आपका एमएस रातोंरात स्वीकार नहीं करता है - यह प्रगति में एक काम है

आपके न्यूरोलॉजिस्ट ने पुष्टि की कि आपके एमआरआई स्कैन को सफेद करने वाले सफेद धब्बे केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की एक प्रगतिशील बीमारी है।

यह वह है जिसने आपके द्वारा अनुभव किए जा रहे रहस्यमय लक्षणों को ट्रिगर किया है। सुन्नता जैसी बातें। थकान। मूत्राशय की समस्या। कोहरे का कोहरा। बहुत ज्यादा सब कुछ है जिसमें कोई तार्किक व्याख्या नहीं है।

"आपको मल्टीपल स्केलेरोसिस है।"

बेहतर समाचार की उम्मीद करते हुए, आपने शायद यह जानने के लिए केवल एक दूसरी राय मांगी है कि हां, यह वास्तव में एमएस है।

घोल।

यह चार-शब्द वाक्यांश - "आपके पास मल्टीपल स्केलेरोसिस है" - जीवन बदल रहा है। यह प्रत्यक्ष और अप्रत्यक्ष रूप से आपके दैनिक जीवन को प्रभावित करता है, चाहे आपने कितनी बार पहले सुना हो।

एमएस के निदान के बाद, हम में से ज्यादातर शुरू में भय और इनकार के समुद्र में डूब जाते हैं। हम खुद को लहरों के माध्यम से और सुरक्षित रूप से स्वीकृति की ठोस जमीन पर लाने के लिए लड़ाई करते हैं। आप उसके साथ कैसे कर रहे हैं?

सच कहा जाए: यह लिखने वाले हम दोनों ही 20 वर्षों से MS के साथ रहे हैं, और फिर भी यह स्वीकार्य रूप से मायावी ठोस आधार के लिए हमारा रास्ता नहीं बना है। ओह, हमने इसे किनारे करने के लिए सुरक्षित रूप से बनाया है, लेकिन हमने पाया है कि मैदान सबसे अच्छा है।

और क्या आपको पता है? यह पूरी तरह से ठीक है! जब आप एमएस जैसी प्रगतिशील बीमारी के साथ रहते हैं, तो स्वीकृति रातोंरात नहीं होती है, क्योंकि यह बीमारी स्थायी रूप से विकसित हो रही है। आपको इसके साथ विकसित होना सीखना होगा।

यही कारण है कि आपके लिए यह समझना महत्वपूर्ण है कि एमएस के साथ जीवन को स्वीकार करना कैसा दिखता है, यह स्वीकृति क्यों काम कर रही है, और आप एमएस को एक बीमारी बनाने के लिए कैसे सशक्त बना सकते हैं।

एमएस को स्वीकार करना उसके लिए आत्मसमर्पण करने के समान नहीं है

हम में से कोई भी हमारे निदान की वास्तविकता को आसानी से स्वीकार नहीं करना चाहता था - द्वितीयक प्रगतिशील एमएस और जेनिफर के साथ जेनिफर रिलेप्सिंग-रीमिटिंग एमएस। गंभीरता से, क्या कोई वास्तव में एक प्रगतिशील बीमारी के निदान का स्वागत करता है जिसके लिए खुली बाहों के साथ कोई इलाज नहीं है?

हम दोनों अपने 20 के दशक में थे और बहुत ज्यादा हमारे पूरे वयस्क जीवन हमारे आगे था। भय ने आँसू, इनकार, क्रोध और दुःख के हर दूसरे मानक चरण को रास्ता दिया।

एमएस गंभीर सामान है, और यह जल्द ही कहीं भी नहीं जा रहा है। तो एमएस करने वाला कोई है क्या?

