माई डिसेबल्ड बॉडी इज़ नॉट अ बर्डन। '' इनसेसेबिलिटी

"वास्तविक दुनिया में विशेष कैंची नहीं हैं।"

मैंने श्री सी के एपी अंग्रेजी कक्षा में हाई स्कूल के अपने वरिष्ठ वर्ष के दौरान साहित्य और रचनात्मक लेखन के लिए अपने प्यार की खोज की।

यह एकमात्र वर्ग था जिसे मैं शारीरिक रूप से उपस्थित कर सकता था, और फिर भी, मैंने आमतौर पर इसे केवल सप्ताह में एक बार बनाया - कभी-कभी कम।

मैंने रोल करने के लिए बैकपैक के रूप में एक हल्के सूटकेस का इस्तेमाल किया, इसलिए मुझे इसे उठाना नहीं पड़ा और मेरे जोड़ों को चोट पहुंचाई। मैं एक गद्दीदार शिक्षक की कुर्सी पर बैठ गया क्योंकि छात्रों की कुर्सियाँ बहुत सख्त थीं और मेरी रीढ़ पर चोट के निशान थे।

कक्षा सुलभ नहीं थी। मैं बाहर खड़ा रहा। लेकिन "और कुछ नहीं" स्कूल मेरे लिए कर सकता था।

श्री सी ने हर शुक्रवार को एक गाय की पोशाक पहनी और स्टीरियो पर सब्लिम खेला और हमें अध्ययन करने, या लिखने या पढ़ने के लिए कहा। मुझे नोट्स लेने के लिए कंप्यूटर रखने की अनुमति नहीं थी और मैंने मुंशी के पास जाने से इनकार कर दिया था, इसलिए मैं ज्यादातर वहीं बैठा रहता था, खुद पर कोई ध्यान नहीं देना चाहता था।

एक दिन, श्री सी मेरे पास टहलते हुए, गीत के लिए होंठों को समेटते हुए, और मेरी कुर्सी के बगल में बैठ गए। हवा से चाक और पुरानी किताबों की तरह खुशबू आ रही थी। मैं अपनी सीट पर शिफ्ट हो गया।

"सोमवार को हम सर गवैन के अपने पसंदीदा उद्धरण के साथ एक विशाल पोस्टर बोर्ड को सजाने जा रहे हैं," उन्होंने कहा। मैं थोड़ा लंबा हो गया, सिर हिलाते हुए, महत्वपूर्ण महसूस करते हुए कि वह मुझे यह बता रहा है - कि वह मुझसे बात करने के लिए आया था। उसने अपना सिर पीट-पीटकर मार डाला और अपना मुँह खोल दिया:

"हम सभी को आकर्षित करने के लिए फर्श पर बैठते हैं, इसलिए आपको इसे छोड़ देना चाहिए, और मैं आपको केवल होमवर्क ईमेल करूंगा। इसकी चिंता मत करो। ”

मिस्टर सी ने मेरी कुर्सी की पीठ थपथपाई और दूर जाते ही जोर से गाना शुरू कर दिया।

बेशक सुलभ विकल्प थे। हम पोस्टर को मेरी ऊंचाई पर एक मेज पर रख सकते थे। मैं इसका हिस्सा वहाँ, या एक अलग शीट पर बना सकता हूं, और बाद में इसे संलग्न कर सकता हूं। हम एक अलग गतिविधि कर सकते हैं जिसमें ठीक मोटर कौशल या झुकना शामिल नहीं है। मैं कुछ टाइप कर सकता था। मैं कर सकता था, मैं कर सकता था ...

अगर मैंने कुछ कहा होता, तो मैं बहुत परेशान होता। अगर मैं एक आवास के लिए कहा, मैं एक शिक्षक पर बोझ होगा जो मुझे पसंद था।

मैंने टाल दिया। मेरी कुर्सी पर बैठ जाओ। मेरा शरीर उसके लिए पर्याप्त महत्वपूर्ण नहीं था। मुझे नहीं लगा कि मैं महत्वपूर्ण था - और, इससे भी बदतर, मैं नहीं बनना चाहता था।

हमारी दुनिया, हमारा देश, हमारी सड़कें, हमारे घर, वे सुलभ नहीं हैं - बिना सोचे समझे, बिना किसी अनुरोध के नहीं।

यह दर्दनाक विचार को पुष्ट करता है कि अक्षम शरीर बोझ हैं। हम बहुत जटिल हैं - बहुत अधिक प्रयास। मदद मांगना हमारी जिम्मेदारी बन जाती है। आवास दोनों आवश्यक और एक असुविधा हैं।

जब आप जीवन सक्षम शरीर के माध्यम से आगे बढ़ते हैं, तो ऐसा लगता है कि विकलांग निकायों के लिए पहले से ही उचित आवास पहले से ही हैं: रैंप, लिफ्ट, प्राथमिकता मेट्रो।

लेकिन क्या होता है जब रैंप बहुत खड़ी हो? व्हीलचेयर और एक कार्यवाहक के लिए लिफ्ट बहुत छोटी है? प्लेटफ़ॉर्म और ट्रेन के बीच की खाई भी एक डिवाइस या शरीर को नुकसान के बिना पार करने के लिए दांतेदार?

