- मिनेसोटा के वकील निकोल स्मिथ-होल्ट, जो इंसुलिन राशनिंग के कारण अपने बेटे को खो देते हैं, को इंडियानापोलिस में 14 सितंबर की इंसुलिन रैली के दौरान यातायात अवरुद्ध करने के बारे में पुलिस के आदेशों की अवहेलना करने के बाद हिरासत में लिया गया था।
- ग्रासरूट समूह T1International देश भर में इंसुलिन प्राइसिंग क्राइसिस के पीड़ितों के लिए विरोध प्रदर्शन रैलियों और vigils का आयोजन कर रहा है।
- T1International ने रोगियों को यह सिखाने के लिए एक गतिशील कार्यशाला का आयोजन किया कि कैसे फार्मा, कानूनविदों और अधिक के साथ प्रभावी अधिवक्ता बनें।
- एक नई वृत्तचित्र फिल्म, "पे या डाई", अमेरिका में अपमानजनक इंसुलिन की कीमतों की मानवीय लागत को उजागर करेगी।
कैंडललाइट की सतर्कता और उच्च इंसुलिन की कीमतों का विरोध करने वाली रैली शुरू होने से पहले, मिनेसोटा के अधिवक्ता निकोल स्मिथ-होल्ट ने कानून को सविनय अवज्ञा के रूप में तोड़ने की योजना बनाई। वह जानती थी कि उसका पुलिस से सामना होगा, और संभवत: उसे हिरासत में ले लिया जाएगा।
14 सितंबर को इंडियानापोलिस में एली लिली के मुख्यालय के सामने भी ऐसा ही हुआ, क्योंकि निकोल ने अपमानजनक रूप से उच्च इंसुलिन की कीमतों के विरोध में 100 से अधिक अन्य लोगों के साथ इकट्ठा हुए, जिससे राशन और मौत हो गई - जिसमें उसके अपने बेटे की मौत भी शामिल थी, 26 वर्षीय एलेक राशवन्थ स्मिथ, जिनका जून 2017 में निधन हो गया।
विरोध के संकेतों और मंत्रों के साथ-साथ, दिल तोड़ने वाली कहानियों, गीत और प्रार्थना को साझा करना, और मोमबत्ती की रोशनी में गले लगाना, एक निर्णायक क्षण आया जब निकोल ने खुद को एक स्क्वाड कार के पीछे पुलिस हिरासत में पाया। यह परिणाम पूर्व नियोजित था और आश्चर्यचकित नहीं था, क्योंकि निकोल कहते हैं, # insulin4all के प्रकोप को एक नए स्तर पर ले जाने के लिए एक कट्टरपंथी अधिनियम आवश्यक था।
"ऐसा लगता है जैसे इतिहास में हर सच्चे आंदोलन ने सविनय अवज्ञा के कृत्यों को शामिल किया है ... और यह इस मुद्दे पर अधिक ध्यान और प्रकाश लाता है और इसे ऊंचा करने के लिए लगता है," वह कहती हैं।
लिली के शहर मुख्यालय के बाहर यह तीसरा वार्षिक विरोध था, जिसमें सबसे बड़ी भीड़ थी और पहली बार एक रात के समय की मोमबत्ती की रोशनी की विशेषता थी, जहां अमेरिका के परिणामस्वरूप डी-समुदाय में खोए गए सभी लोगों की मान्यता में नौ परिवारों की कहानियों को साझा किया गया था इंसुलिन मूल्य निर्धारण संकट।
T1International, # इंसुलिन 4all आंदोलन के पीछे गैर-लाभकारी ब्रिटेन आधारित जमीनी स्तर पर, इस विरोध के साथ सप्ताहांत में देश भर के अधिवक्ताओं के लिए एक-डेढ़ कार्यशाला आयोजित की गई।
लिली पर सतर्कता और विरोध
स्थानीय इंडी क्षेत्र से, बल्कि कई अन्य राज्यों से भी 100 से अधिक लोग विरोध के लिए सामने आए, जिन्होंने संयुक्त राज्य अमेरिका में T1International # insulin4all अध्यायों में से 19 का प्रतिनिधित्व किया।