हम दोनों ने महसूस किया कि इस बीमारी को अनदेखा करना हम दोनों में से किसी को भी अच्छा नहीं लगेगा। और, क्योंकि हम में से कोई भी जुए में नहीं है, हम कोई भी ऐसा मौका नहीं लेना चाहते हैं, जिस पर हम ध्यान न दें तो हम ठीक हैं।

ऐसा लगता है जैसे मियामी बीच पर रहने वाले लोगों ने अपने घरों को सुरक्षित करने के लिए कुछ भी नहीं किया जब पूर्वानुमानकर्ताओं ने रिपोर्ट दी कि तूफान ने बहामास को पटक दिया और सीधे फ्लोरिडा की ओर चला गया। तूफान सकता है उन्हें याद आती है, लेकिन क्या वे वास्तव में भाग्य को लुभाना चाहते हैं?

शुरुआत में यह स्वीकार करते हुए कि हमारे पास एमएस था, हम अपने शोध करने, सूचित होने, व्यक्तिगत संबंध बनाने, रोग-संशोधन चिकित्सा लेने, हमारे आहार का प्रबंधन करने, सबसे खराब तैयारी करने और अपनी सफलताओं का जश्न मनाने के साथ आगे बढ़ सकते थे।

कोई गलती न करें: यह "स्वीकृति" "आत्मसमर्पण" के बराबर नहीं है। वास्तव में, इसका मतलब था कि हम अपनी शर्तों पर बीमारी से आगे निकलने के लिए कार्रवाई कर रहे थे।

लेकिन एमएस के साथ जीवन को स्वीकार करने का हमारा काम हमारे औपचारिक निदान द्वारा निर्धारित पहली सदमे की लहर के बाद खत्म नहीं हुआ है। यह आज भी जारी है।

अपने MS के परिवर्तनों के साथ आगे बढ़ें: Dan का परिप्रेक्ष्य

हमारे संबंध के दौरान कई बार, मैंने जेनिफर के साथ एक बातचीत की जिसे मैंने अपने पुजारी के साथ साझा किया था जब मैंने कैथोलिक बनने पर विचार किया। यह कहते हुए कि मेरे पास अभी भी कैथोलिक धर्म के बारे में कुछ सवाल हैं, उन्होंने मुझे बताया कि एक बार उन्होंने 28 वर्षीय जीवन भर कैथोलिक से क्या कहा था जो उनकी मान्यताओं पर सवाल उठा रहा था।

“उसने समझाया,, पिता, मुझे ऐसा लगता है कि जैसे मैंने अपना सारा जीवन खो दिया है, मैं विश्वास खो रही हूं।’ मैंने उससे कहा, ‘अच्छा! यह वास्तव में यह कैसा होना चाहिए! इसके बारे में सोचें: क्या आपके पास 28 की जरूरत होगी यदि आपने उसी विश्वास को बनाए रखा जो आपके पास 10 साल का था? यह आपके विश्वास को खोने का सवाल नहीं है। यह इस बात के बारे में अधिक है कि आपके जीवनकाल के अनुभव और समझ आपको एक बार आपके विश्वास में कितनी गहराई तक बढ़ने में मदद कर रहे हैं। '

वाह। उत्कृष्ट बिंदु, पिता। यह दृष्टिकोण और दृष्टिकोण धार्मिक परामर्शों से कहीं आगे तक पहुँचता है। यह इस बात के मूल में है कि एमएस की स्वीकृति क्यों प्रगति में है।

हां, जेनिफर और मैं दोनों ने इस तथ्य को स्वीकार किया कि हमारे पास एमएस था और 23 और 21 साल पहले हमारे निदान का अनुसरण करने के लिए हमें क्या करना था। अगर केवल बीमारी वहीं रुक गई थी।

2 दशकों से अधिक समय से, हम प्रत्येक को समायोजन करना पड़ता है और नए एमएस से संबंधित वास्तविकताओं को स्वीकार करना सीखते हैं, जैसे कि जब जेनिफर अब नहीं चल सकते हैं और व्हीलचेयर का उपयोग करने की आवश्यकता है, या जब मेरे हाथ इतने सुन्न थे कि मुझे उपयोग करना पड़ा एक रचनात्मक लेखक के रूप में अपने पेशे के लिए टाइपिंग में मदद करने के लिए वॉइस रिकग्निशन सॉफ्टवेयर।