अगर मैंने अपने विकलांग शरीर के लिए सुलभ सब कुछ बदलने के लिए संघर्ष किया, तो मुझे अपनी गर्म हथेलियों के बीच समाज को ढालना होगा, इसे पोटीन की तरह खींचना होगा और इसकी संरचना को फिर से खोलना होगा। मुझे पूछना होगा, एक अनुरोध करना होगा।

मुझे बोझ बनना पड़ेगा।

बोझ होने की इस भावना का जटिल पहलू यह है कि मैं अपने आसपास के लोगों को दोष नहीं देता। श्री सी के पास एक सबक योजना थी जिसे मैं फिट नहीं कर सकता था, और यह मेरे लिए ठीक था। मुझे खुद को दुर्गम घटनाओं से बाहर करने के लिए इस्तेमाल किया गया था।

मैंने दोस्तों के साथ मॉल जाना बंद कर दिया क्योंकि मेरी व्हीलचेयर आसानी से दुकानों में फिट नहीं होती थी और मैं नहीं चाहता था कि वे छूट के कपड़े और ऊँची एड़ी के जूते पहनें। मैं अपने दादा-दादी के साथ चार जुलाई को घर पर रहा क्योंकि मैं अपने माता-पिता और छोटे भाई के साथ आतिशबाजी देखने के लिए पहाड़ियों पर नहीं जा सकता था।

मैंने सैकड़ों पुस्तकों का सेवन किया और सोफे पर कंबल के नीचे छिप गया जब मेरा परिवार मनोरंजन पार्क, खिलौने की दुकानों, और संगीत समारोहों में गया, क्योंकि अगर मैं चला गया था, तो मैं तब तक नहीं बैठ सकता था जब तक वे रहना चाहते थे। । मेरी वजह से उन्हें छोड़ना पड़ा होगा।

मेरे माता-पिता चाहते थे कि मेरा भाई एक सामान्य बचपन का अनुभव करे - एक जो झूलों, बिखरे घुटनों के साथ है। मेरे दिल में, मुझे पता था कि मुझे इन स्थितियों से खुद को दूर करने की आवश्यकता है इसलिए मैं इसे हर किसी के लिए बर्बाद नहीं करूंगा।

मेरा दर्द, मेरी थकान, मेरी जरूरतें बोझ थीं। किसी को यह ज़ोर से नहीं कहना था (और उन्होंने कभी नहीं किया)। यह हमारी दुर्गम दुनिया ने मुझे दिखाया।

जैसे-जैसे मैं बूढ़ा होता गया, अपने आप को कॉलेज के माध्यम से खड़ा किया, वजन उठाया, योग की कोशिश की, अपनी ताकत पर काम किया, मैं और अधिक करने में सक्षम था। बाहर की तरफ, ऐसा लग रहा था कि मैं फिर से सक्षम था - व्हीलचेयर और टखने वाले ब्रेसिज़ धूल इकट्ठा करते हैं - लेकिन वास्तव में, मैंने सीखा था कि दर्द और थकान को कैसे छिपाया जाए ताकि मैं मज़ेदार गतिविधियों में शामिल हो सकूं।

मैंने दावा किया कि मैं बोझ नहीं था। मैंने विश्वास किया कि मैं सामान्य था क्योंकि यह आसान था।

मैंने विकलांगता अधिकारों का अध्ययन किया है और अपने पूरे दिल से दूसरों के लिए वकालत की है, एक जुनून जो अतिरिक्त उज्ज्वल जलता है। मैं तब तक चिल्लाऊँगा जब तक कि मेरी आवाज़ कच्ची नहीं होगी कि हम भी इंसान हैं। हम मस्ती के पात्र हैं। हमें संगीत, और पेय, और सेक्स पसंद है। हमें निष्पक्ष, सुलभ अवसर प्रदान करने के लिए भी खेल के मैदान की आवश्यकता है।

लेकिन जब मेरे अपने शरीर की बात आती है, तो मेरी आंतरिक क्षमता मेरे कोर में भारी पत्थरों की तरह बैठ जाती है। मुझे लगता है कि वे आर्केड टिकट के रूप में अपने आप को दूर कर रहे हैं, लेकिन मुझे लगता है कि जब मुझे उनकी आवश्यकता होती है, तो मैं यह सुनिश्चित कर सकता हूं कि मैं बड़ी बचत कर सकूं।

क्या आप व्यंजनों को दूर रख सकते हैं? क्या हम आज रात रुक सकते हैं? क्या आप मुझे अस्पताल पहुंचा सकते हैं? क्या आप मुझे कपड़े पहना सकते हैं? क्या आप कृपया मेरे कंधे, मेरी पसलियों, कूल्हों, मेरी टखनों, मेरे जबड़े की जांच कर सकते हैं?

