ऊतक संबंधी समस्याएं: मेरे माता-पिता को लगता है कि मैं अपने पुराने दर्द को कम कर रहा हूं

संयोजी ऊतक विकार Ehlers-Danlos सिंड्रोम (EDS) और अन्य पुरानी बीमारी के विकारों के बारे में कॉमेडियन ऐश फिशर के एक सलाह स्तंभ टिशू मुद्दे में आपका स्वागत है। ऐश के पास ईडीएस है और वह बहुत बॉस है; एक सलाह कॉलम होना एक सपना सच होने जैसा है। Ash के लिए एक प्रश्न प्राप्त करें? ट्विटर या इंस्टाग्राम के माध्यम से पहुंचें।

प्रिय ऊतक मुद्दे,

मैं तड़प रहा हूँ लगातार। मैं कुछ साल पहले गिर गया था और तब से मेरी पीठ हर दिन दर्द करती है। मैं काम नहीं कर सकता और इसे आधा समय भी स्कूल में नहीं करवा सकता। मुझे ऐसा महसूस नहीं होना चाहिए! मैं 17 साल का हूं, यह उचित नहीं है।

मेरे माता-पिता (ज्यादातर मेरे पिताजी) मुझे परीक्षण और स्कैन और सामान लेने के लिए नहीं ले गए, इसलिए मुझे नहीं पता कि इसमें क्या गलत है सिवाय इसके कि मैं दर्द में हूं। मेरे पिताजी कहते हैं कि मैं केवल आलसी और अधिक वजन वाला हूं।हाँ, मैं थोड़ा अधिक वजन का हूँ, लेकिन ऐसा इसलिए है क्योंकि मेरे परिवार में थायराइड के मुद्दे चलते हैं और मैं वादा करता हूँ कि मैं आलसी नहीं हूँ! मेरे पिताजी हमेशा कहते हैं कि मैं इसे बना रहा हूं और अगर मैं हूं तो क्या होगा? मैं क्या करूं? - इससे परेशान

प्रिय बीमार,

मुझे खेद है कि आप इससे गुजर रहे हैं यह है अनुचित! आपको परेशान और हताश और निराश होने का पूरा अधिकार है।

मैं कैसे कामना करता हूं कि मैं अपनी जादू की छड़ी को तरंगित कर सकूं और आपके माता-पिता आपको गंभीरता से ले सकें। लेकिन अफसोस, मैं सिर्फ एक इंटरनेट सलाह स्तंभकार हूं।

हालांकि, मुझे एक पूर्व किशोर के रूप में, हेंडसाइट का लाभ है। इसे कुंद करने के लिए: एक किशोर होने के नाते बेकार है। मैं 34 वर्ष का हूं और आप मुझे फिर से 17 वर्ष का होने का भुगतान नहीं कर सकते।

हाई स्कूल मेरे लिए नरक था। मैं अवसाद और पुराने दर्द से जूझ रहा था, और मैं अपने माता-पिता के साथ नहीं था। लेकिन सबसे मुश्किल हिस्सा था एजेंसी की कमी। मैंने अपने हाई स्कूल के वर्षों में बहुत ही शक्तिहीन महसूस किया।

इससे कोई फर्क नहीं पड़ता था कि मैं कितना स्मार्ट था या मैंने कितनी मेहनत की, मैं नाबालिग था, जिसका मतलब था कि मेरे माता-पिता का मेरे जीवन पर अंतिम अधिकार था। मैं अपने जीवन पर इतना कम नियंत्रण रखने से नाराज था, और मुझे लगता है कि आपके पत्र में भी यही (बिल्कुल न्यायसंगत) नाराजगी है।

तो आइए बात करते हैं समाधानों की।

आपने इसका उल्लेख ज्यादातर अपने पिताजी से किया जो आपको कठिन समय दे रहे हैं। आपकी माँ के साथ आपका क्या रिश्ता है? जब आप अपने पिताजी के घर से बाहर होते हैं और उनके साथ दिल से दिल लगा सकते हैं तो शायद आप उसे नीचे बिठा सकते हैं।

क्या आपके पास अपने लोगों के बाहर एक सहायता प्रणाली है? भाई-बहन, चचेरे भाई, दोस्त, दोस्तों के माता-पिता, शिक्षक और / या एक चिकित्सक? किसी में विश्वास करने के लिए कि आप किस पर भरोसा करते हैं? यदि हां, तो कृपया उस व्यक्ति तक पहुंचें।