लिली के सामने यह विरोध सिर्फ # तीन इंसुलिन की घटनाओं में से एक है, जिसका उद्देश्य जागरूकता बढ़ाने और बिग थ्री इंसुलिन निर्माताओं, लिली, नोवो और सनोफी पर सार्वजनिक दबाव डालना है - जो इस जीवन-निर्वाह की दवा के मूल्य निर्धारण में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं मधुमेह वाले लोगों के लिए।
अपने हिस्से के लिए, लिली ने इस नवीनतम विरोध पर सीधे टिप्पणी नहीं की, लेकिन मीडिया आउटलेट्स को अपने वित्तीय सहायता कार्यक्रमों के प्रयासों और नए आधा-मूल्य वाले इंसुलिन लिस्प्रो में इसे स्प्रिंग 2019 में लॉन्च करने के लिए एक सामान्य बयान की पेशकश की।
बयान में उल्लेख किया गया है: “लोगों को अपने इंसुलिन के लिए पूरी सूची मूल्य का भुगतान नहीं करना चाहिए, और लिली ने उस बाधा को दूर करने के लिए कई कार्रवाई की है। लेकिन स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली को ठीक करने के लिए और अधिक करने की आवश्यकता है, और सार्वजनिक प्रदर्शन उस प्रक्रिया का एक महत्वपूर्ण हिस्सा हैं। हम सही सुधारों के लिए जोर लगाना जारी रखेंगे जो इंसुलिन का उपयोग कर सभी के लिए प्रणाली को बेहतर बना सकते हैं। ”
शनिवार को, प्रदर्शनकारी लिली के मुख्य मुख्यालय परिसर से लगभग आधे मील की दूरी पर अलेक्जेंडर होटल में रुके, और होटल से सड़क पर चलकर जब तक वे निर्दिष्ट विरोध स्थल पर नहीं पहुंचे, लिली से सड़क के पार एक सार्वजनिक सड़क के किनारे पर। रात 8 बजे अंधेरे के बाद शुरू हुई सतर्कता शामिल मंत्र, पीड़ितों के परिवारों और दोस्तों द्वारा पढ़ी जा रही व्यक्तिगत कहानियां, गाने, प्रार्थना, और मौन का एक क्षण - और कई संकेत, जैसे संदेश "स्टॉप प्राइस गॉजिंग अस!"
कलात्मक रूप से प्रतिभाशाली वकील माइक लॉसन (यहाँ एक भूतपूर्व कार्टूनिस्ट हैं मधुमेह) ने उन लोगों के कुछ उल्लेखनीय चित्र बनाए थे, जिनकी मृत्यु हो गई थी और जिन्हें इस इंडी विरोध में परिवारों को प्रस्तुत किया गया था।
निकोल कहते हैं, "यह सब बहुत भावनात्मक था।" "कुल मिलाकर, सतर्कता महान थी, लेकिन यह मुश्किल था कि न केवल सतर्कता की जरूरत के बीच संतुलन बना रहे, बल्कि रैली के माध्यम से जागरूकता बढ़ाएं।"
सिस्टर रैलियों और "वेतन या मरो" वृत्तचित्र
न्यूयॉर्क शहर, वाशिंगटन डीसी, डेस मोइनेस, आईए, साल्ट, लेक सिया, यूटी और सैन डिएगो में # इंसुलिन 4 चैप्टर द्वारा आयोजित इस बड़े विरोध प्रदर्शन से पहले दो हफ्तों में देश भर में कई अन्य "बहन रैलियां" आयोजित की गईं। , सीए - इंसुलिन निर्माण इमारतों के साथ-साथ राज्य की राजधानियों के सामने।
जागरुकता बढ़ाने के अन्य प्रयासों में जुलाई के अंत में सेन बर्नी सैंडर्स के साथ कारवां टू कनाडा यात्राएं शामिल हैं, जिन्होंने एक दर्जन से अधिक अधिवक्ताओं को साथ लिया और उनके 2020 के राष्ट्रपति अभियान कार्यक्रमों में से एक के रूप में प्रेस किया। कोई शक नहीं, जल्द ही और अधिक प्रदर्शन होंगे।
यह जानना भी दिलचस्प था कि पे या डाई नामक एक नई फीचर डॉक्यूमेंट्री फिल्म इस # इंसुलिनलॉल आंदोलन और हमारे डी-समुदाय की कहानियों से संबंधित है। फिल्म निर्माता स्कॉट रुडरमैन, जो खुद T1D के साथ रहते हैं, विरोध प्रदर्शन को फिल्माने के दृश्य पर था।