यदि मैं बहुत तेज, बहुत तेज, टिकटों से बाहर भागता हूं।

एक ऐसा बिंदु आता है जहाँ मदद करना एक झुंझलाहट, या दायित्व या दान, या असमानता जैसा लगता है। जब भी मैं मदद मांगता हूं, मेरे विचार मुझे बताते हैं कि मैं बेकार हूं, और जरूरतमंद हूं, और एक मोटा, भारी बोझ।

दुर्गम दुनिया में, किसी भी आवास की हमें आवश्यकता हो सकती है जो हमारे आस-पास के लोगों के लिए एक समस्या बन जाए, और हम बोझ हैं जिन्हें बोलना पड़ता है और कहते हैं, "मेरी मदद करो।"

यह आसान नहीं है कि हम अपने शरीर पर ध्यान दें - जिन चीजों को हम एक सक्षम व्यक्ति के रूप में नहीं कर सकते हैं।

शारीरिक क्षमता अक्सर यह निर्धारित करती है कि कोई व्यक्ति कितना "उपयोगी" हो सकता है, और शायद यह सोच हमारे लिए यह मानने के लिए बदलने की आवश्यकता है कि हमारे पास मूल्य है।

मैं एक ऐसे परिवार के लिए बेबीसैट करता हूं जिसके सबसे पुराने बेटे को डाउन सिंड्रोम था। मैं बालवाड़ी की तैयारी में उनकी मदद करने के लिए उनके साथ स्कूल जाता था। वह अपनी कक्षा में सर्वश्रेष्ठ पाठक, सर्वश्रेष्ठ नर्तक था और जब उसे बैठने में परेशानी होती थी, तो हम दोनों हंसते थे और कहते थे कि उसकी पैंट में चींटियाँ हैं।

हालांकि, शिल्प समय उसके लिए सबसे बड़ी चुनौती थी, और वह कैंची को फर्श पर फेंक देता था, अपने कागज को चीरता था, अपना चेहरा गीला करता था। मैं इसे उसकी माँ के पास लाया। मैंने सुलभ कैंची का सुझाव दिया जो उसके लिए आगे बढ़ना आसान होगा।

उसने अपना सिर हिलाया, होंठ कस लिए। "असली दुनिया में कोई विशेष कैंची नहीं है," उसने कहा। "और हमारे पास उसके लिए बड़ी योजनाएँ हैं।"

मैंने सोचा, वास्तविक दुनिया में "विशेष कैंची" क्यों नहीं हो सकती है?

अगर उसकी अपनी जोड़ी होती, तो वह उन्हें कहीं भी ले जा सकता था। वह अपनी आवश्यकतानुसार काम कर सकता था क्योंकि उसके पास अपनी कक्षा के अन्य बच्चों की तरह ठीक मोटर कौशल नहीं था। यह एक तथ्य था, और यह ठीक है।

उनकी शारीरिक क्षमताओं की तुलना में उनके पास बहुत कुछ था: उनके चुटकुले, उनकी दयालुता, उनके चींटियों की पैंट नृत्य। अगर उसने कैंची का इस्तेमाल किया तो इससे क्या फर्क पड़ा?

मैं इस शब्द के बारे में बहुत सोचता हूं - "वास्तविक दुनिया।" कैसे इस माँ ने मेरे शरीर के बारे में मेरी अपनी मान्यताओं की पुष्टि की। आपको वास्तविक दुनिया में अक्षम नहीं किया जा सकता है - मदद मांगे बिना नहीं। दर्द और हताशा के बिना नहीं और उन उपकरणों के लिए लड़ना जो हमारी सफलता के लिए आवश्यक हैं।

वास्तविक दुनिया, जिसे हम जानते हैं, सुलभ नहीं है, और हमें यह चुनना है कि क्या इसमें खुद को मजबूर करना है या इसे बदलने की कोशिश करनी है।

वास्तविक दुनिया - सक्षम, बहिष्कृत, शारीरिक क्षमताओं को पहले रखने के लिए निर्मित - हमारे विकलांग निकायों पर अंतिम बोझ है। और यही कारण है कि इसे बदलने की आवश्यकता है।

आर्याना फॉकनर बफ़ेलो, न्यूयॉर्क के एक विकलांग लेखक हैं। वह ओहियो में बॉलिंग ग्रीन स्टेट यूनिवर्सिटी में कल्पना में एमएफए-उम्मीदवार है, जहां वह अपने मंगेतर और उनकी शराबी काली बिल्ली के साथ रहती है। उनका लेखन ब्लैंकेट सी और ट्यूल रिव्यू में दिखाई दिया है या आगामी है। ट्विटर पर उसकी और उसकी बिल्ली की तस्वीरें खोजें।