मैं चाहता हूं कि आपको बिना चिंता किए वेंट करने के लिए एक जगह मिल जाए जो आपके माता-पिता को वापस मिल जाएगी।

हालाँकि मुझे नहीं पता कि आपके शरीर में वास्तव में क्या चल रहा है, मुझे यह पता है: आपका दर्द वास्तविक है।

मैं खुद से सवाल करने की प्रवृत्ति के साथ सहानुभूति रखता हूं, खासकर जब कुछ दिन दूसरों की तुलना में खराब होते हैं।

भले ही मेरे पास एक निदान है जो मेरे लक्षणों की व्याख्या करता है, मेरे पास अभी भी दिन हैं जब मुझे लगता है कि मैं अतिरंजित हूं या मेरे सिर में यह सब है।

मुझे खुद को याद दिलाना है कि मैं शिकायत या बिस्तर पर नहीं हूँ क्योंकि यह मज़ेदार है, लेकिन क्योंकि मैं वास्तव में दर्द में हूँ! मुझे सच में विश्वास है कि आपके लिए भी यही मामला है।

कृपया मुझे सुनें और विश्वास करें जब मैं कहता हूं कि आपका संघर्ष वास्तविक है और आपको शर्मिंदा होने की कोई बात नहीं है।

कई पुराने दर्द से पीड़ित निदान पाने के लिए लेजर-केंद्रित हो जाते हैं। उनका मानना ​​है कि एक स्पष्टीकरण उनके लक्षणों को समझ में आने देगा। मैंने निश्चित रूप से सोचा था कि मेरी सभी समस्याएं हल हो जाएंगी जब एक आनुवंशिकीविद् ने मुझे ईडीएस होने की सूचना दी थी।

मेरे दर्द का कारण जानने में वास्तव में मददगार था, लेकिन इसने इस तथ्य को नहीं बदला कि मैं ज्यादातर दिनों में मुश्किल से बिस्तर से बाहर निकल पाता हूं। मुझे यह पता लगाना था कि अपने दम पर बिस्तर से कैसे निकला जाए।

यहां तक ​​कि अगर आपको निदान मिला और अद्भुत डॉक्टर मिले, तो भी आपके उपचार का बड़ा हिस्सा डॉक्टर के कार्यालय के बाहर ही रहेगा।

प्रभावी उपचार के लिए डॉक्टर सहायक हो सकते हैं - और अक्सर आवश्यक होते हैं, लेकिन वे आपके दैनिक जीवन में आपके साथ नहीं होते हैं।

तो चलिए जैसे कि आपके शरीर में कुछ "बंद" है, लेकिन हमें अभी तक पता नहीं है।

बेहतर महसूस करने के संदर्भ में, मैं आपको पुरानी दर्द के बारे में लिखने वाली श्रृंखला की ओर इशारा करता हूं। इस एक में 5 क्रियाएं शामिल हैं जिन्हें आप आज बेहतर महसूस कर सकते हैं। यह एक कोमल अभ्यास है जो आप दर्द से राहत के लिए घर पर कर सकते हैं। ये कुछ कम लागत वाले उत्पाद हैं जिन्हें आप अपना दर्द कम करने की कोशिश कर सकते हैं। और यहाँ एक टुकड़ा है कि मैंने अपनी पुरानी बीमारी को कैसे स्वीकार किया और अपने जीवन के साथ आगे बढ़ा।

मैं आपको इन के माध्यम से पढ़ने और यह देखने के लिए प्रोत्साहित करता हूं कि क्या कुछ भी आपसे बोलता है। फिर उस चीज़ को आज़माएं! यह पहली बार में कठिन होगा, लेकिन ज्यादातर चीजों की तरह, यह उतना आसान हो जाएगा जितना आप इसे करेंगे।

क्या आपकी दिनचर्या है? यहाँ एक टुकड़ा मैंने एक बनाने के बारे में लिखा है! एक रूटीन आपको मदद कर सकता है, खासकर जब से मैं महामारी का अर्थ मान रहा हूं कि आप घर पर बहुत अटक गए हैं।

क्या आप इस सप्ताह हर दिन अपने शरीर के लिए एक तरह का काम कर सकते हैं? आपके पड़ोस में 5 मिनट की पैदल दूरी? एक छोटा ध्यान? जर्नलिंग? अगर यह मदद करता है, महान! कीप आईटी उप। यदि यह नहीं होता है, तो कम से कम आपने कोशिश की, और आप अगली चीज़ पर जा सकते हैं।

आप अपने माता-पिता को एक पत्र या ईमेल लिखने का भी प्रयास कर सकते हैं जो आपकी चिंताओं को रेखांकित करता है।