"T1International # Insulin4all विजिल ने मेरे दिल को गहराई से छू लिया," रुडरमैन ने हमें बताया। “यह पहली बार था जब मैं व्यक्तिगत रूप से उन सभी माताओं के साथ आमने-सामने आया, जिन्होंने पिछले 3-4 वर्षों में इंसुलिन राशनिंग के कारण अपने बच्चों को खो दिया था। उनके अधिकांश बच्चे मेरी उम्र के आसपास थे, इसलिए मैं अपनी मां को इस घटना के बारे में बताती रही। इस विशेष क्षण के गवाह होने के नाते (निकोल की गली में बोलना) ने मुझे एहसास दिलाया कि इस परियोजना के दौरान मेरे लेंस को पार करने वाले हर एक वकील ने गहरी भावनात्मक शक्ति और समर्थन का प्रदर्शन किया है जो शायद ही कभी, यदि आप ज़िन्दगी में। इन पलों को दूसरों के साथ साझा करने में सक्षम होने के लिए मुझे सभी मधुमेह रोगियों के भविष्य की बहुत उम्मीद है। ”
एक योजना "सविनय अवज्ञा का कार्य"
हमने निकोल के साथ घटना पर उसके अनुभव के बारे में खुलकर बात की, और उसकी योजना खुद को गिरफ्तार करने की थी। यह वास्तव में सितंबर 2018 में एक का हिस्सा होने के बाद इस तरह की रैली में भाग लेने का उनका दूसरा मौका था।
निकोल ने बताया, "सविनय अवज्ञा के मेरे कार्य ... मैंने इसकी योजना बनाई थी।" मधुमेह, यह देखते हुए कि उसने T1International और मरने वालों के परिवार के अन्य सदस्यों से पूछा था कि क्या यह ठीक होगा। “हर कोई इसके साथ बहुत सहज था। हमने इंडियानापोलिस (मेट्रोपॉलिटन) पुलिस विभाग के साथ भी समन्वय किया था ताकि उन्हें पता चल सके कि मैं ऐसा कर रहा हूं, इसलिए उन्हें आश्चर्य नहीं होगा। बाकी सभी को बताया गया ... मेरे पीछे नहीं आने के लिए, क्योंकि पुलिस मेरे बाहर होने के अलावा किसी और चीज के लिए तैयार नहीं थी। "
यहाँ बताया गया है कि यह कैसे नीचे गया:
रैली के टेल-एंड की ओर, समूह ने रात के अंधेरे सड़क के किनारे पर एक साथ "अमेज़िंग ग्रेस" गाया। तब, T1International नेता एलिजाबेथ रोली ने लाउड स्पीकर के माध्यम से घोषणा की कि निकोल सविनय अवज्ञा की "एक कार्रवाई" करेगी: चौराहे के बीच में प्रवेश करने और राशन इंसुलिन के परिणामस्वरूप मरने वालों के नाम का पाठ करना। राउली ने विशेष रूप से बाकी भीड़ को निर्देश दिया कि वे जहां रहें, अपने स्वयं के साथ-साथ निकोल की सुरक्षा के लिए भी रहें।
चौराहे के बीच में खड़े होकर, लिली मुख्यालय और पृष्ठभूमि में हस्ताक्षर फव्वारे के साथ, निकोल ने उन लोगों के नामों का पाठ किया जो इंसुलिन के राशनिंग के परिणामस्वरूप मर गए थे। निकोल का अगला नाम सुनाने से पहले भीड़ ने एक-एक नाम का जवाब दिया। पुलिस ने संपर्क किया और उसे स्थानांतरित करने के लिए कहा, और निकोल ने इनकार कर दिया। उन्होंने अपने बेटे एलेक सहित नामों की सूची को पढ़ने के लिए उन्हें कुछ और क्षण दिए, जिसमें उन्होंने एक भावनात्मक emotional मेरे बच्चे ’के साथ काम किया।
और जब पुलिस ने कदम रखा। जब उसने एक बार फिर सड़क से हटने से इनकार कर दिया, तो उन्होंने उसे हिरासत में ले लिया।