क्या हम इन वास्तविकताओं को स्वीकार कर रहे थे जब हम पहली बार निदान कर रहे थे? शायद नहीं।

इसीलिए रोग के बारे में हमारी स्वीकृति कार्य प्रगति पर है। एमएस कभी नहीं रुकता, और न ही हमें होना चाहिए।

बीमारी से दूर होने के लिए स्क्रिप्ट को पलटें: जेनिफर का नजरिया

MS के बारे में बहुत कुछ है जिसे हम नियंत्रित नहीं कर सकते हैं। यह अप्रत्याशित है, याद है? हम "जब आप जीवन को हाथ से नींबू मारते हैं, तो नींबू पानी बना सकते हैं" आप पर फेंक सकते हैं, लेकिन एमएस के चेहरे पर साहसपूर्वक आगे बढ़ने के लिए जो आवश्यक है, उसके लिए यह बहुत हल्का है।

हम नींबू पानी नहीं बना रहे हैं। हम इस बीमारी में देने से इंकार कर रहे हैं।

मैंने दान को बताया कि मुझे नहीं लगता कि यह एक बड़ी बात थी जब मैंने अपने निदान के लगभग 5 साल बाद तीन पहियों वाले स्कूटर का उपयोग शुरू किया। आक्रामक रोग प्रगति मेरी चलने की क्षमता को छीन रही थी और मैं बहुत नीचे गिर रहा था। लेकिन मैं केवल 28 साल का था, और मैं कुछ भी याद नहीं करना चाहता था। मुझे स्कूटर को सुरक्षित रूप से घूमने और अपना जीवन पूरी तरह से जीने की जरूरत थी।

निश्चित रूप से, मैं जाँच कर सकता था क्योंकि मैं अब नहीं चल सकता था, लेकिन पहियों ने उस क्षण मुझे खेल में बनाए रखा। और अब, अगर मुझे व्हीलचेयर पर निर्भर रहना है, तो मैं सबसे अच्छा होने जा रहा हूं। सबसे अच्छा देखो। इसे अपना बनाओ। सभी को समझें और सराहना करें कि यह गतिशीलता सहायता मुझे दे रही है।

मैंने स्वीकार किया है कि मैं अभी नहीं चल सकता, इसलिए मैं व्हीलचेयर का उपयोग करता हूं। लेकिन जो मुझे सशक्त बनाता है वह जानता है कि मैं यह स्वीकार नहीं करूंगा कि मैं फिर कभी नहीं चलूंगा। इससे मुझे आशा है और मुझे आगे भी बेहतर भविष्य के लिए काम करने और प्रयास करने में मदद मिलती है।

टेकअवे

यह खुद को सशक्त बनाने के माध्यम से है कि हम एजेंसी को यह स्वीकार करने के लिए लेते हैं कि हम अपने एमएस के साथ हैं, जबकि बीमारी से खुद को नहीं खोते हैं। इसीलिए एमएस की स्वीकृति कार्य प्रगति पर है। जैसे आप निदान में थे वैसे ही व्यक्ति नहीं हैं, आपका एमएस लगातार बदल रहा है, भी।

डैन और जेनिफर डिगमैन एमएस समुदाय में सार्वजनिक वक्ताओं, लेखकों और अधिवक्ताओं के रूप में सक्रिय हैं। वे उनके लिए नियमित रूप से योगदान करते हैंपुरस्कार विजेता ब्लॉग, और "के लेखक हैंMS के बावजूद, Spite MS के लिए, "मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ उनके जीवन के बारे में व्यक्तिगत कहानियों का एक संग्रह। आप इन्हें फॉलो भी कर सकते हैंफेसबुक,ट्विटर, तथाinstagram.