यह आपके पिताजी द्वारा रुकावट के खतरे के बिना आपकी भावनाओं को बाहर निकालने में मददगार हो सकता है।

"मैं" कथनों पर ध्यान केंद्रित करें (यानी, "मैं बिस्तर से बाहर निकलने के लिए संघर्ष कर रहा हूं क्योंकि मेरी पीठ पर बहुत दर्द होता है") आरोपों के बजाय आपके लोगों को रक्षात्मक हो सकता है (यानी "आप मेरी बात कभी नहीं सुनते")।

उन्हें ईमेल करने से उन्हें आपके बारे में बोलने से पहले जानकारी को संसाधित करने का मौका मिलता है। इस बारे में सोचें कि आप अपने लोगों से क्या चाहते हैं। किसी डॉक्टर के पास जाने के लिए? अपनी भावनाओं / दर्द को मान्य करने के लिए?

तुम भी गुस्से और आरोपों और गन्दा से भरा पहला मसौदा लिखकर अपनी सारी भावनाओं को बाहर निकाल सकते थे। बस उस एक को न भेजें!

एक पत्र लिखना जो आप नहीं भेजते हैं वह एक क्लासिक चिकित्सीय अभ्यास है। जब आप उन भावनाओं को प्राप्त कर लेते हैं, तो आप बेहतर महसूस कर सकते हैं, और तब आप इस बारे में स्पष्ट होंगे कि आप उनसे क्या चाहते हैं।

मैं आपसे वादा करता हूं, जब आप वयस्क होते हैं और अपने परिवार से दूर होने के लिए जीवन बेहतर हो जाता है।

यह आवश्यक रूप से आसान नहीं है, लेकिन यह अधिक सहने योग्य है क्योंकि आपके दिन-प्रतिदिन के जीवन में आपका कहना अधिक है।

आपको डॉक्टर की नियुक्ति करने की अनुमति की आवश्यकता नहीं है, आपने अपने वजन के बारे में अपने पिताजी से छीनी टिप्पणी के साथ चुनाव नहीं लड़ा है, और आपको 24/7 पर नजर रखी या न्याय नहीं किया गया है।

आप 17 वर्ष के हैं, इसलिए आप वयस्क होने के करीब हैं। यदि आपके माता-पिता अब आपकी मदद करने से इनकार करते हैं, तो आपको अपने उपचार को अपने हाथों में लेना होगा।

मुझे उम्मीद है कि मैंने कुछ टुकड़ों को जोड़ने के लिए थोड़ी राहत प्रदान की थी। पुराने दर्द का इलाज कालक्रम से किया जाना चाहिए - वह है, दैनिक और अक्सर।

आपके माता-पिता आपके प्रभारी हो सकते हैं, लेकिन आप अंततः अपने शरीर के प्रभारी हैं। वे आपको घर या व्यायाम करने या ध्यान लगाने या ऑनलाइन समर्थन समुदायों को खोजने से रोक नहीं सकते हैं।

वहाँ पर लटका हुआ। मैं आपको अपने पत्र के बाहर नहीं जानता, लेकिन मैं वास्तव में आप पर विश्वास करता हूं। मुझे आपकी लचीलापन और आपकी ताकत पर विश्वास है।

मैं यह भी मानता हूं कि आपका दर्द वास्तविक है, और आपके लिए अभी भी उम्मीद है।

आपका 18 वां जन्मदिन दूर की उम्र का लग सकता है, लेकिन यह एक साल से भी कम है। मैं आपके माता-पिता के घर से बाहर निकलने और खुद के जीवन के प्रभारी होने का इंतजार नहीं कर सकता। यह आसान नहीं है, लेकिन आप थोड़ा काम और बहुत दृढ़ता के साथ बेहतर महसूस करना शुरू कर सकते हैं। आप इसे कर सकते हैं, मेरे प्रिय।

यदि आप आराम से हैं तो कृपया मुझे कुछ महीनों में अपडेट करें। और पता है कि मैं तुम्हारे लिए खींच रहा हूँ। आपको यह मिला।

वोबली,

एश

ऐश फिशर एक लेखक और कॉमेडियन हैं जो हाइपरमोबाइल एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम के साथ रहते हैं। जब वह एक मादा-शिशु-मृग-दिन नहीं होती है, तो वह अपनी कोरगी, विंसेंट के साथ लंबी पैदल यात्रा करती है। वह ओकलैंड में रहती है। उसके बारे में उसके बारे में अधिक जानें वेबसाइट.