निकोल के हाथों के पीछे उसकी पीठ थपथपाने के साथ, दो अधिकारियों ने उसे चौराहे से अपनी गश्ती कार तक पहुंचाया क्योंकि ~ 100 व्यक्तियों की भीड़ ने "कोई न्याय नहीं, शांति नहीं!" कोई हथकड़ी नहीं थी, और निकोल हमें बताती है कि वह निश्चित रूप से तकनीकी रूप से भी "गिरफ्तारी" नहीं कह सकती है क्योंकि वे उसे बुकिंग और प्रसंस्करण के लिए स्टेशन पर नहीं ले गए हैं।
घटना का लाइव वीडियो स्पष्ट रूप से दिखाता है कि यह पूर्व-व्यवस्थित अधिनियम कैसे हुआ, जिसमें दृश्य पर कुछ इंडियानापोलिस अधिकारियों और आस-पास देखने वाली भीड़ थी।
निकोल का कहना है कि पुलिस ने उसे पास के फास्ट-फूड रेस्तरां की पार्किंग में ले जाया और उसे जाने दिया। उन्होंने उसे $ 200 जुर्माने के साथ एक औपचारिक नागरिक प्रशस्ति पत्र भी दिया। निकोल का कहना है कि उन्होंने अपने वकील को संभालने के लिए केस को पास कर लिया है, क्योंकि वह मिनेसोटा में रहती है और इंडी के लिए कोर्ट में वापस जाना आसान नहीं है।
निकोल का कहना है कि 2018 के विरोध में उन्होंने "सविनय अवज्ञा" का प्रयास किया, लिली भवन के पास पहुंचकर उस पर कंपनी के नाम के साथ हस्ताक्षर किए। लेकिन कंपनी के एक सुरक्षा अधिकारी ने उसे रोक दिया और कहा कि वह फार्मा कंपनी की निजी संपत्ति छोड़ दे, इसलिए उसने इसका पीछा नहीं किया।
"उस समय, मुझे लगा कि शायद मैं बैकलैश के लिए तैयार नहीं हूं ... इसलिए मैं शांति से निकल जाऊंगी," उसने कहा। “इस साल मैं और अधिक तैयार था। मुझे लगता है कि यह संकट को उजागर करता है। यह एली लिली, नोवो और सनोफी को दिखाता है कि हम इस लड़ाई को गंभीरता से ले रहे हैं और वे हमें परेशान नहीं करेंगे। "
T1International और # insulin4all आंदोलन के साथ अपने काम को जारी रखने के साथ, निकोल यह भी कहती है कि वह इस विषय से संबंधित कानून बनाने में राज्य और संघीय सांसदों के साथ काम करने के लिए व्यक्तिगत रूप से प्रतिबद्ध है। उन प्रयासों में शामिल हैं मिनेसोटा को केविन के कानून के एक संस्करण को पारित करने में मदद करने के लिए इंसुलिन के लिए आपातकालीन पर्चे की रिफिल सुनिश्चित करने के लिए, प्रिस्क्रिप्शन दवाओं को कम करने के लिए मिनेसोटा टास्क फोर्स की सह-अध्यक्षता, और यूनाइटेड स्टेट्स केयर के फाउंडर्स काउंसिल पर बैठे, एक गैर-सहयोगी संगठन सुनिश्चित करने के लिए प्रतिबद्ध है। हर अमेरिकी की गुणवत्ता, सस्ती स्वास्थ्य देखभाल तक पहुंच है।
डायबिटीज वकालत पर गतिशील कार्यशाला
T1International के नेतृत्व में दिन-प्रतिदिन की कार्यशाला इंसुलिन मूल्य निर्धारण और पहुंच के चारों ओर वकालत के प्रयासों के लिए समर्पित थी। इसमें देश भर के समूह के 19 में से 45 लोग शामिल थे, साथ ही साथ रौली, जो अमेरिका से है, लेकिन ब्रिटेन में रहता है, और कुछ अन्य बोर्ड सदस्य जो संयुक्त राज्य के बाहर रहते हैं। जबकि ऑर्ग ने अंतरराष्ट्रीय स्तर पर इसी तरह की कार्यशालाएं आयोजित की हैं, यह अमेरिका में सबसे बड़ा और पहला था।
