समुदाय और हम जो अंतर कर रहे हैं, वह अविश्वसनीय रूप से छुआ नहीं जाएगा।
पेशेवर रूप से आपके लिए आगे क्या है?
मैं खोज पूर्ण होने के बाद JDRF बोर्ड में रहूंगा और एक नए सीईओ का नाम होगा। लेकिन तब तक, वित्तीय वर्ष 2019 को JDRF के लिए वास्तव में एक महान वर्ष बनाना प्राथमिकता है। मुझे यह समझ में नहीं आ रहा है कि वास्तव में मेरा ध्यान अभी वहीं है।
JDRF और D- समुदाय, डेरेक के लिए आप सभी के लिए धन्यवाद! हम यह देखने के लिए उत्सुक हैं कि नए नेता के लिए संक्रमण के साथ आगे क्या है।
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