एक मुख्य वक्ता के रूप में चित्रित किया गया ग्रीग गोंसाल्वेस, मेडिसिन और लॉ दोनों के एक येल स्कूल के प्रोफेसर, जो एक लंबे समय से एचआईवी / एड्स कार्यकर्ता हैं, और येल के ग्लोबल हेल्थ जस्टिस पार्टनरशिप के सह-निदेशक हैं। एजेंडा उच्च इंसुलिन मूल्य निर्धारण, "कॉम्बिंग फार्मा के टॉकिंग पॉइंट्स" सत्र, वकालत ब्रांडिंग और मीडिया संबंधों, कानून पर कानून बनाने वालों के साथ काम करने और यहां तक कि अधिवक्ताओं के लिए स्व-देखभाल के कारणों को समझने से लेकर था।
इसमें हमारे रोगी समुदाय और वकालत की पहल के भीतर शामिल किए जाने और विविधता पर महत्वपूर्ण चर्चाएं भी शामिल थीं, और हम उन सभी को पहचानने में बेहतर कर सकते हैं जो टेबल पर नहीं हैं या इन प्रयासों में शामिल हैं। पैनल में से एक में T1International सदस्य अधिवक्ता काइलाना डायना (@BlackDiabeticGirl) और एडलाइन (लीना) उबूबेयि, आव्रजन अधिकारों के अधिवक्ता दलिला गोंजालेज, और Saara Skipper, एक इंडियानापोलिस T1D शामिल हैं, जिन्होंने राशन इंसुलिन के लिए मजबूर किया है और इस मुद्दे पर वकालत की है। पिछले एक साल।
"यह वास्तव में उल्लेखनीय था," T1International के यूएस एडवोकेसी मैनेजर एलीसन बेली, एक लंबे समय तक टाइप 1 जो आयोवा में रहता है। "लोगों ने इसके बारे में इतनी दृढ़ता से महसूस किया कि वे इसका हिस्सा बनने के लिए देश भर से कूच कर गए।"
संगठन इस हालिया घटना और समग्र # इंसुलिनल आंदोलन को एक सफलता के रूप में देखता है, जागरूकता बढ़ाता है और पूरे देश में और अधिक समर्थन प्राप्त करता है। T1International की पहली अमेरिकी उपस्थिति त्रिकोणीय राज्य केंटकी / ओहियो / इंडियाना अध्याय 2018 की शुरुआत में स्थापित की गई थी, और बेली का कहना है कि उनकी हालिया विस्फोटक वृद्धि उन्हें वर्तमान में 34 अध्यायों में लाती है। उन्हें वास्तव में नए अध्यायों को स्वीकार करने से रोकना पड़ा है, क्योंकि वे केवल सीमित संसाधनों और एक छोटे पूर्णकालिक कर्मचारियों पर तेजी से विकास के साथ संघर्ष करने के लिए संघर्ष कर रहे हैं। वे आशा करते हैं कि नए अध्याय एएसएपी का स्वागत करना शुरू करेंगे, और बेली का मानना है कि 2020 में, वे संभवतः हर राज्य में एक अध्याय देख सकते हैं - विशेष रूप से एक राष्ट्रपति चुनाव वर्ष में, जब स्वास्थ्य सेवा एक महत्वपूर्ण विषय है।
आगे क्या है, बेली का कहना है कि वे इस बात की खोज कर रहे हैं कि कैसे आगे बढ़े। विश्व मधुमेह दिवस के आसपास एक योजना की पहल की जा सकती है। 14. हम आगे क्या देखने के लिए तैयार हैं।
हमने इसे पहले कहा है: ये विरोध इंसुलिन मूल्य निर्धारण संकट पर एक रोशनी को चमकाने में एक महत्वपूर्ण उद्देश्य है। यह विभिन्न संगठनों द्वारा अन्य प्रयासों के साथ-साथ कांग्रेस की सुनवाई और राज्य और संघीय कानून को बढ़ावा देने के साथ-साथ बीमा कंपनियों को धक्का देने के लिए प्रेरित करता है कि वे इंसुलिन को कैसे कवर करते हैं। गिरफ्तारी की योजना बनाना और उसे आगे बढ़ाना हर किसी के वकालत का स्वाद नहीं हो सकता है, लेकिन यह निश्चित रूप से सार्वजनिक जागरूकता बढ़ाता है और फार्मा, पीबीएम (फार्मेसी लाभ प्रबंधक) और अन्य अधिकारियों पर दबाव बनाए रखता है जो आवश्यक परिवर्तन करने की शक्ति रखते हैं। कुडोस समर्पित वकीलों को इस महत्वपूर्ण कारण के लिए अपना समय और ऊर्जा समर्पित करते हैं।